Systematisk ernæringsarbeid hjelper personer med utviklingshemning som har økt risiko for helseplager

Manglende ernæringskompetanse for personer med utviklingshemming har vært en utfordring i lengre tid, og noe Frambu har sett som viktig å bidra inn i. Derfor arrangerte Frambu to fagkurs i april 2021 om dette tema. Det første kurset fokuserte på systematisk kommunalt ernæringsarbeid for personer med utviklingshemming. Det andre kurset så nærmere på ernæringsbehandling ved tygge- og svelgevansker, epilepsi eller Prader-Willis syndrom. Målgruppen for kursene var kommunalt ansatte tjenesteytere som yter helse- og omsorgstjenester til voksne personer med utviklingshemning.

Systematisk ernæringsarbeid for personer med utviklingshemming

Marianne Nordstrøm er klinisk ernæringsfysiolog ansatt på Frambu, Universitetet i Oslo og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander ved Oslo Universitetssykehus. Hun har erfaring fra forskning,  undervisning og veiledning om ernæringsutfordringer ved sjeldne  diagnoser og utviklingshemming. 

Ifølge Nordstrøm er det viktig at kommuner leverer tjenester som legger til rette for god ernæringsstatus og helsefremmende kosthold for personer med utviklingshemning. 

Et systematisk ernæringsarbeid i kommuner kan lettere identifisere personer med ernæringsstatus som gir økt risiko for helseplager. Da blir det mulig å  iverksette målrettede tiltak og evaluere effekten av disse. Dette arbeidet kan også finne personer med behov for ytterligere ernæringsutredning og behandling i spesialisthelsetjenesten, sier Nordstrøm. 

Nordstrøm understreker at det er et ledelsesansvar at det etableres systemer og rutiner for å dekke et grunnleggende ernæringsbehov, og legger til at helsepersonell har i henhold til helsepersonelloven en selvstendig plikt til å etterse grunnleggende ernæringsbehov. 

Faktorer som påvirker ansattes mulighet til å fremme et sunt kosthold

I denne videoen snakker Marianne Nordstrøm med Helen K. Røstad-Tollefsen som er ernæringsfysiolog ansatt i Bærum kommune. Røstad-Tollefsen jobber fortiden som stipendiat i forskningsprosjektet «Kosthold for bedre helse i omsorgsboliger for mennesker med utviklingshemming».

Nedenfor kan du se videoinnslag fra fagpersoner som jobber med ernæring for personer med utviklingshemning.

Det første er en presentasjon av fagskoleutdanningen «Helsefremmende kosthold for mennesker med utviklingshemming» ved AOF fagskolen. Det er faglærer og klinisk ernæringsfysiolog Iselin Arnesen som presenterer denne spennende fagskoleutdanningen. 

Det andre innslaget er ved Ørland kommune, som demonstrerer hvordan de jobber med etiske refleksjoner som metode knyttet til ernæringsfaglige problemstillinger.

Fagkoordinator Jane Bakken i enhet for oppfølgingstjenester utdyper hvordan de ansatte i den kommunale boligen i Ørland kommune jobber med etiske refleksjoner i praksis.

Det tredje innslaget er ved klinisk ernæringsfysiolog Thomas Gordaladze i Kristiansand kommune. Han jobber med å systematisk kartlegge ernæringsstatus og grad av fysisk aktivitet hos personer med utviklingshemming før de flytter inn i kommunal bolig. Et godt eksempel som forhåpentligvis kan være til inspirasjon for flere. 

Ernæringsbehandling ved tygge- og svelgevansker, epilepsi eller Prader-Willis syndrom

Nedenfor kan du se tre videoforedrag om ernæringsbehandling for personer med utviklingshemning.

Dysfagi hos voksne og eldre personer med utviklingshemning – Stine Skorpen

Stine Skorpen er spesialsykepleier med master i helsefremmende arbeid. I dette videoforedraget snakker hun om dysfagi hos voksne og eldre personer med utviklingshemning. «Dysfagi» betyr problemer med å tygge og svelge.

Dysfagi gjør det vanskelig å føre maten til munnen, tygge, forme maten i munnen, føre maten bakover mot svelget, sette i gang svelgrefleksen, eller føre maten gjennom spiserøret og ned i magesekken, sier Skorpen.

Det er ingen sykdom, sier Skorpen, men et symptom ved tilstander hvor det har skjedd skader i muskler og nerver som kontrollerer svelging. Det kan oppstå etter hjerneslag, hjerneskade, hjernesvulst, infeksjoner i nervesystemet, muskelsykdommer, demens, kreft, etter kirurgiske inngrep eller ved høy alder og generell svekkelse.

Videre ser Skorpen på dysfagi og eldre personer med utviklingshemning. Noen i denne gruppen har hatt spise-og svelgvanskeligheter hele livet, mens andre har fått det når de har blitt eldre.

Det antas at dysfagi er underdiagnostisert, sier Skorpen. Så mange som 13 prosent av normalbefolkningen over 65 år kan ha dysfagi, ofte uten at de er oppmerksomme på det selv, og kanskje er halvparten av eldre på institusjon er påvirket av dette.

Skorpen ser deretter på symptomer på dysfagi, medikamenter som kan påvirke svelgrefleks og hvordag dysfagi kan utredes. Avslutningsvis viser Skorpen hva du gjør når noen har satt i halsen og holder på å bli kvalt og henviser til en rekke ressurser om dette.

