Vil du delta på fagkurs om å arbeide i familier som har barn med sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer?

Tirsdag 7. oktober 2025 holder Frambu et fagkurs som heter «Å arbeide i familier som har barn med sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer”.
Dette fagkurset er et samarbeid med Leve NÅ -enhet for samhandling, livskvalitet og lindring.

Målgruppe: tjenesteytere som arbeider i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Det vil også være aktuelt for ansatte i både helse- og omsorgstjenesten og opplæringssektoren. Pårørende er også velkomne til å delta på fagkurset.

Påmeldingsfristen for å delta på Frambu er 26. september. Du kan melde deg på digital deltakelse helt frem til fagkurset begynner.

Målet med fagkurset er å styrke tjenesteyteres forståelse av betydningen av familieperspektivet -for best mulig å kunne støtte familiene i å leve et så godt liv som mulig.

Programmet består av forelesninger, med en avsluttende panelsamtale.

Temaene vi skal snakke om er:

• barnepalliasjon i møte med sjeldne diagnoser
• tverrfaglig samarbeid og barnekoordinators rolle
• hva skal vi samarbeide om? -kartlegging av foresattes behov for støtte
• å arbeide for lik praksis
• å leve et meningsfylt barne- og familieliv
• å slippe ukjente tett inn på livet sitt
• hvordan legge til rette for et godt samarbeid med foreldre?
• hvordan ruste seg for å støtte familien best mulig?

Praktisk informasjon og påmelding finner du i kurskalender.

 

Kurs om sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer som gir sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp

Fra 6.-10. oktober 2025 holder Frambu kurs om sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer som gir sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp (0-18 år). Dette kurset er et samarbeid med Leve NÅ -enhet for samhandling, livskvalitet og lindring. Søknadsfristen er 4. august.

Vi ønsker å ha fokus på familieperspektivet når et barn eller en ungdom i en familie har en sjelden diagnose som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp.

Kurs om svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker

Fra 1.-5. september 2025 holder Frambu kurs for barn og unge fra 0 til 16 år med en svært sjelden kromosom- eller genforandring som gir sammensatte vansker, og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset. Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap, og det å leve med diagnosen. Vi vil ta opp ulike temaer som er relevant for diagnosene, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Søknadsfristen er 10. juni.

Forslag til kurskalender for 2026 på høring

Takk til alle som har sendt oss ønsker om kurs fra Frambu til neste år! Vi har gått gjennom alle innspillene og utarbeidet forslag til kurskalender. Dette legges nå ut på høring. Fristen for å komme med tilbakemeldinger er 31. mai 2025.

To ledige stillinger som lege på Frambu

Vi har to ledige stillinger som lege, en i 100 % fast stilling og en i et ettårig vikariat i 100 % stilling med mulighet for forlengelse. Det er også mulighet for delt stilling. Noe for deg eller noen du kjenner?

Økt bevissthet om autisme ved sjeldne diagnoser

Ved noen sjeldne diagnoser er atferd som likner autisme en del av tilstanden. Andre kan ha autistiske trekk eller en autismediagnose i tillegg til den sjeldne diagnosen sin. Dette kan påvirke læring, kommunikasjon, atferd, kosthold og andre forhold i hverdagen.

Webinar rettet mot fagpersoner i MetabERN og metabolske nettverk i Norge

Tirsdag 27. mai fra kl. 13.00 til kl. 15.30 arrangeres et webinar om tyrosinemi type 1, kalt “Tyrosinemia type 1 from a neurometabolic perspective”.

Webinaret er for fagpersoner i European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders (MetabERN) og fagpersoner fra metabolsk nettverk i Norge.

Personer som deltar på brukerkurset om tyrosinemi type 1  har mulighet til å følge webinaret fra Frambu.

Vil du delta på webinaret?

Her finner du mer informasjon og påmelding. 

Webinaret ledes av Nasjonal behandlingstjeneste for nyfødtscreening og avansert laboratoriediagnostikk for medfødte stoffskiftesykdommer.

 

 

 

 

Forsker på sjeldne diagnoser som har utviklingsforstyrrelse som symptom

Mange sjeldne diagnoser har utviklingsforstyrrelser som en del av symptombildet. Prosjektet SJELDENgen undersøker både variasjonen innenfor og mellom ulike sjeldne diagnoser med utviklingsforstyrrelser. Vil du dele dine erfaringer med oss?

Ledig vikariat: Pedagogisk leder

Vi har ledig vikariat som pedagogisk leder i 100 % stilling fra august 2025. Noe for deg eller noen du kjenner?

Ledig vikariat: Miljøarbeider

Vi har ledig to vikariater som miljøarbeider i 100 % stilling fra august 2025. Noe for deg eller noen du kjenner?

Kartlegger munnhelse ved sjeldne diagnoser

Personer med sjeldne diagnoser har ofte spesielle utfordringer knyttet til munn- og tannhelse. For å få mer kunnskap og sikre bedre oppfølging, samarbeider Frambu og Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret) om kartlegging av munnhelsen og munnfunksjonene til deltakere på utvalgte kurs på Frambu.

Webinar: Hvordan møte foreldre i krise?

Hvordan kan tjenesteytere og fagpersoner forholde seg til foreldre i krise? 
Det er tema for webinaret vi arrangerer 10. juni 2025.

Jobber du med familier med barn med sjeldne og sammensatte tilstander?
Da kan dette være aktuelt for deg!

Ledig stilling: Kommunikasjonsrådgiver

Er du god på videoproduksjon og direktesendinger? Bli kommunikasjonsrådgiver på Frambu! Vi har ledig fast 100 % stilling. Les mer om stillingen her.

Rapport fra kurs om mitokondriesykdom

I november 2024 arrangerte Frambu kurs for voksne med mitokondriesykdom. Her er en kort rapport fra kurset.

Søsken deler sine beste råd

Denne uka har familier med barn som har svært sjeldne kromosom- eller genforandringer vært samlet til kurs på Frambu. For søsken til disse barna kan hverdagen være annerledes enn for mange andre. På kurset fikk de mulighet til å dele erfaringer, reflektere over egen rolle og knytte bånd med andre i liknende situasjoner. Vi har samlet noen av de beste rådene de har til andre søsken, og til foreldre. Kanskje du kjenner deg igjen, eller kanskje du får noen nye tanker?

Bli med på Frambukonferansen 2025!

Årets Frambukonferanse handler om hjernehelse og går av stabelen tirsdag 17. juni på Litteraturhuset i Oslo. Det blir også mulig å delta digitalt. Vi er skikkelig stolte over programmet for dagen, og tror det vil være interessant for mange. Blir du med?