Tilrettelegging for barn med sjeldne diagnoser i skolen

…skolen Nevrofibromatose type 1: Tilrettelegging i skolehverdagen Noonans syndrom: Tilrettelegging og mestring av skolehverdagen Smith-Magenis’ syndrom: Atferd og kommunikasjon Velokardiofasialt syndrom – tilrettelegging i skolehverdagen Williams’ syndrom i grunnskolen ….

Forsker på sjeldne diagnoser som har utviklingsforstyrrelse som symptom

…syndrom Prader-Willis syndrom Smith-Magenis’ syndrom Velocardiofacialt syndrom (tidligere kalt DiGeorges syndrom) . Vil du vite mer eller delta? Ta gjerne kontakt med Heidi E. Nag på telefon 64 85 60…

Arbeider du med barn med ekstremt utfordrende atferd som medfører stor omsorgsbelastning?

…til og hva har vi rett på? når familielivet blir ekstremsport brukerstemme; et intervju med Maria Hobæk, mor til et barn med Smith-Magenis’ syndrom hva kan vi gjøre? -flerfaglig tilnærming…

Mammaen til Thea forteller

Thea er fem år og har Smith-Magenis’ syndrom. I en artikkel i Foreldre og barn forteller moren hennes om livet med datteren så langt, fra fødselen via bekymringer, utredninger og…

Vil du delta på det regionale fagkurset “Foreldre på vakt ved utfordrende atferd ved sjeldne diagnoser”?

…har vi lov til og hva har vi rett på? når familielivet blir ekstremsport brukerstemme; et intervju med Maria Hobæk, mor til et barn med Smith-Magenis’ syndrom hva kan vi…

Vitenskapelige artikler og andre publikasjoner

…Parental experiences with behavoiural problems in Smith-Magenis syndrome: The need for syndrome-specific competence Journal of Intellectual Disabilities 2019. DOI: 10.1177/1744629519847375 Ribu IS, Simonsen HG, Løver MA, Strand BMS, Kristoffersen KE….