Ungdom med sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap

Målgruppe

Vi inviterer til femdagers kurs for ungdom i ungdoms- og videregående skolealder (12-18 år), som har en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap. Deres foresatte og nære tjenesteytere er også velkomne til å søke på kurset.

Eksempel på aktuelle diagnoser er

  • Ataxia telangiectasia
  • Friedreichs ataksi
  • Duchennes muskeldystrofi

Ta gjerne kontakt med faglig ansvarlig Solvor Skaar dersom du har en annen sjelden diagnose og lurer på om kurset kan være aktuelt for deg.

Mål for kurset

I løpet av disse fem dagene ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og det å leve med en sjelden diagnose som medfører økende fysisk funksjonstap.

Dagene er lagt opp med ulike overordnede tema.

  • Mandag: Velkommen til Frambu -vi blir kjent med hverandre
  • Tirsdag: “Hvem er jeg?”
  • Onsdag: “Det er mitt liv”
  • Torsdag: “Spørsmål om kopp og helse”
  • Fredag: “Hva vil jeg bruke tiden min på?”

Se programmet for de ulike tilbudene dag for dag.

I tillegg til det faglige innholdet vil det bli god anledning til å bli kjent med andre i lignende situasjoner, dele erfaringer og bli med på ulike aktiviteter og opplevelser på dag- og kveldstid under oppholdet på Frambu.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

På denne siden vil du finne praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu. Har du spørsmål du ikke finner svar på på våre nettsider, må du gjerne ta kontakt med oss på telefon eller e-post.