Frambu > Diagnose > Arvelig ataksi > Ergoterapi ved arvelig ataksi

Ergoterapi ved arvelig ataksi

Ved arvelig ataksi vil vansker med balanse og koordinasjon kunne påvirke aktivitetsutførelse.

Ulike typer arvelig ataksi som kan gi ulike symptomer og vansker, og det vil variere hvordan dette påvirker en persons evne til å delta i ulike aktiviteter.

Ergoterapeuter som møter personer som har en arvelig ataksi, må derfor sikre at de har informasjon om diagnosen personen har og hvilke symptomer dette medfører. Ergoterapeuten bør søke informasjon og samarbeide med personen det gjelder, lege, fysioterapeut og andre for å sikre en trygg og helhetlig oppfølging.
.

Endret funksjonsnivå

Arvelig ataksi vil for mange påvirke hverdagen og hvilke aktiviteter de klarer å delta i, og føre til behov for endring av vaner, rutiner og roller.

Nedsatt balanse, ufrivillige bevegelser og tremor (skjelving) kan påvirke blant annet gange og hvordan man mestrer ulike hverdagsaktiviteter. Eksempler på slike aktiviteter er påkledning, dusj, tannpuss, spise, lage mat, rydde og vaske hus osv.

Endret funksjonsnivå og opplevelsen av å ikke ha nok krefter/energi vil for noen gjøre det vanskelig å fortsette i samme jobb.

Mange forteller at de har sluttet med ulike fritidsaktiviteter som å sykle, gå på ski eller gå i fjellet.
.

Kartlegging

Ved ataksi er det viktig å tenke kompenserende og tilrettelegge omgivelser og ta i bruk hjelpemidler. Dette kan fremme deltakelse i aktivitet, men er også viktig for å forebygge fall og skader.

I tillegg til informasjon om diagnosen, er det viktig med individuell kartlegging. Ergoterapeut kan i samarbeid med personen det gjelder kartlegge hva som oppleves vanskelig å utføre, hvorfor dette er vanskelig og hvilke hjelpemidler, teknikker eller endringer av omgivelser som kan hjelpe. Man må se på hva som er viktig for den enkelte person å mestre selv, hva man ønsker å prioritere og bruke krefter på i hverdagen og hva man kan be om assistanse til å utføre.

COMP, AMPS og GAS kan være aktuelle kartleggingsverktøy (1).
.

Tilrettelegging og hjelpemidler i hverdagen

Nedsatt koordinasjon og balanse kan føre til fall. Tilrettelegging for å forebygge dette er viktig. I tillegg til å være oppmerksom på gulvtepper og andre ting man kan snuble i, kan det være nødvendig å kartlegge behov for støttehåndtak, hjelpemidler som gjør det tryggere og enklere å gå i trapp og hjelpemidler som dusjstol og arbeidsstol. Dusjstol kan forebygge fall og kan gjøre at det å dusje og så kle på seg oppleves mindre krevende.

En arbeidsstol og et trillebord med hjul kan være nyttige hjelpemidler på kjøkkenet. Småhjelpemidler til kjøkkenet og for eksempel knappeknepper og andre hjelpemidler til påkledning kan også hjelpe. Les mer om hjelpemidler på Navs nettsider om dette.

Endret funksjonsnivå kan påvirke gange og føre til et gradvis behov for ganghjelpemiddel og rullestol. Rullestol eller spesialsykkel over lengre transportetapper kan gi mulighet til å delta i aktiviteter som man tidligere ikke mestret å delta i på grunn av nedsatt balanse og fatigue.

Ved tilpasning av rullestol er det viktig å være oppmerksom på at puter og støtter gir nok støtte, men også sikrer mulighet til aktivitet, forebygger kontrakturer og smerter og gir god sittestilling for respirasjon og å snakke (1).
.

Energiøkonomisering og aktivitetsprioritering

Mange opplever fatigue. Ergoterapeuten bør derfor inkludere dette i kartlegging og eventuell veiledning (1,2).

Les mer om dette på vår temaside om energiøkonomisering
.

Syn og hørsel

Det finnes som nevnt mange ulike typer arvelig ataksi. Synstap og/eller hørselstap er vanlig ved noen av disse. Enkelte kan derfor ha behov for synshjelpemidler og hørselshjelpemidler.
.

Spise og drikke

Tremor, ufrivillige bevegelser og vansker med å tygge og svelge kan påvirke det å spise. Det kan være riktig med et samarbeid med logoped og klinisk ernæringsfysiolog for å finne de beste tiltakene.

I tillegg til å sikre en sittestilling som gir best mulig utgangspunkt for å spise, er det også for mange nyttig å bruke en kopp som er litt tyngre, kopp med lokk, bestikk som er litt tyngre og for eksempel en tallerken med kant og en sklikke (et sklisikringshjelpemiddel) til å ha under tallerken og glass.
.

Fysisk aktivitet og fritid

Ettersom det kan være vanskelig å delta i fysisk aktivitet, kan aktivitetshjelpemidler bidra til at personen med arvelig ataksi kan fortsette å delta i fysisk aktivitet og trening.

Les mer om trening, stimulering og aktivisering på Navs nettsider

Les mer om aktivitetshjelpemidler hos Beitostølen helsesportsenter 

Lystbetont og tilpasset fysisk aktivitet var tema på et fagkurs om arvelig ataksi på Frambu i september 2024. Der holdt Camilla Aksdal fra Enhet for rehabiliteringsteknologi et innlegg om hvordan dataspill og VR kan brukes til å trene på ulike funksjoner. Du kan se opptak av innlegget her:

 

Tilrettelegging av arbeidsplass

Tilrettelegging og hjelpemidler på arbeidsplassen kan være aktuelt for en del. Eksempler på slik tilrettelegging er tilpasset arbeidsstol og/eller skrivebord, god tilgjengelighet på arbeidsplassen og bruk av datahjelpemidler.

Les mer i vår temaartikkel om tilrettelegging på arbeidsplassen

I Ataxia UK sine retningslinjer for oppfølging ved ataksi er det et eget kapittel om ergoterapi.
.

Kilder

.

Denne artikkelen ble faglig oppdatert 4. oktober 2024

.

 

Vil du dele dette med noen andre?