Hvis du selv lever med en sjelden diagnose, eller er pårørende til noen med en sjelden diagnose, vil vi gjerne høre fra deg!
Forskning kan gi svar på mye, men de som selv har en sjelden diagnose vet best hvordan det er å leve med den. Disse erfaringene gir et utrolig viktig perspektiv – både for andre i lignende situasjon, og som en rettesnor for forskning og alle som jobber med å hjelpe.
Frambu er derfor alltid interessert i å formidle erfaringer fra mennesker som har en sjelden diagnose, og vi publiserer ulike typer erfaringer på nettsidene våre og i sosiale medier. Vi vil satse enda mer på dette fremover, og hører gjerne fra deg hvis du har lyst til å dele noe.
.
Hva slags erfaringer er interessante?
Vi kan videreformidle alle typer erfaringer rundt å leve med en sjelden diagnose, både små og større ting. Det kan for eksempel være:
- tanker om diagnosen, hverdagen og livet
- utfordringer og hvordan du forholder deg til dem
- ting du har fått til selv om du ikke trodde du kom til å gjøre det
- Erfaringer fra skole, arbeidsliv, fritid eller andre arenaer
- Hva du skulle ønske andre tok mer hensyn til
- Tips og råd du vil gi til andre i liknende situasjon
Dette er bare forslag for å få tankene i gang. Alle typer erfaringer eller historier du har, er av interesse for oss.
Hvilket format kan du fortelle i?
Eksemplene over er to måter man kan dele erfaringen sin på. Det finnes mange flere. Vi kan for eksempel formidle erfaringene som
- bilder av deg i ulike hverdagssituasjoner
- bilder av gode løsninger
- tekst du skriver selv
- tekst vi hjelper deg å skrive (artikkel, intervju e.l.)
- korte videoklipp du lager selv
- video som vi hjelper deg å spille inn
- lydklipp eller podkastbidrag som du lager selv
- lydfil eller podkast som vi hjelper deg å spille inn
- eller liknende
Formatet er ikke så viktig – det viktigste er å finne en form du er komfortabel med og som du føler best får frem det du vil fortelle. Vi kan dele både kortere og lengre ting.
.
Hvordan kan Frambu hjelpe?
Vi på Frambu hjelper gjerne til med å formidle erfaringen din.
Hvis du foretrekker tekstform, tar vi gjerne imot tekstbidrag fra deg, eller skriver teksten sammen med deg.
Hvis du foretrekker film eller lyd, kan vi sette sammen opptak du har gjort selv til et ferdig produkt. Trenger du hjelp til å ta opp video eller lyd, ordner vi det også. På Frambu har vi et hyggelig studio som vi kan filme og gjøre lydopptak i. Hvis ikke du har mulighet til å komme dit, kan det hende vi kan komme til deg også.
Hvordan vi best kan hjelpe, kommer an på deg og situasjonen din. Det kommer også litt an på ressurser vi har til rådighet til ulike tider. Men sammen finner vi garantert ut hvilke muligheter som finnes og hva som blir best her og nå.
Uansett form, kan vi alltid hjelpe med idéer, råd og støtte underveis.
.
Eksempler på erfaringer vi har delt:
.
- Bilder fra hverdagen
En del ting kan virke skumlere eller vanskeligere å håndtere når vi leser og lager bilder i hodet, enn når vi får se bilder av det. Bilder av personer med diagnose kan for eksempel fremheve mulighetene fremfor utfordringene. Det kan bidra til å gi inspirasjon og håp og få fremtiden med diagnosen til å virke litt mindre skremmende. Derfor er Frambu opptatt av å dele bilder av mennesker med diagnose og deres pårørende i ulike situasjoner og aktiviteter (som her), eller bilder som viser karakteristiske trekk ved diagnosen, se eksempler her: Angelmans syndrom
. - Kort tekst om livet med en diagnose
Eline på 15 år beskriver hvordan hun opplever å leve med Noonans syndrom og deler noe hun ønsker at andre skal vite. Du kan lese teksten her: Bare litt annerledes
. - Tekst skrevet av pårørende
Foreldrene til en gutt som fikk diagnosen Klinefelters syndrom da han var 16 år forteller om livet hans frem til det. Du kan lese teksten her: Et foreldrepars historie
. - Kort sammendrag av samtale skrevet av Frambu
Ola er 15 år og har spinal muskelatrofi. Han deler dagene sine inn i vanlige, gode og dårlige – eller grå, gule og røde som han sier. Her har Frambu oppsummert hvordan han og moren forteller om dagene og tankene sine: Å leve med spinal muskelatrofi
.
- Kort, skriftlig intervju
Foreldrene til Sipan på 12 år forteller hvordan de planlegger og tilrettelegger så Sipan skal ha krefter nok til å orke å delta på sosiale arenaer sammen med vennene sine. Les det korte intervjuet her: Fokus på god livskvalitet
. - Egenprodusert video
Sigurd er 37 år og er opptatt av å formidle hvilke muligheter man har selv om man har en alvorlig diagnose. Han bor i eget hus, har startet et enkeltmannsforetak og er forlovet med en hyggelig dame. Sigurd har ikke talespråk, men har mye på hjertet og kommuniserer via en bokstavtavle ved hjelp av blikket. Se videoen han har laget her: Et fullverdig liv med glutarsyreuri
. - Podkast med hjelp fra Frambu
Stine fikk nylig fikk diagnosen DDX3X-relatert nevroutviklingsforstyrrelse, men har levd mesteparten av livet med ukjent diagnose. I denne podkasten forteller Moren og søsteren hennes om livet til Stine og hvordan det har vært å vokse opp som søsteren hennes. Hør historien her: Fortellingen om Stine
.
- Intervjusamtale filmet av Frambu
Ole Marius forteller om hvordan det har vært å vokse opp med Möbius’ syndrom – gjennom skole, ungdomstid, arbeidsliv og i relasjoner med andre. Hør samtalen her: Livet med Möbius’ syndrom
.
Har du noe du vil dele?
Vi vet hvor viktig det er for andre å høre erfaringer om å leve med en sjelden diagnose. Vi håper derfor du kan tenke deg å dele noen av erfaringene dine.
Ta gjerne kontakt med kommunikasjonsrådgiver René Brunsvik for å avtale nærmere hvordan vi kan samarbeide om dette. Han treffes her:
- Digipost til Stiftelsen Frambu
- e-post til reb@frambu.no (NB: Vær forsiktig med å sende sensitiv informasjon)
- telefon 64 85 60 00
.
