Det er veldig mange måter å ha NF1 på. Diagnosen gir få føringer for hvilke vansker og grad av vansker vi kan forvente, derfor er den individuelle kartleggingen helt nødvendig.
Statlig spesialpedagogisk tjeneste (Statped), Habiliteringstjenesten for barn og ungdom (HABU), Barne- og Ungdomspsykiatrisk Poliklinikk (BUP), fysioterapeut og fastlege kan være aktuelle samarbeidspartnere når det gjelder kartlegging og utforming av tiltak.
Dersom man vurderer at eleven strever med sosial samhandling, uro eller forsinket kognitiv utvikling, kan det være nyttig med henvisning til spesialisthelsetjenesten for nevropsykologisk undersøkelse og utredning for eventuelle tilleggsdiagnoser. Som tidligere nevnt er det er overhyppighet
av diagnosene ADHD og Autismespektervansker blant barn og ungdom med NF1. Testresultater må forklares godt for skole og foresatte og omfatte konkrete forlag til hva det vil si for den enkelte elevs opplæring.
Systematiske pedagogisk kartlegginger og observasjoner foretatt på skolen er svært verdifulle. Når blir de slitne? Hva gjør dem slitne? Hvordan er det best for eleven å lære nye ting? Slik kunnskap er det de som arbeider tettest på eleven som har. Skolens informasjon må settes sammen med opplysninger og innsikt fra de foresatte. Frambu understreker betydningen av å ta eleven med på råd i kartleggingen.
Frambus erfaring er at også småskoleelever kan gi utrykk for hva som er vanskelig og hva som vil være til hjelp for dem. På den måten får vi også innsiktt i elevens interesser, resurser, ønsker og mål.