Høsten 2021 arrangerte Frambu for første gang kurs om Wiedemann-Steiners syndrom, ett for barn fra 0 til 10 år og ett for personer mellom 10 og 30 år. Les kort rapport fra kursene her.
Wiedemann-Steiners syndrom medfører noen typiske ansiktstrekk, i tillegg til lav høyde og en varierende grad av utviklingshemming. Et særtrekk som beskrives hos mange er lange øyevipper, litt kraftige øyebryn og smale øyespalter. Spiseproblemer er vanlig hos de yngste. Diagnosen viser et stort spenn i hvordan den presenterer seg. Les mer om Wiedemann-Steiners syndrom her.
Kort om kursene
Målet med kursene var å bidra til å styrke deltakernes kunnskap om Wiedemann-Steiners syndrom og det å leve med diagnosen. Deltakerne fikk også treffe andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer og tips.
Barn med diagnose og deres søsken fikk et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid.
Pårørende og tjenesteytere deltok på forelesninger og drøftet relevante tema og utvekslet erfaringer med hverandre i grupper.
.
Kort om det faglige innholdet på kursene
.
Medisinsk informasjon
Lege Anne Grethe Myhre ga en kort innføring i genetikk som bakgrunn for å forstå årsaken til syndromet. Den genetiske årsaken ble påvist i 2012 og det er først i de seneste år man har kunnet stille diagnosen genetisk i Norge. Diagnosen medfører en generelt forsinket utvikling, og spiseproblemer er vanlig hos de yngste. Syndromet gir økt risiko for nevroutviklingsforstyrrelser og nevropsykiatriske lidelser. Medisinske tilstander som kan følge med syndromet, som epilepsi, hjertefeil eller nyreproblemer, må behandles på vanlig måte.
.
Fysioterapi og fysisk ivaretakelse
Fysioterapeut Bente Stranden Hunn snakket om at regelmessig fysisk aktivitet/lek er viktig og nødvendig for normal vekst, utvikling og god helse blant barn og unge.
Vi snakket om den funksjonelle helheten som kroppen utgjør, de ulike utfordringene personer med Wiedemann–Steiners syndrom kan ha, samt hvilken rolle fysioterapeuten kan ha i forhold til eventuell kartlegging, oppfølging og veiledning til ulike parter. Kroppsøvingsfaget i skolen ble også belyst i forhold til betydningen av god informasjon om diagnosen til lærer og eventuelt støtte for tilrettelegging. Likeså aktivitet i friminuttene. Deltakelse og mestring var stikkord her. Foreldrene fortalte om mye glede ved å være i aktivitet ute, men også at tilrettelegging av aktivitet må ha fokus på individets ressurser og ta utgangspunkt i personens interesser. Fritid bør stå som et eget punkt i den individuelle planen og være et eget tema på ansvarsgruppemøter.
Beitostølen Helsesportsenter og Valnesfjord Helsesportsenter gir ulike tilbud til barn og unge. Den Norske Turistforening tilbyr Friluftsliv tilrettelagt for utviklingshemmede flere steder i landet.
.
Ernæring og spisevansker
Klinisk ernæringsfysiolog Gro Trae snakket med foreldrene om utfordringer knyttet til ernæring og fordøyelse. Litteraturen beskriver at opptil 65 % av barn med Wiedemann-Steiners syndrom opplever ulike former for spisevansker. Dette kan være knyttet til spisevegring, sugevansker med behov for sondemating i en periode, refluks eller svelgevansker. I tillegg kan andre problemstillinger gi spesielle spisemønstre og matpreferanser, for eksempel autismespekterforstyrrelse. Foreldrene på kursene beskrev utfordringer som i stor grad samsvarer med det litteraturen beskriver. Noen av foreldrene beskrev barna som lite «matentusiastiske». De hadde lyst på mat, men ble fort ferdig/lei. Andre hadde utfordringer med ro i måltidsituasjonen. Vi snakket om hvor man kan søke hjelp knyttet til mat og spising. Flere hadde, eller hadde hatt, oppfølging av klinisk ernæringsfysiolog.
Les mer om ernæring på Frambus temasider.
.
Kognisjon, utvikling og læring
Spesialpedagog Heidi E. Nag fortalte om hvordan nevroutviklingsforstyrrelser slik som grad av utviklingshemning/lærevansker, autismespektervansker, ADHD og språkvansker påvirker hverdagen for personer med Wiedemann-Steiners syndrom. Forskningen viser til at personer med Wiedemann-Steiners syndrom har en forhøyet risiko for vansker innenfor alle disse områdene. Selv om de ikke alltid kvalifiserer til å få en av diagnosene, kan det likevel være viktig å kartlegge om personene har vansker innenfor disse områdene – ikke kun for å diagnostisere, men for å kunne tilrettelegge best mulig.
.
