Rettigheter og tjenester

Familier der et familiemedlem har Smith-Magenis’ syndrom (SMS) vil gjennomgående ha behov for kontakt med et bredspektret tjenesteapparat. Hvilke deler av tjenesteapparatet det er behov for å ha kontakt med,…

Tilrettelegging for barn med sjeldne diagnoser i skolen

…skolen Nevrofibromatose type 1: Tilrettelegging i skolehverdagen Noonans syndrom: Tilrettelegging og mestring av skolehverdagen Smith-Magenis’ syndrom: Atferd og kommunikasjon Velokardiofasialt syndrom – tilrettelegging i skolehverdagen Williams’ syndrom i grunnskolen ….

Forsker på sjeldne diagnoser som har utviklingsforstyrrelse som symptom

…syndrom Prader-Willis syndrom Smith-Magenis’ syndrom Velocardiofacialt syndrom (tidligere kalt DiGeorges syndrom) . Vil du vite mer eller delta? Ta gjerne kontakt med Heidi E. Nag på telefon 64 85 60…

Arbeider du med barn med ekstremt utfordrende atferd som medfører stor omsorgsbelastning?

…til og hva har vi rett på? når familielivet blir ekstremsport brukerstemme; et intervju med Maria Hobæk, mor til et barn med Smith-Magenis’ syndrom hva kan vi gjøre? -flerfaglig tilnærming…

Mammaen til Thea forteller

Thea er fem år og har Smith-Magenis’ syndrom. I en artikkel i Foreldre og barn forteller moren hennes om livet med datteren så langt, fra fødselen via bekymringer, utredninger og…

Vil du delta på det regionale fagkurset “Foreldre på vakt ved utfordrende atferd ved sjeldne diagnoser”?

…har vi lov til og hva har vi rett på? når familielivet blir ekstremsport brukerstemme; et intervju med Maria Hobæk, mor til et barn med Smith-Magenis’ syndrom hva kan vi…

Kromatinopatier

…Van der Aas syndrom, Coffin-Siris’ syndrom, CHARGE syndrom, Rubinstein-Taybis syndrom, Wolf-Hirschhorns syndrom, Kleefstras syndrom, Kabuki syndrom, Wiedemann-Steiners syndrom, Retts syndrom, Smith-Magenis’ syndrom og Cornelia de Langes syndrom. Se program for…

Vitenskapelige artikler og andre publikasjoner

…syndrome – a case report Journal of communication disorders 83, 2020. ISSN 0021-9924. https://doi.org/10.1016/j.jcomdis.2019.105949. Nag HE, Hoxmark LB, Nærland T. Parental experiences with behavoiural problems in Smith-Magenis syndrome: The need…