Fysioterapi og fysisk aktivitet

Det er beskrevet at gutter med 47 XYY syndrom kan ha motoriske vansker i varierende grad (1,2).  Det kan derfor være nyttig å gjøre en kartlegging for å vurdere eventuelt behov for oppfølging og igangsetting av tiltak. Standardiserte kartleggingsverktøy kan benyttes og vil være nyttige for å få et konkret utgangspunkt for tiltak der det er påkrevd.

Førskolealder, grunnskolealder og ungdomstid
Gutter med 47 XYY syndrom kan ha overbevegelighet i flere ledd. De motoriske vanskene er beskrevet som nedsatt fin- og grovmotorikk og forsinkede motoriske milepæler. Noen kan ha nedsatt leddstabilitet i fingerleddene, noe som kan føre til utfordringer når det gjelder å utvikle et godt grep (1,2). I studien til Ross fra 2009 rapporteres også om nedsatt muskelstyrke, nedsatt hastighet av bevegelsene i armene og i koordinasjonen av armene. Av 10 gutter i alderen 7-14 år som ble undersøkt i 1992, ble det rapportert at 2 gikk sent og 7 hadde motoriske vansker i mild til alvorlig grad (3).

Disse vanskene gjør at mange av guttene kan virke motoriske usikre og at de strever med å mestre aktiviteter som jevnaldrende behersker. Frambu anbefaler derfor at gutter med 47 XYY syndrom får en grundig kartlegging av fysioterapeut slik at eventuelle tiltak kan settes inn så tidlig som mulig. Ekstra motorisk læring er lettere å få til i en barnehage eller på småskoletrinnet enn når gutten kommer opp i høyere klassetrinn.

I barnehagen må det tilrettelegges for allsidig fysisk aktivitet med vekt på mestring. Det kan for eksempel skje i form av en sansemotorisk gruppe hvor gutten får øvd seg innen balanse, koordinasjon og styrketrening. Flere nyere studier viser at motorisk trening i gruppe har positiv innvirkning på barnas motoriske og sosiale funksjon (4). Bevegelsesglede og mestring må være målet og fokus på prestasjoner bør unngås, da guttene kan være sårbare overfor egne manglende ferdigheter.

Fysioterapeuten kan bidra med veiledning til foreldre, barnehage og skole angående valg av aktiviteter. Noen ganger kan det være behov for individuell oppfølging hos fysioterapeut for å intensivere treningen, for eksempel for oppnå bedre balanse og koordinasjon.

Guttene kan ha motoriske utfordringer gjennom skoletiden, og for noen kan avstanden til klassekameratene øke når det gjelder aldersrelaterte motoriske ferdigheter som ballspill, svømming, skigåing og sykling. Dette kan resultere i en tilbaketrekning fra aktiviteter.

Kroppsøvingstimene kan være en utfordring for gutter med 47 XYY syndrom. I en gymsal kreves det ofte at bevegelsene og aktivitetene skjer fort, mange beskjeder og regler for ulike spill skal oppfattes og evnen til motorisk planlegging settes på prøve. Det er derfor viktig å legge opp kroppsøvingstimene slik at også eleven med 47 XYY syndrom har utbytte av timene og opplever mestring. Noen av guttene vil ha behov for assistent eller annen støtteperson for å trives i og ha utbytte av faget.

I en studie fra 2002 ble det beskrevet at 9 av de 14 guttene likte sport, og de holdt på med både lagidrett og individuelle aktiviteter. Fem av guttene ble beskrevet av sine foreldre som å være dårlig koordinerte og likte ikke sport (5).

Unge voksne og voksne

Eldre gutter og voksne er ikke beskrevet i litteraturen. Frambu har liten erfaring fra møter med voksne med denne diagnosen. Personer som har hypotoni, overbevegelighet og instabilitet i leddene og noe svak muskulatur, vil ofte ta med seg dette i varierende grad inn i voksenlivet. Ettersom guttene vokser og blir sterkere, vil en del av hypotonien bli borte, og de vil også bli mer stabile i kroppen. Da blir ofte også koordinasjonen bedre.