Ernæringsoppfølging ved tygge- og svelgevansker – Kristine Nordkvelle

Klinisk ernæringsfysiolog i Sagene bydel i Oslo, Kristine Nordkvelle, snakker i dette videoforedraget om ernæringsoppfølging ved tygge- og svelgevansker. Nordkvelle sier du burde være obs på svelgevansker og måltider som trekker ut i tid, og du burde vite om at det er andre måter å ernære på enn ved å spise. Det er også viktig å vite hvor du kan oppsøke hjelp hvis du trenger det.

Innledningsvis presenterer Nordkvelle en case med en person som har tygge- og svelgevansker. Måltidene tok lang tid og vekten gikk gradvis ned. Person fikk da satt inn en PEG som er en metode for å tilføre ernæring (sondemat) direkte inn i magesekken. Det gjorde at vekten ble mer stabil og det gjorde det mulig å justere størrelsen på sondematen hvis personen for eksempel ikke spiste så mye en periode.

Den andre casen Nordkvelle presenterer er en person som fikk satt et kateter ned i den den midterste delen av tynntarmen (PEJ) etter å ha hatt problemer med mye hosting når personen tok inn mat og drikke. Måltidene tok også lang tid.

Personen har ingen innleggelser på grunn av lungebetennelser siden PEJ kom på plass, sier Nordkvelle. Vekta er også stabil og personalet sier personen er mer «seg selv».

Videre sier Nordkvelle at du må henvise til spesialisthelsetjenesten dersom det ikke er klinisk ernæringsfysiolog der du jobber. Det er også mulig å få inn en logoped fordi de ofte er gode på å bedømme tygge- og svelge funksjon.

Det er viktig å observere og diskutere innad personalet hvis det er tegn på tygge- og svelge funksjon hos personen du jobber med. Det er lurt å opprette et tiltak der du kan dokumentere hvor lang tid måltidene tar, og andre tegn på at det er tygge-og svelgevansker. Kartlegge vektutvikling og matinntak, og å passe på at alle vet at man skal konsistenstilpasse all mat og drikke er viktig.

Avslutningsvis deler Nordkvelle sin erfaring med sondemat før hun anbefaler alle å lese boka «God mat for kropp og helse – ernæringsarbeid for mennesker med utviklingshemming».

Ketogen diett ved epilepsi – Magnhild Kverneland

Klinisk ernæringsfysiolog PhD ved Spesialsykehuset for epilepsi (SSE), Magnhild Kverneland, snakker i dette foredraget om ketogen diett ved epilepsi.

Ketogen diett er en etablert behandlingsmetode mot epilepsi som er vanskelig å behandle med medikamenter. Det er flere diettvarianter av ketogen diett, men alle innebærer mye fett, adekvat mengde protein og lite karbohydrat.

Kverneland sier at epilepsi er en hjernesykdom som karakteriseres av uprovoserte anfall forårsaket av elektriske utladninger i hjernen. I vestlige land får ca. 0,7% av befolkningen epilepsi i løpet av livet.

Når det gjelder behandling av epilepsi så er det anfallsreduserende medisiner som er bærebjelken i behandlingen sier Kverneland. Men for ca. 30% av pasientene med epilepsi så hjelper ikke medisiner – altså en legemiddel-resistent epilepsi. Det kan da være aktuelt med en ketogen diett.

Kverneland sier at en ketogen diett er medisinsk behandling av legemiddel-resistent epilepsi som involverer et tverrfaglig team med lege, klinisk ernæringsfysiolog og sykepleier. Det er spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika som har landsfunksjon.

Så hva skjer i kroppen når man starter på dietten? Kverneland sier at blodsukkeret stabiliseres på nivå omtrent som ved faste. Leveren produserer «ketonlegemer» / «ketoner» av fett, pasienten «kommer i ketose» og graden av ketose måles via urin og blod. Ketoner/ketonlegemer blir da energi for hjernen, sier Kverneland.

De fleste som står på ketogen diett har et kosthold bestående av vanlig mat, sier Kverneland. Men, det finnes også medisinske ernæringsprodukter, sondenæring, og en kombinasjon av sonde og smaksprøver. Behov for den enkelte vurderes og sammensetning beregnes av klinisk ernæringsfysiolog. Videre viser Kverneland flere meny-eksempler på ketogen diett før hun forklarer mulige effekter av dietten.

Effekter av ketogen diett på epilepsi kan være reduksjon i anfallsfrekvens, kortere og svakere anfall og raskere restitusjon etter anfall, sier Kverneland. Dietten kan også ha positiv innvirkning på energinivå, konsentrasjon, oppmerksomhet, søvn og humør.

Videre snakker Kverneland om noen forhold som taler i mot bruk at ketogen diett, mulige bivirkninger og utfordringer når personer starter på dietten. Avslutningsvis tar Kverneland opp utfordringer med ketogen diett for personer med utviklingshemming.

Ernæringsbehandling ved Prader-Willis syndrom – Marianne Nordstrøm

Finn mer informasjon om systematisk ernæringsarbeid og personer med utviklingshemning her:

• Fagartikkel: Factors influencing the opportunities of supporting staff to promote a healthy diet in adults with intellectual disabilities
• Systematisk ernæringsarbeid i kommunale helse- og omsorgstjenester for voksne med utviklingshemming
• Helse og ernæringsutfordringer hos personer med utviklingshemming
• Prosjektet «Kom og se – så godt!»
• Fagkurs: Ernæringsbehandling ved tygge- og svelgevansker, epilepsi eller Prader-Willis syndrom

• Tygge- og svelgevansker (dysfagi)

• Podcast: Gode løsninger i eget hjem for Caroline med Prader-Willis syndrom