Førskolealder

Førskolealder

Jenter med trippel X har vanligvis normale fysiske trekk. Hos en del kan kognitive vansker gi lærevansker og emosjonelle problemer. Mental kapasitet kan også være redusert, og motorisk utvikling og språkutvikling kan være forsinket. Variasjonen i gruppa er imidlertid stor. I mange tilfeller fungerer jentene så godt at man ikke mistenker noen diagnose.

Ettersom en stor del av jentene med trippel X ikke får diagnosen før i skolealder eller senere, har vi lite kjennskap til hvordan diagnosen arter seg i førskolealder. For jentene som begynner å få vansker i førskolealder er det imidlertid beskrevet følgende:

Jenter med trippel X beskrives som litt mer stille og passive i spedbarnsalder og har som regel litt mindre uttalt trassperiode i 2-3 års alder enn eventuelle søsken. Dette er imidlertid ikke så uttalt at man vil reagere på eller være bekymret for det. Det er også beskrevet at jenter med trippel X kan bli renslige noe senere enn sine jevnaldrende(2). Ellers er det beskrevet en noe sen taleutvikling, en forsinket motorisk utvikling og noe forsinket utvikling modningsmessig (1). Jentene kan ha vansker med å tilpasse seg større grupper, for eksempel en stor barnegruppe i barnehagen. Noen foreldre forteller også at deres døtre var svært følsomme overfor høye lyder (2).

Språk og kommunikasjon

Taleutviklingen er beskrevet som noe forsinket, men for de fleste innenfor rammen av aldersgruppens spredning. Av dem som har en forsinket taleutvikling, har rundt halvparten forsinkelse både i taleutvikling og i språkforståelsen. Jentene kan ha vansker med å finne de riktige ordene. Dette kan skje både når de er under press og i mer avslappende situasjoner. Sammenlignet med sine søsken, bruker de ofte enklere setninger og har en snevrere forståelse av betydningen. Deres nonverbale kommunikasjon synes imidlertid ikke å være påvirket (2,3).

Undersøkelser viser at jentene har større vansker med de strukturelle aspektene av språket, for eksempel med å utrykke seg eller bruke mer komplekse setninger. De har imidlertid ikke vansker med å snakke når det er deres tur eller tilpasse seg samtalene. Foreldre forteller om jenter som er snakkesalige, men som kanskje har et noe mer begrenset ordforråd enn sine søsken(1,2,3).

Språkvanskene kan skyldes svikt i evnen til å bearbeide hørselsstimuli (auditory processing disorder, APD). Les mer om dette under menypunktet om grunnskolealder.

Kartlegging

Barna bør meldes til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) når det er mistanke om forsinket utvikling. Foresatte og barnehagen må i samarbeid med PPT vurdere behovet for tiltak. PPT er sakkyndig instans og skriver en sakkyndig vurdering.

PPT kan sammen med foresatte og eventuelle andre (logoped, helsetjeneste, fysioterapeut e.l.) vurdere behovet for å utarbeide en individuell opplæringsplan (IOP) eller en individuell utviklingsplan (IUP).

Det kreves ofte en tverrfaglig tilnærming for å finne fram til riktige opplæringsmål, metoder og materiell. Stimulering og trening må derfor være basert på observasjoner, undersøkelser og kartlegging, i tillegg til informasjon fra foresatte. Dette vil sikre at det enkelte barns forutsetninger danner grunnlag for planarbeidet. Gode hjelpemidler i en slik kartlegging kan være systematisk løpende observasjon og bruk av pedagogisk kartleggingsverktøy på ulike utviklingsområder, som kan være:

  • språk/kommunikasjon
  • lek/samhandling
  • sosiale og emosjonelle ferdigheter
  • kognitive ferdigheter
  • selvhjelpsferdigheter/ADL
  • motorikk/sansemotorikk

For noen kan pedagogiske, psykologiske og nevropsykologiske undersøkelser være nyttige og nødvendige for å få et mest mulig nyansert bilde av ressurser og behov. Husk også å undersøke syn og hørsel.

I opplæringsøyemed er forutsetninger og funksjon viktigere enn diagnose, men et godt kjennskap til diagnosen, er nødvendig for å få en god forståelse av det enkelte barnets behov.

Tilrettelegging for læring og utvikling

God tilrettelegging må ta utgangspunkt i observasjoner og kartlegging.
Følgende tilrettelegging kan være til stor hjelp for små jenter med trippel X syndrom:

  • Faste rutiner
  • Faste voksenpersoner
  • Dagsplan/dagtavle (konkreter, bilder)
  • Godt samarbeid mellom hjem, barnehage og eventuell ansvarsgruppe
  • Kontaktbok mellom barnehage og hjem

Hvis en jente med trippel X i førskolealder er forsinket i sin språkutvikling, er det viktig å kartlegge områdene hvor forsinkelsen er og sette inn tiltak etter dette. For noen kan det for eksempel være aktuelt å få en vurdering av en logoped.

