AVLYST -Digitalt tilbud: Mukopolysakkaridoser

AVLYST -Digitalt tilbud: Mukopolysakkaridoser

Etter råd fra Folkehelseinstituttet om risiko for smitte på reise og ved samlinger, har vi besluttet å avlyse fysiske kurs på Frambu høsten 2020. Vi beklager dette sterkt, men vil så langt det er mulig forsøke å gi et digitalt tilbud i stedet. 

Frambu har tatt kontakt med de som fikk innvilget plass på kurset med informasjon om nytt digitalt tilbud.

Det digitale tilbudet som skulle foregå 5. og 7. oktober er avlyst.

Fagkurs 6. oktober gjennomføres som planlagt, via strømming.


Målgruppe
Personer i alle aldre med aktuelle diagnoser, deres familier og tjenesteytere.

  • Hunters’ sykdom (MPSII)
  • Hurler-Scheies sykdom
  • Hurlers sykdom (MPS I)
  • Maroteaux-Lamys sykdom (MPS VI)
  • Morquios sykdom (MPS IV)
  • MPS sykdom/ mukopolysakkaridoser
  • Sanfilippos sykdom (MPS III)
  • Scheies sykdom
  • Slys sykdom (MPS VII)

Mål for kurset
Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap og gi mulighet for å utveksle erfaringer om å leve med de ulike diagnosene. Frambu ønsker i tillegg å samle informasjon om erfaringer med ny behandling.

Tirsdag 6. oktober er det et fagkurs.
For å melde deg på fagkurset, se kurskalender eller klikk på lenken Medisinske forhold og behandling ved mukopolysakkaridoser. Deltakere som har plass på brukerkurset er automatisk påmeldt denne dagen.

Hvordan er det å delta på kurs på Frambu?
Her finner du litt mer informasjon om hva som skjer på kursene våre.