Fysisk aktivitet

Det er mange gode grunner til at gutter og menn med 47 XYY syndrom bør være fysisk aktive. I barnealder er det viktig å bygge opp muskulaturen og trene på ulike ferdigheter som ikke alltid kommer av seg selv hos disse guttene. Å mestre fysiske utfordringer gir selvtillit, og guttene med 47 XYY syndrom må ofte øve litt ekstra for å få det til. Ofte må barna få prøve ut ulike aktiviteter før de finner noe de trives med over tid. Barn som er vant til fysisk aktivitet og trives med det, tar ofte med seg aktivitetene inn i ungdomsalder og voksenliv (6).

Overbevegelige og instabile ledd kan bare bli bedre ved at muskulaturen blir sterkere. Ved allsidig fysisk aktivitet vil muskler og leddbånd bli sterke, og derved bidra til mer stabilitet i kroppens ledd.

Kroppsøvingsfaget må av og til tilrettelegges slik at eleven med 47 XYY syndrom skal ha utbytte av timene. I en gymsal foregår det ofte mange ting på en gang. For elever med 47 XYY kan mange sanseinntrykk og sosialt samspill med nye regler være vanskelig å tolke. For idéer til aktiviteter i lek og gymsal, se Beitostølen Helsesportsenters hjemmeside.

Fysioterapeuten kan også bidra med veiledning for tilrettelegging i kroppsøvingsfaget, samt tilrettelegging av en hensiktsmessig og ergonomisk riktig arbeidsplass for eleven med 47 XYY syndrom der det er nødvendig.

Fritid

Noen barn og unge med 47 XYY syndrom kan ha vansker med å finne et fritidstilbud som de trives med over tid. Noen kan også ha behov for ekstra støtte for å delta i ulike aktiviteter. For tips og idéer til mulige fritidsaktiviteter, se www.fritidforalle.no.

Hjelpemidler

Ved uttalt hypotoni i barnealder og betydelig instabilitet i ledd, kan det være viktig å sikre en god og stabil sittestilling. Noen vil trenge spesielt godt tilrettelagt spise- eller skriveredskap på grunn av vansker med å få til et godt grep. Innleggsåler eller fotsenger kan være aktuelt hvis hypotoni og overbevegelige ledd fører til at gutten blir plattfot eller utvikler andre feilstillinger i føttene.

Rettigheter

Alle barn under 18 år får stønad til fysioterapi ved funksjonsforstyrrelse i bevegelsesapparatet. Diagnosen 47 XYY syndrom utløser ikke i seg selv rettigheter, det må beskrives motoriske funksjonsforstyrrelser som trenger behandling.

For voksne med 47 XYY syndrom dekkes utgifter til fysioterapi dersom man har tilleggstilstander som for eksempel store operasjoner på indre organer, artrose i større vektbærende ledd, rygglidelse (skoliose) med korsettbruk osv.

Referanser

1. Salbenblatt JA, Meyers DC, Bender BG, Linden MG, Robinson A. Gross and Fine Motor Development in 47,XXY and 47,XYY Males. Pediatrics. 1987;80(2):240-4.
2. Ross JL, Zeger MPD, Kushner H, Zinn AR, Roeltgen DP. An Extra X or Y Chromosome: Contrasting The Cognitive and Motor Phenotypes in Childhood in Boys with 47,XYY Syndrome or 47,XXY Klinefelter Syndrome. Dev Disabil Res Rev.2009;15:309-17.
3. Robinson A, Bender BG, Linden MG. Prognosis of Prenatally Diagnosed Children With Sex Chromosme  Aneuploidy. Am J Med Gen. 1992;44:365-68.
4. Tytlandsvik A. Intervensjon i 6-årsalder: Muligheter og begrensninger for barn med usikker motorikk (mastergradsoppgave). Universitetet i Stavanger. 1999.
5. Linden MG, Bender BG. Fifty-One Prenatally Diagnosed Children and Adolescents With Sex Chromosome  Abnormalities. Am J Med Gen. 2002;110:11-8.
6. Departementene. Sammen for fysisk aktivitet. Handlingsplan for fysisk aktivitet 2005-2009. 2005.
   

Faglig oppdatert 06.04.2017

Vil du dele dette med noen andre?