Brukerstemme: Et foreldrepars historie

En hverdagshistorie, fortalt av foreldrene til en gutt som fikk diagnosen Klinefelters syndrom da han var 16 år:

Vår sønn ble født i 1984. En nydelig gutt. Vi merket tidlig at ett eller annet var annerledes med guttebabyen. Han var mer slapp. Sovnet fort under amming, måtte gjerne pumpe og gi på flaske, så det ble lange måltider. Han var også lite aktiv på stellebordet, slik som å forsøke å reise på overkroppen ved mageleie. Han hadde rare fakter med armene, og skjelte på det ene øyet. Tærne var også litt rare. Vi var hos ortoped da han begynte å gå, men han sa han hadde en ”liten” form for klumpfot, han kunne få spesialsko, men det ble ikke kjøpt inn. Han fikk heller et par gode støvler som støttet foten godt. Da han begynte å snakke, synes vi det var rart at han spurte om de samme enkle ord hver gang, som om det ikke festet seg. Det var uvanlig syntes vi, etter erfaring med tre barn fra før.

Barnehage og skole

Sønnen vår begynte i barnepark da han var to og et halvt år, men var der kun et par ganger, da han var mye syk i luftveiene. Trange bronkier sa legen. Han var også på sykehus noen ganger, og fikk flytende Ventolin. Det måtte vi passe på å gi ham i den fuktige årstiden. Året etter begynte han i parken igjen, og da gikk det fint. Sosialt lekte han og hadde det fint i parken.

Han gikk også i barnehage to dager i uken, hvor de tegnet, sang, laget skuespill osv.

På fireårskontrollen oppdaget helsesøster at han så dårlig på ett øye. Vi fikk henvisning til øyelege, men det tok nesten ett år før vi fikk time. Da ble det konstatert at han ikke brukte det svaksynte øyet. Han fikk briller, og så måtte vi bruke lapp på det friske øye noen timer hver dag. Feilen var da, at vi mente det var greit å bruke den, når han gikk på skolen. Dette gjorde at han ble meget irritert, for han så jo ikke stort. Etter hvert fant vi brune lapper på skoleveien. Han tok av lappen på vei til skolen.

I andre klasse mente lærer at vi skulle bestille en test på PP-tjenesten, hun merket at han hadde problemer med å følge med. Han ble testet i tredjeklasse. Resultatet var at han fikk en dame som hadde ham med på tur, for de mente han ikke fikk nok stimuli. (pga språkproblemer, som er typisk for diagnosen). Jeg ble litt sår for dette, ettersom jeg alltid har vært hjemmeværende og fulgt opp alle fire barna.

Etter dette fikk han ”lesehjelp”, dvs han måtte lese 10 ganger på et lite stykke og ta tiden på hvor fort han leste. I følge dysleksiforeningen var dette helt feil fremgangsmåte, ettersom han ikke skjønte hva han hadde lest, hvis man spurte etterpå.

Matte var vel det faget han mestret best.

Sosialt hadde han mye problemer. Han taklet dårlig når han ble plaget. Dette tok de tak i på skolen, han gikk på kurs for å lære sosialisering. De hadde en spesiallærer til dette. De siste to årene på barneskolen slo de i sammen ekstratimene til vår sønn og en med ADHD, så da fikk de mange flere timer. De to guttene gikk godt sammen.

Sport

Han gikk på danseskolen fra den høsten han hadde fylt 4 år. Dette på grunn av at hans søsken utøvet dans som idrett. Han hevet seg ikke i toppen, men danset i 10 år.

I andre og tredjeklasse var han med i fotballag. Han sluttet, da han fikk så mye dumme kommentarer fra foreldre på sidelinja. Han var litt redd ballen.

Etter dansen begynte han å spille basket. Det synes han var veldig moro, men igjen var han litt redd ballen, så de sentret ikke så mye til ham. Han sluttet etter et par år, da laget mistet spillere, og ikke kunne stille lag.

Da begynte han med Jui jutsi i sammen med en fetter. Der holdt han på til han fikk orange belte. Da begynte det å bli litt for tøft, så han sluttet.

Vi skjønte at her var det noe ”galt”, men vi klarte ikke å sette ord på hva det kunne være.

Annerledes

Fordi de andre elevene i klassen og noen av de andre elevene på skolen oppfattet ham som “annerledes”, ble han fort et mobbeoffer.

