Mukopolysakkaridoser

Mukopolysakkaridoser

Målgruppe
Personer i alle aldre med aktuelle diagnoser, deres familier og tjenesteytere.

  • Hunters’ sykdom (MPSII)
  • Hurler-Scheies sykdom
  • Hurlers sykdom (MPS I)
  • Maroteaux-Lamys sykdom (MPS VI)
  • Morquios sykdom (MPS IV)
  • MPS sykdom/ mukopolysakkaridoser
  • Sanfilippos sykdom (MPS III)
  • Scheies sykdom
  • Slys sykdom (MPS VII)

Mål for kurset
Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap og gi mulighet for å utveksle erfaringer om å leve med de ulike diagnosene. Frambu ønsker i tillegg å samle informasjon om erfaringer med ny behandling.

Tirsdag 6. oktober er det et fagkurs.
For å melde deg på fagkurset, se kurskalender eller klikk på lenken Medisinske forhold og behandling ved mukopolysakkaridoser. Deltakere som har plass på brukerkurset er automatisk påmeldt denne dagen.

Hvordan er det å delta på kurs på Frambu?
Her finner du litt mer informasjon om hva som skjer på kursene våre.

Smittevern på Frambu
Vi er opptatt av at det skal være trygt å delta på kurs på Frambu og følger med på rådene fra Folkehelseinstituttet. Her forteller overlege David Bergsaker om hvordan vi det vil bli å delta på kursene våre fremover.

 

 .