Pedagogiske aspekter

Kognitiv funksjon og læring

Jenter med trippel X er en uensartet gruppe med ulike forutsetninger for læring på lik linje med andre jenter. De har kognitive ferdigheter innen normalområdet, men som gruppe kan de ha noe lavere evnenivå sammenlignet med søsken. Mellom 25 og 35 % har ADHD med ulik grad av konsentrasjons- og oppmerksomhetsvansker, redusert impulskontroll og økt avledbarhet (1). De har i større grad enn andre behov for en fast struktur med god oversikt over dagens aktiviteter. Deres nonverbale kommunikasjon synes imidlertid ikke å være påvirket.

Til tross for at mange har gode skolefaglige ferdigheter, er det mer vanlig med lærevansker blant jenter med trippel X enn ellers i befolkningen (1,3). I en amerikansk studie ble det påvist økt risiko for lærevansker hos jenter som fikk diagnosen stilt før eller etter fødsel. Det var mer vanlig med lærevansker og lærevanskene var mer uttalte i gruppen som fikk diagnosen stilt etter fødsel (4). De fleste av disse jentene har lærevansker av lettere grad.

Jenter med trippel X kan også ha behov for mer personlig støtte i forhold til læring og hjelp til å komme i gang, gjennomføre og avslutte oppgaver. Lese- og skrivevansker og redusert finmotorikk forekommer oftere hos jenter med trippel X enn hos andre (2,3).

På et familiekurs på Frambu i 2012 fortalte foreldrene om jenter med et høyt stressnivå i hverdagen på grunn av språkvansker, lærevansker, sosiale fobier, vansker med å finne klær som ikke utfordrer taktil overfølsomhet, å ha oversikt over daglige gjøremål og å kunne lede seg selv i aktiviteter og være selvstendig i samme grad som andre på samme alder. Det kom tydelig frem at de er avhengig av struktur og forutsigbarhet i skolehverdagen for å kunne fungere optimalt.


Språk og kommunikasjon

Språk- og kommunikasjonsvansker er den hyppigste årsaken til lærevansker blant jenter med Trippel X. I skolealder har hele 75 % av jentene språkvansker av ulik grad. Disse skårer markant lavere på ekspressive språktester på følgende områder:

  • begrenset aktivt ordforråd
  • problemer med språklydsystemet
  • problemer med grammatikk
  • problemer med å produsere lange og komplekse setninger
  • ordletingsvansker
  • semantiske/innholdsmessige forvekslinger

Jenter med trippel X kan ha en kombinasjon av ekspressive og reseptive vansker ved at de både har vanskelig for å uttrykke seg og å forstå/tolke andre som uttrykker seg verbalt. Reseptive vansker innebærer problemer med å forstå ord og setninger og relasjoner knyttet til kommunikasjon og verbalspråket.

Språkvanskene kan skyldes svikt i evnen til å bearbeide hørselsstimuli (auditory processing disorder, APD). Dette skyldes ikke hørselsvansker, men evnen til å behandle/tolke stimuli via hørselskanalen. De som har APD har vansker med

  • å diskriminere lyder, skille ut det som er vesentlig
  • å følge muntlige instruksjoner
  • å forstå rask eller uklar tale
  • svake lytteferdigheter
  • å forstå dialekter

Personer med disse vanskene spør ofte om å få gjentatt informasjon. De kan lett bli stresset og har lett for å gi opp når de ikke forstår. Ved mistanke om språkvansker og APD er det viktig med en grundig utredning for å iverksette tiltak mot de spesifikke språkvanskene.

De fleste mennesker forstår spørsmål og gir svar innen 1-2 sekunder. Jenter med trippel X kan ha en latenstid på opp til 10-20 sekunder. Det kan skyldes at de bruker lengre tid på å bearbeide og forstå spørsmålet, og det kan skyldes jentenes problemer med ordmobilisering.

Noen opplever at de voksne ofte gjentar eller reformulerer et spørsmål fordi de tror at jentene ikke har forstått. Det betyr imidlertid bare at jentene må starte forfra med deres lange latenstid som igjen kan øke stressnivået og føre til sinneutbrudd.