I timen ble han oppfattet av lærerne som en elev som var ukonsentrert, ikke interessert i å løse de oppgaver han fikk. Han ville gjerne gjøre ting på sin måte og noen ganger sovnet han i timen. Han var ikke flink til å lese, skrive eller løse oppgaver på skolen. Skolen oppfordret oss som foreldre til å hjelpe vår sønn mest mulig med hjemmeleksene, noe vi selvfølgelig bidro med. Men det viste seg etter som årene gikk at situasjonen for gutten ikke ble noe særlig forandret.

Hva er galt?

Vi søkte råd og veiledning på skolen, PP tjenesten, lege osv. for å finne ut av hva som kunne være galt med gutten. De tilbakemeldinger vi fikk var at han mest sannsynlig hadde lese- og skrivevansker og at vi som foreldre måtte hjelpe han her.

Vi som foreldre mente at, OK, han hadde lese- og skriveproblemer, men at det måtte være noe mer enn dette som feilte ham. Vi brukte mye tid på å søke etter andre svar, uten å lykkes.

Ved overgang til ungdomskolen, ba vi om et møte mellom PP-tjenestens representant, barneskolen, ungdomskolen og oss foreldre, slik at ungdomsskolen skulle være klar over hvilke problemer gutten vår slet med, slik at han kunne få hjelp. Møtet ble avholdt en måned før sommerferien. Vi møtte forståelse og sympati og ungdomskolen ville støtte opp og hjelpe ham så godt de kunne.

Det viste seg etter hvert at ungdomsskolen ikke brukte støttetimer, men slo dem sammen til støttegrupper i ulike fag som elevene kunne delta på frivillig. Dette var ingen god løsning for vår sønn. Han var likevel heldig med at det var to nyutdannede lærere som var veldig interesserte i faget, og vi jobbet godt sammen for guttens beste. Han hadde jo ingen diagnose, så da var det ingen knagg å henge noe på.

Fortsatt mobbing

Mobbingen fortsatte. Gang på gang kom han gråtende hjem i skoletiden, satt i 5 minutter og var både sint og lei seg, så reiste han seg opp og gikk på skolen igjen. Når han kom tilbake i klasserommet igjen, gikk han med hevet hode og satte seg stille og rolig på plassen sin. Vi som foreldre tror at han hadde bestemt seg for å ikke la denne mobbingen knekke ham.

Vi tok disse episodene opp med skolen gang på gang, uten at ting bedret seg.

Feiltolking av problemer

Vi opplevde også i løpet av barneskole og ungdomskole mange episoder hvor vi fikk negative tilbakemeldinger fra skolen, som gikk på at han var lat, uoppmerksom i klassesituasjon, dårlig til å følge med i timen osv.

Vi som foreldre prøvde å forklare skolen flere ganger at det måtte være en årsak til hvorfor gutten oppførte seg slik, men at vi hadde ikke klart å finne ut av det. Lege, helsestasjon og andre involverte klarte heller ikke å stille en riktig diagnose.

Som foreldre med stort engasjement følte vi oss meget frustrert over at vi manglet rett diagnose på ham.

Endelig en diagnose

Siste året på ungdomsskolen var han til kontroll på sykehuset, og den legen han var hos så at stenene i pungen hans var begynt å bli harde og mindre. Hun målte armer og ben på ham, og sendte oss til et annet sykehus for blodprøve. Vi ble innkalt et par måneder senere og da sa hun at mistanken var blitt bekreftet gutten hadde to x og en y, altså Klinefelters syndrom. Hun hadde vært inne på nettet og vi fikk noen webadresser og noe info. Vi ble også innkalt til Ullevål sykehus.

Det at vi i familien – og ikke minst han selv – hadde et åpent forhold til diagnosen, gjorde at vi kunne snakke og diskutere temaet på en positiv og ærlig måte. I dette lå det også at vi var enige om å ikke holde dette skjult, men fortelle familie og venner om syndromet.

Videregående skole

Han fikk som sagt diagnosen før han begynte på videregående. Vi hadde et møte med ledelsen og lærere som skulle ha han i sin klasse før skolestart, hvor vi orienterte om hans syndrom.

Vi merket 2-3 uker etter skolestart at ikke alt var som det skulle være. Vi tok dette opp med ham og han fortalte at han hadde problemer med noen av elevene i klassen ved at de mobbet ham. Vi diskuterte om det ikke kunne være like greit at han fortalte hele klassen om sitt syndrom, da de ikke var klar over dette. Det gikk vel ca. 2-3 uker etter vår prat at han reiste seg opp i klassen og fortalte om diagnosen. Han fikk full applaus av medelever som kom bort og tok ham i hånda og sa at de synes han hadde vært tøff som turte å stå foran klassen og fortelle om syndromet. Etter dette ble det slutt på mobbingen og han ble tatt inn i ”varmen”.