Eksempler på gode tiltak:

  • Systematisk språkstimulering og begrepsopplæring (sang, musikk, rim og regler. lese bok, fortelle eventyr eller fortellinger osv)
  • Bruk av bilder, fotografier, digitalt kamera som utgangspunkt for samtale
  • De voksne rundt barnet
    – må gi barnet nok tid til å forstå
    – må gi barnet nok tid til å svare
    – benytter korte og enkle setninger med konkret meningsinnhold
    – snakker sakte
    – legger vekt på tydelig uttale
    – gjentar ved behov
Sosial samhandling og lek

Sosialt beskrives de fleste jenter med trippel X som vennlige og kjærlige av sine familier. Mange beskrives å ha god sans for humor og de fleste har nære venner. Sosialt fungerer de fleste innenfor grensen av de som tilsvarer deres alder, mens noen vil trekke til dem som er litt yngre. Mange viser god forståelse for hva vennskap innebærer. Noen jenter har imidlertid vansker med å få venner på skolen. Disse vanskelighetene kan starte allerede i førskolealder (2,3).

Noen er beskrevet som litt umodne. Hvis de har forsinkelser i språkutviklingen, kan dette også påvirke lekesituasjoner og sosial samhandling (1). Det er også beskrevet at jenter med trippel X kan være sky og at de ikke fungerer så godt i større grupper. Noen kan ha sterke følelsesmessige utbrudd hvis de blir utrygge og ikke helt vet hvordan de skal takle en situasjon. De kan reagere med å trekke seg tilbake/gjemme seg, bli sinte/skrike eller begynne å gråte (3, 4). Ofte kan disse jentene søke seg mer til de voksne.

Jenter med trippel X vokser som regel normalt til rundt fire års alder, deretter har de en hurtigere vekst fram mot pubertet (2). Dette kan medføre at de fra fire års alder kan være en del høyere enn sine jevnaldrende, og derfor også bli behandlet som eldre enn de er. Dette er det viktig at de voksne rundt er bevisst på.

For jentene som har vansker i lek og sosial samhandling, blir det viktig å observere og kartlegge hva som er utfordringene. Barnehagen må tilrettelegge ut fra den enkeltes behov. For noen vil en god voksenstøtte være nødvendig for å støtte og forklare hva som skjer og hjelpe barnet med å øve på lekeferdigheter. Lekegrupper med færre barn kan være nyttig for flere.

Samarbeid mellom hjem og barnehage (og eventuelt andre)

Det kreves et godt samarbeid mellom foreldrene, barnehagen og andre involverte fagpersoner for at barnet skal få et best mulig tilbud. Mange har den daglige kontakten i bringe- og hentesituasjonen, men noen velger i tillegg å bruke en kontaktbok mellom hjem og barnehage. Det bør også vurderes om det skal opprettes en ansvarsgruppe.

Informasjon om diagnosen

Det er viktig at de som har fast tilknytning til barnet får informasjon om diagnosen. Dette gjelder både personalet i barnehagen og deltakerne i ansvarsgruppa. Foreldrene til de andre barna kan være aktuelle, og etter hvert også barnet selv og de andre barna. Hvordan og hvem som skal gi denne informasjonen må bestemmes av foreldrene i samarbeid med de aktuelle fagpersonene. Les mer om å gi informasjon til andre på Frambus temasider.

Overgang fra barnehage til skole

Det er viktig å planlegge overgangen fra barnehagen til skolen i god tid, gjerne året før skolestart. Ofte deltar skolen i ansvarsgruppen det siste året. Informasjon om diagnosen og overføring av foreldrenes og barnehagens kunnskap om barnet er viktig. Barnet selv må også forberedes godt. Her er det mange barnehager som har gode rutiner, men man må vurdere om det skal gjøres mer i forkant enn det man generelt gjør for alle barn.

Les mer om rettigheter i barnehage og skole under menypunktet om rettigheter i opplæringen.

(Faglig oppdatert 15.11.2017)

Referanser
  1. Tartaglia, N:R. et.al A review of trisomy X (47,XXX) Orphanet Journal of Rare Diseases 2010, 5:8
  2. Unique Triple X
  3. Diagnose Triple- X , hvad kan man forvente seg ? Dansk informasjonsbrosjyre:

 

 

 

Vil du dele dette med noen andre?