Kurs for personer med mukopolysakkaridoser

Publisert: 05.juni 2020

Fra 5. til 9. oktober holder Frambu kurs for personer med mukopolysakkaridoser i alle aldre, deres familier og tjenesteytere. Programmet denne uken vil bestå av både forelesninger, aktiviteter og erfaringsutveksling. Det vil være parallelle sesjoner slik at innholdet er tilpasset både foreldre til barn med diagnose og voksne personer med diagnose. Søknadsfristen er 10. august.

I løpet av de fem dagene kurset varer vil vi ha fokus på ulike tema som blant annet tilrettelegging i hjemmet, familieliv og søsken, egen psykisk helse, fysioterapi og ulike aktiviteter. Se kursprogrammet for nærmere detaljer. Det vil også være tid til erfaringsutveksling og å bli kjent med andre gjennom aktiviteter og sosiale sammenkomster på ettermiddagene.  De aktuelle diagnosene for dette kurset er:

Hunters’ sykdom (MPSII)
Hurler-Scheies sykdom
Hurlers sykdom (MPS I)
Maroteaux-Lamys sykdom (MPS VI)
Morquios sykdom (MPS IV)
MPS sykdom/ mukopolysakkaridoser
Sanfilippos sykdom (MPS III)
Scheies sykdom
Slys sykdom (MPS VII)

Les her for mer informasjon om dette kurset
Her finner du også søknadsskjema og kontaktinformasjon hvis du har spørsmål.

En av dagene i kurset er et fagkurs Medisinske forhold og behandling ved mukopolysakkaridoser. Deltakere på brukerkurset er automatisk påmeldt fagkurset.


Smittevern på Frambu
Vi er opptatt av at det skal være trygt å delta på kurs på Frambu og følger rådene fra Folkehelseinstituttet. Her forteller overlege David Bergsaker om hvordan vi det vil bli å delta på kursene våre fremover.

.

Vil du dele dette med noen andre?