Pga at han fikk diagnosen etter særskilt inntaksfrist, kom han inn på skole langt fra hjemmet. Dette skapte litt problemer i starten.

Skolen hadde ikke midler til å tilrettelegge skikkelig. De hadde ingen spesiallærere. Han skulle gå grunnkurs over 2 år. Dette krever god IOP (individuell opplæringsplan) og planlegging. Ingen av delene kom på plass. IOP fikk han i mai, da første året var nesten omme. Vi ble lovet spesiallærer neste skoleår, for da fikk de bevilgninger. Dette kom på plass etter jul. Nok et år uten skikkelig opplegg. Han stod i de fleste allmenne fag bortsett fra ett, som han kunne ta om igjen før jul. Han ble flyttet opp i annen klasse, men han manglet mye.

Han mistet i utgangspunktet mulighetene til å gjøre en god innsats det første skoleåret. Grunnen var at skolen ikke fulgte ham opp slik de hadde lovet. Skolen og vi foreldre hadde kun fokus på karakterer, slik at han ikke skulle få stryk, men gode karakterer i alle fagene han skulle ha til eksamen.

Fokuset på gode karakterer i alle fag var en stor feil vi gjorde mot han, men verken skolen eller vi foreldre tenkte på Klinefelters syndrom i denne sammenheng.

Før skoleavslutning, første året med grunnkurs, forlangte vi å ha et møte med skolen før oppstart av nytt skoleår med rektor, faglærer og PPT til stede. Vi forlangte også at skolen utarbeidet en IOP som de kunne presentere på møtet og at skolen skulle skrive referat fra møtet. Disse kravene ble etterkommet.

På vårt første møte sa rektor:
– Vi er til for deg og selvfølgelig skal vi sette inn de ressurser som er nødvendig.
Rektors uttalelse tok vi med en klype salt, og ba om et nytt møte en måneds tid etter oppstart av nytt skoleår. Det viste seg på dette møte at det de lovet å gjøre klart til oppstart for gutten (IOP, ekstratimer osv.) ikke var klart. I løpet av skoleåret som fulgte hadde vi åtte oppfølgingsmøter med skolen og de personer som hadde med ham å gjøre. I tillegg møtte rektor eller ”nestkommanderende”. Gutten var med på alle.

Dette var tøffe møter, i den forstand at vi som foreldre sto på krava når skolen sviktet i forhold til hva de hadde lovet. Skolens bortforklaringer på hvorfor de ikke hadde gjennomført det som ble vedtatt på foregående møte, ble ikke akseptert.

For orden skyld, det var vi foreldre som stilte krav til oppfølgingsmøter, agenda og referat.

Vinner i stedet for taper

I begynnelsen av andre klasse kom en av lærerne med følgende innspill: Jeg tror at vi gjør en stor feil ved å ha hovedfokus på karakterer. La oss sette inn ressursene i de fag han føler han mestrer og gjør han flinkere på det. Så får han heller bruke et år ekstra på de fag han har problemer med eller ta opp disse fagene på et senere tidspunkt.

Dette viste seg å være medisinen som skulle til for å få han til å føle seg som en vinner og ikke en taper.

Etter at han var ferdig med andre klasse, anbefalte skolen at det var bedre for han å gå ut i arbeidslivet enn å gå et år til på skolen. Vi som foreldre var betenkte og mente at han burde ta det tredje året. Vi foreldre sammen med gutten diskuterte dette, og kom til at skolen var vel de som hadde de beste forutsetninger, rent faglig til å vurdere hva som var best for han. Så vi godtok skolens anbefaling.

Ut i arbeidslivet

Det gikk ikke lang tid før skolen hadde skaffet ham arbeid i en bedrift hvor de produserte lamper med mer. Denne lå så langt unna vårt hjem, at han måtte flytte på hybel.

Vår konklusjon i ettertid er; der vi trodde skolen gjorde en ekstra innsats for gutten, for å legge forholdene best mulig til rette med tanke på at han nå skulle ut i arbeidslivet, egentlig var noe helt annet. Vi mente og mener fortsatt at skolen ønsket å komme ut av en situasjon som de følte både var problematisk og ressurskrevende. Ikke minst fordi gutten hadde foreldre som hadde store ressurser og stilte krav når det gjaldt hans rettigheter.

Han fant sin arbeidssituasjon etter hvert lite inspirerende, direkte kjedelig. Han bodde langt fra hjem og venner, på hybel alene. Han hadde ingen sosial omgang. Han hadde så dårlig råd, at han ikke kunne ta bussen hjem. Han kjedet seg i fritiden på virkedager. Dette gjorde utslag i at han etter hvert mistet mye av interessen og engasjementet i arbeidet han skulle utføre. Dette resulterte i en del fravær.