Kommunikasjon, samspill og atferd
Spesialpedagog Heidi E. Nag fortalte også om hvordan kommunikasjon, samspill og atferd spiller sammen. Det er beskrevet en høy forekomst av aggresjon hos personer med diagnosen. Dette er viktig å se i sammenheng med de andre utfordringene de har med nevroutviklingsforstyrrelser. Spesielt ser vi at kommunikasjon og atferd henger sammen, og at aggresjon kan være et uttrykk for at hverdagen ikke er godt nok tilrettelagt. Mange av foreldrene uttrykte at barna ofte var helt utslitte om ettermiddagen og at det ofte førte til utfordrende atferd. Det kan derfor være nyttig å se om det er godt nok tilrettelagt i barnehagen eller på skolen. Vi observerte også på Frambu at personene med diagnosen hadde et stort behov for forutsigbarhet og struktur – muligens også mer enn deres generelle funksjonsnivå tilsa.
.
Å samtale med barn om diagnose
Spesialpedagog Livø Nyhus snakket med foresatte og fagpersoner om barn og ungdoms rett til, og behov for, informasjon om egen eller søskens helse. Samtalen dreide seg blant annet om å skille mellom egen sorg og bekymring og barnas behov for svar. Det ble oppfordret til å utforske barns spørsmål og utsagn for å finne ut hva slags tanker de har om temaet. Vi orienterte også om betydningen av åpenhet mot andre foreldre og barn.
.
Familieliv og søsken
Psykolog Tonje Elgsås snakket om hvordan ulike mennesker kan reagere i vanskelige situasjoner, avhengig av medfødte personlige egenskaper, erfaringene man har med seg og livssituasjon ellers. Vi snakket om ulike fysiske og psykiske reaksjoner man kan få av å stå i stressende situasjoner over tid. Vi snakket også om hvordan søsken kan påvirkes og håndtere å ha en søster eller bror med funksjonsnedsettelse og hvordan foreldrene kan støtte søsknene.
.
Psykisk helse
Psykolog Tonje Elgsås ga informasjon om skillet mellom vanlige psykiske helseplager og når noe blir en diagnostiserbar psykisk lidelse. Videre snakket vi om de vanligste vanskene man har sett at mennesker med Wiedemann-Steiners syndrom kan ha: angst og sosiale vansker. Det ble vektlagt hvordan foreldre kan kjenne igjen eventuelle tegn på psykisk lidelse hos egne barn. Det ble også redegjort for hvordan det kan arte seg å ha vansker med å sette seg inn i andre menneskers perspektiv, såkalt “Theory of mind”. Dette er noe som er vanlig å ha vansker med når man har forsinket utvikling og/eller autismespekterforstyrrelser.
.
Ytelser og tjenester
Sosionom Una Stenberg fortalte kort om ulike velferdsordninger og hvor man kan finne mer informasjon. Resultater fra Helsedirektoratets rapport om pårørendes situasjon ble lagt fram, og foreldrene kjente seg godt igjen i beskrivelsene fra rapporten, særlig på delene som handlet om stress, påvirkning på egen helse, fritid og relasjoner, samt opplevelsen av at tjenestene er lite samordnet og koordinert. Økonomisk belastning var også et tema. Stenberg gikk gjennom sentrale lover, og deltakerne diskuterte erfaringer med koordinator, individuell plan og ansvarsgruppe. Vi delte generelle tips til søke- og klageprosesser, og bruk av døgnklokke ble anbefalt som et sentralt vedlegg til ulike typer søknader.
.
Å gi informasjon til andre
Spesialpedagog David Bahr snakket med foreldrene om hvordan de kan gi informasjon om barnet med diagnose i ulike sammenhenger. Hovedfokus var informasjon til barn og foreldre i barnehage og skole, informasjon til storfamilien og på arbeidsplassen til foreldrene. Bahr ga råd om hva informasjonen bør inneholde og hvordan informasjonen kan formidles. Deltakerne snakket også om hvorfor det er viktig med informasjon til andre.
.
Generelt om kurs på Frambu
Hensikten med Frambus kurs, er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende situasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og livskvalitet. Ved å samle flere personer med samme diagnose, får Frambu systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere/pårørende og ansatte i hjelpeapparatet.
Barn og ungdom med diagnose og deres søsken får et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid. Skolebarna har også noe tid til arbeid med lekseplan fra hjemmeskolen. De blir godt kjent og deltar i aktiviteter og lek. I samtalegrupper er det fokus på å formidle og utveksle egne erfaringer. Ved avslutningen av kurset får de foresatte tilbakemelding om hvordan uka har vært i barnehagen og skolen, samt om hvilke tema barna og ungdommene har vært opptatt av i samtalegruppene.
.
Les mer om programmet for de to kursene her:
- 27. september – 1. oktober 2021: Wiedemann-Steiners syndrom 0-10 år
- 4. – 7. oktober 2021: Wiedemann-Steiners syndrom 10-30 år
.
