gutt med smokk på fanget til assistent

Metakromatisk leukodystrofi (barn og ungdom)

Hvem er dette kurset for?

Vi inviterer til kurs for barn og ungdom med sen-infantil og juvenil form av MLD med deres pårørende og tjenesteytere.

Hva ønsker vi med dette kurset?

Kursets målsetting er å øke deltakernes kunnskap om:

  • Hvordan tilrettelegge for et best mulig barneliv i ulike faser av sykdomsforløpet.
  • Å leve med at alvorlig sykt barn i familien.

Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre.

På dagtid vil barn og unge med og uten diagnosen (søsken) få et eget tilbud i vår barnehage og skole, mens unge voksne og voksne med diagnosen og deres pårørende vil følge de ulike forelesningene.

På ettermiddag- og kveldstid er det anledning til å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute på Frambu. Program med dag til dag innhold legges ut her ca. 3 måneder før kurset begynner.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.  Deltakelse for tjenesteytere er kr. 200,- pr. dag eller betaling pr. måltid (BPA). (med forbehold om endringer for 2023)