Etter 6-8 måneder tok vi (foreldre) kontakt med arbeidsplassen og ba om et møte. På møtet ble vi fortalt at de skulle prøve å legge forholdene bedre til rette for gutten. Det de mente var at han kunne flytte over til den avdelingen som de med meget store funksjonsnedsettelser var på. Dette var for vår sønn helt uaktuelt. Han nektet plent.

Hjem igjen

Etter knappe året sluttet han og flyttet hjem. Han var i møte med NAV. Fikk datakurs, og klarte nesten alle modulene. Etter det skaffet de ham jobb på en bensinstasjon. Han fikk gode tilbakemeldinger, men så begynte han på nattevakt. Da ble det mye gåing, og han fikk betennelse i føttene.

Vi forsto i etterkant at NAV ikke var gode nok til å informere arbeidsgiver om gutten sitt syndrom.

Vi hadde hørt om noe som het FUNKWEB gjennom FFO. Vi tok kontakt med dem og avtalte et møte, for å høre hvordan de arbeidet, og hvordan man kunne komme inn der.

De sa vi måtte gå gjennom NAV, så vi avtalte et møte med NAV. Vi startet møtet med en diskusjon med representanten fra NAV, fordi vedkommende forsøkte å putte gutten i en bås. NAV var orientert om syndromet hans, men det viste seg at representanten på møte ikke hadde noe særlig kunnskap. Vi måtte derfor for n’te gang orientere om syndromet. Etter orienteringen ble vi enig om hva vi skulle diskutere og NAVs representant hadde nå fått en meget positiv holdning, så resten av møtet gikk i en positiv ånd, til fordel for gutten. Vi ble enige om å satse på en IT-utdanning.

NAV skulle ta kontakt med skolen, så skulle vi få en tilbakemelding.

Ny retning

Den nye planen ble godtatt på NAV og sønnen vår får utdannelsen ved FunkWeb betalt av NAV. Dette er en tre års utdannelse. Han trivdes veldig godt og gledet seg til å gå på skolen hver dag. Men plutselig etter 1 ½ år signaliserte han at han begynte å gå lei og ville slutte.

Vi ba om et møte med skolen, hvor rektor og faglærer var til stede i tillegg til gutten og foreldre. Her kom det fram at skolen (rektor/faglærer) visste svært lite om Klinefelters syndrom. Vi orienterte på nytt om syndromet, de fikk informasjonsbrosjyre og vi henviste til foreningens hjemmeside og Frambu for mer informasjon.

Skolen skjønte etter vår informasjon om diagnosen at de måtte endre kurs i forhold til opplæringsplanen. De endringer som ble gjort umiddelbart, gjorde at han syntes det var både moro og spennende å gå på skolen igjen. Dette er et halvt år siden, han synes fortsatt at det er like moro.

Kort oppsummering av våre tanker så langt i prosessen:

Foreldre må bruke tid og ressurser på å fokusere på guttens krav og rettigheter i forhold til det offentlige.
Foreldre må i utgangspunktet ikke tro at skolen eller andre offentlige instanser gjennom kun et møte, vil løse problemene å legge forholdene til rette. Disse instansene sliter også med mangel på ressurser (selv om det sikkert finnes unntak). Det er derfor veldig viktig med oppfølgingsmøter og at det er foreldrene som tar dette initiativet.
Foreldre må være oppmerksom på at pr i dag er det svært få som vet hva Klinefelters syndrom er og at det derfor er nødvendig at man har med seg god informasjon om diagnosen når man møter skole, lege, helsestasjon eller annen offentlig etat.
Foreldre må være oppmerksom på at gutter med Klinefelters syndrom trenger tett oppfølging for å få et godt liv når de kommer i voksen alder.
Foreldre sammen med gutt med Klinefelters syndrom bør ha et åpent forhold til syndromet slik at temaet Klinefelters syndrom kan bli et naturlig tema i heimen. I vårt tilfelle startet vi fra dag en, når han fikk diagnosen, om å ha et åpent forhold om diagnosen i familien. Vi valgte også sammen med gutten, å informere om syndromet til venner, kjente og andre som han kom i kontakt med. Vi vet at for han har dette vært til enorm positiv hjelp i hans utvikling opp til i dag. Vi tror ikke han hadde ”vokst” slik han har gjort i disse årene, hvis vi hadde valgt å holde det skjult for omgivelsen. (Dette punktet bør ha fokus, som er rettet mot foreldre og den enkelte person med diagnosen).