gutt med smokk på fanget til assistent

Metakromatisk leukodystrofi (barn og ungdom)

Hvem er dette kurset for?

Vi inviterer til kurs for barn og ungdom med sen-infantil og juvenil form av MLD med deres pårørende og tjenesteytere.

Hva ønsker vi med dette kurset?

Kursets målsetting er å øke deltakernes kunnskap om:

  • Hvordan tilrettelegge for et best mulig barneliv i ulike faser av sykdomsforløpet.
  • Å leve med at alvorlig sykt barn i familien.

Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre.

På dagtid vil barn og unge med og uten diagnosen (søsken) få et eget tilbud i vår barnehage og skole, mens unge voksne og voksne med diagnosen og deres pårørende vil følge de ulike forelesningene.
På ettermiddag- og kveldstid er det anledning til å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute på Frambu.

En av dagene i brukerkurset er et eget fagkurs. Her kan du lese mer om fagkurset og påmelding. Familier som deltar på brukerkurset er allerede påmeldt fagkurset.

 

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Tjenesteytere kan delta på forelesninger merket med stjerne i programmet og søker via eget søknadsskjema.

Se video fra kurset (krever passord)