Muskelregisteret er opprettet for å bedre kvaliteten på diagnostisering og behandling av nevromuskulære sykdommer og bidra til et likeverdig tilbud i hele landet. Registeret skal også stimulere til og drive forskning om aktuelle diagnoser og bidra til kunnskapsspredning og internasjonalt samarbeid. Registrering er frivillig.
Denne filmen gir kort informasjon om registeret:
Ettersom registrering i registeret er frivillig, blir man ikke meldt inn når man får diagnosen, registrer seg på Frambu eller melder seg inn i brukerforeningen. Man må selv aktivt be om å bli registrert. Du finner mer informasjon om hvordan du kan gjøre det her.
Foreningen for muskelsyke oppfordrer flere til å registrere seg i registeret.
– Nevromuskulær sykdommer er sjeldne og omfatter mange ulike diagnoser. For å kunne forske og utvikle gode behandlingstilbud, må vi være synlige. Fagmiljøet må vite hvem og hvor de muskelsyke er. Foreningen for muskelsyke og vår brukerrepresentant i Muskelregisteret anbefaler derfor alle muskelsyke til å registrere seg og bidra til mer kunnskap og bedre tjenester, uttaler leder Patricia Ann Melsom.
.