For at jenter med trippel X og språkvansker skal kunne fungere optimalt i et skolemiljø, er det viktig med følgende tiltak:

  • Tålmodighet
    Jenter med trippel X bruker lengre tid på å uttrykke seg og på å forstå andre.
    De krever tydeligere språk (enklere og færre ord) og uttale.
  • Kortere avstand til lærer
    Større behov for blikkontakt med lærer, visuell støtte
  • Har eleven forstått?
    Lærer må få bekreftelse før man går videre eller gjenta
  • Overstimulering/overbelastning
    Informasjon som belaster flere sansekanaler samtidig kan føre til stress og redusert læringsutbytte.
  • Akustiske forhold
    Jenter med trippel X har vanskelig for å diskriminere lyder og kan ha svak retningshørsel. Det betyr at de kan ha vanskelig for å skille ut vesentlig informasjon fra bakgrunnsstøy. Akustiske forhold kan forsterke disse vanskene. Rom med mye gjenklang, støy osv. kan redusere evnen til konsentrasjon og oppmerksomhet betydelig. Læringsutbyttet blir derfor sterkt redusert.
  • Gruppestørrelse
    Store grupper kan redusere læringsutbyttet ved at bakgrunnsstøyen øker. Riktig plassering i klasserom kan skjerme jenter med Trippel X, men enkelte kan ha vanskelig for å sitte foran ved at de stadig må snu seg for å få oversikt.

Elever som har språkvansker gjennom hørselskanalen og som relativt sett har en styrke i å bearbeide visuell informasjon, lærer mer effektivt ved bruk av visuell støtte. Lærer bør derfor understøtte med konkreter, figurer, bilder, tankekart, praktiske handlinger osv for å gjøre verbal informasjon, teori og lesing lettere å forstå.

Jenter med trippel X lærer ofte bedre gjennom å gjøre i praksis og forstår ikke alltid nytteverdien av teoretisk læring. For noen kan det være aktuelt med utplassering på arbeidsplass allerede i løpet av ungdomsskolen.

Les mer om kartlegging her.

Les mer om kognitive funksjoner og nevropsykologisk undersøkelse her.

Les mer om spesialpedagogisk hjelp i grunnskolealderen her.


Sosial og emosjonell utvikling

Jenter med trippel X har som gruppe større vansker med å tilpasse seg et sosialt miljø på skolen (1). Språkvanskene gjør det vanskeligere å tolke eller forstå andre og å delta aktivt i kommunikasjon med andre. Enkelte har lett for å tolke andre negativt i forhold til tilbakemeldinger om personlige egenskaper. Frambu har erfaring med at jenter med trippel X oftere velger kontakt med yngre barn eller barn med et enklere språk. Enkelte søker miljøer som er mer fokusert på handling eller fysisk aktivitet, for eksempel innen idrett, speiderbevegelsen eller liknende.

Sosial usikkerhet eller sosial skepsis kan føre til at enkelte isolerer seg og unngår situasjoner som utfordrer dem språklig. Frambu har erfaring med at sosial isolasjon og depresjon blir mer tydelig når jenta nærmer seg ungdomsalderen. Skolen kan ha vanskelig for å fange opp signalene om mistrivsel fordi jenta selv i mange tilfeller ikke gir uttrykk for at hun har det vanskelig. Når skolen blir kontaktet av bekymrede foreldre som ser en jente som mistrives, vil de gjerne gjennom samtale med jenta forsøke å få en oversikt over problemet. Når jenta har vanskelig for å gi uttrykk for sine frustrasjoner, blir det vanskelig for omgivelsene å møte hennes behov.

Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP) bør kontaktes ved mistanke om sosial isolasjon eller depresjoner som det viser seg vanskelig å påvirke gjennom tiltak i skolehverdagen og som krever spesiell kompetanse.

Enkelte viser sterk frustrasjon gjennom atferden sin og har behov for hjelp til sinnemestring.


Kartlegging

Kartlegging og god oppfølging kan redusere disse vanskene. Ved kartlegging bør man ha fokus på:

  • språk og kommunikasjon
  • sosiale ferdigheter/samspill
  • selvtillit og selvinnsikt
  • lese- og skriveferdigheter

Til tross for vanskene beskrevet i dette kapittelet, er det mange med trippel X som ikke kjenner seg igjen i denne beskrivelsen. Mange har sterke sider som kan være med på å redusere eventuelle vansker, og det er viktig å ha fokus på de sterke sidene i skolehverdagen og ved valg av videre utdanning.

(faglig oppdatert 27.02.2020)

 

Referanser

  1. Tartaglia, N.R. et. al. A review of trisomy X (47,XXX) Orphanet Journal of Rare Diseases 2010, 5:8
  2. Rovet, J. et. al. Intelligence and Achievement in Children with Extra X Aneuploidy. American Journal of Medical Genetics. 1995 60, 356-363.
  3. Bender, B.G. et. al. Neuropsychological and functional cognitive skills of 35 unselected adults with sex chromosome abnormalities. American Journal of Medical Genetics 1 No. 102 (4) 309-313 2001.
  4. Wigby, K. et al. Expanding the Phenotype of Triple X Syndrome: A Comparison of Prenatal Versus Postnatal Diagnosis Am J Med Genet A. 2016 Nov; 170(11): 2870–2881. .

 

Vil du dele dette med noen andre?