Informasjon til personen med JNCL
Når barn rammes av alvorlig sykdom, lurer mange på når og hvordan de bør gi informasjon til barnet, eventuelle søsken, andre i familien, venner, skolekamerater, ansatte i skolen og eventuelt andre ansatte rundt barnet og familien. Denne teksten handler mest om informasjon til barnet med diagnosen.
.
.
Barnets rett til å få informasjon 
om egen tilstand er fastslått i Lov om pasientrettigheter. I merknadene til § 3-4 står det: “Barn i alle aldre har krav på informasjon om sin tilstand og om behandlingen. Opplysningene må gis i samarbeid med de foresatte og i en form som er tilpasset barnets alder og utvikling”.
Det finnes ikke noe fasitsvar på hvordan dette bør skje.
.
Vanskelige vurderinger og valg
Mange foreldre til barn med JNCL er usikre på om, når og hvordan de skal snakke med barnet sitt om diagnosen. Bør barnet få vite om diagnosen og forventet utvikling, eller er det best å beskytte barnet mot slik informasjon?
Noen foreldre er redde for at barnet skal miste livsviljen hvis det får vite. Andre mener at barnet kan håndtere informasjonen dersom den tilpasses hans eller hennes nivå og livet for øvrig oppleves som trygt, godt og meningsfylt. Det er foreldrene som kjenner barnet best og som er de beste til å vurdere hva som bør sies og hvordan prosessen omkring informasjonen bør håndteres.
I prosessen med å gi informasjon til barn om diagnosen bør man vurdere følgende:
- Når skal barnet få informasjon?
- Hvilken informasjon skal gis?
- Hvordan bør informasjonen gis?
Barnets alder og personlighet
Barnets alder og personlighet må tas med i vurderingen av hvilken informasjon som bør gis.
Yngre barn ønsker for eksempel ofte direkte og enkle svar på spørsmål som gjelder det de opplever akkurat her og nå.
For barn med JNCL, er tap av synet som regel det som opptar dem mest i starten av sykdomsforløpet. Barnets opplevelse av å miste synet er dramatisk, og mange reagerer med fornektelse, sinneutbrudd, ustabilt humør, søvnvansker og konsentrasjonsproblemer. Verden blir på mange måter veldig uoversiktlig. Derfor trenger barnet voksne rundt seg som tilrettelegger for en trygg og forutsigbar hverdag, samtidig som de blir møtt på sine frustrasjoner og gis enkle forklaringer på hva som skjer med dem.
.
Barnets opplevelser og tanker
Gode samtaler om det barnet opplever gir barnet mulighet til å dele sine tanker. Dette kan over tid være viktig for å bearbeide det som er vanskelig. Gjennom samtaler vil også de voksne få informasjon om hvilke tanker barnet gjør seg om det som skjer i egen kropp. Det gjør det lettere å korrigere barnets oppfatning av situasjonen og tanker om utviklingen videre. Det kan hende at barnet har misforstått eller feiltolket informasjon som er gitt, eller at det har laget egne forklaringer som ikke stemmer med virkeligheten.
En del voksne er usikre på om de klarer å svare på spørsmålene barnet har. Frambus erfaring er at barn med JNCL sjelden stiller direkte spørsmål om alvorlige temaer som fremtiden og døden. De er ofte mer opptatt av å få svar på hva som skjer med egen kropp her og nå og hvordan de kan håndtere utfordringene de står i.
Det kan være at barnet stiller spørsmål som det umiddelbart ikke er så lett å svare på. Da er det viktig å være ærlig og si at man ikke vet, men at man kan prøve å finne ut av det. Det kan også være lurt for de voksne å være litt i forkant, og forberede seg på hvordan mulige vanskelige spørsmål kan besvares.
.
Svekkede kognitive evner
Det er mange likhetstrekk mellom JNCL og andre fremadskridende sykdommer. Samtidig skiller JNCL seg ut ved at personen etter hvert mister kognitive ferdigheter og utvikler en demenstilstand. Det gjør det ekstra vanskelig for foreldre når de skal vurdere om barnet skal informeres eller ikke.
Skal man la være å informere til barnets kognitive evner blir så svekket at det ikke reflekterer over sin egen situasjon? Da kan barnet kanskje slippe å måtte forholde seg til en vanskelig fremtid.
Eller skal man forklare og forberede barnet mens det fremdeles har mulighet til å forstå? Da vil det kanskje være bedre rustet til å møte det som kommer og kunne ta andre valg her og nå.
.
Trygge voksne å snakke med
Uavhengig av hva foreldrene velger å gjøre, er det viktig at barnet opplever at det har en eller flere fortrolige voksne å snakke med og stille vanskelige spørsmål til. Noen har også hatt nytte av jevnlige samtaler med en fortrolig lærer eller psykolog.
Lov om pasientrettigheter sier at alle opplysninger som gis til barnet skal skje i samarbeid med foreldrene. Foreldre og fagpersoner bør derfor samarbeide tett om hvordan informasjon skal håndteres til det beste for barnet.
Foreldre kan håndtere spørsmålet om informasjon til barnet, søsken og omgivelsene svært ulikt. Hvis foreldre vegrer seg for å gi informasjon til barnet og andre om sykdommen, er det ut fra et ønske om å beskytte barnet. Det er viktig å respektere foreldrenes valg, men likevel være åpne for å gi hjelp og støtte dersom de ønsker å velge annerledes.
.
Krevende å la være å informere
Noe som ofte ikke kommer tydelig frem når det gjøres vurderinger knyttet til om man bør gi informasjon eller ikke, er at det krever svært mye energi og krefter i en familie å holde informasjon tilbake i det informasjonssamfunnet vi lever i. Det er viktig å ta med dette i vurderingene også. Åpenhet kan bidra til at det blir enklere for familien å stå sammen om valgene som tas, og som får stor betydning for hvert enkelt familiemedlem – ikke bare for den som har diagnosen.
Norsk forening for Spielmeyer-Vogts sykdom tar opp dette temaet nærmere på side 12 i sitt hefte Hver dag teller.
Denne artikkelen ble faglig oppdatert 26. februar 2024
.
