Informasjon til personen med JNCL
Når barn rammes av alvorlig sykdom, lurer mange på når og hvordan de bør gi informasjon til barnet, eventuelle søsken, andre i familien, venner, skolekamerater, ansatte i skolen og eventuelt andre ansatte rundt barnet og familien. Denne teksten handler mest om informasjon til barnet med diagnosen.
.
Barnets rett til å få informasjon om egen tilstand er fastslått i Lov om pasientrettigheter. I merknadene til § 3-4 står det:
“Barn i alle aldre har krav på informasjon om sin tilstand og om behandlingen. Opplysningene må gis i samarbeid med de foresatte og i en form som er tilpasset barnets alder og utvikling”.
Men det finnes ikke noe fasitsvar på hvordan dette bør skje.
Vanskelige vurderinger og valg
Mange foreldre til barn med JNCL er usikre på om, når og hvordan de skal snakke med barnet sitt om diagnosen og stiller seg spørsmålet Hva er best for vårt barn? Bør barnet få vite om sin diagnose og om hvordan sykdommen forventes å utvikle seg, eller er det best for barnet å bli beskyttet fra slik informasjon?
Noen foreldre er redde for at barnet skal miste livsviljen dersom det får vite om tilstanden og det forventede forløpet. Andre mener at barnet kan forholde seg til informasjonen dersom den er tilpasset barnets nivå og at livet for øvrig oppleves som trygt, godt og meningsfylt. Det er foreldrene som kjenner barnet best, og de er derfor også de beste til å vurdere hva som bør sies og hvordan prosessen omkring informasjonen bør håndteres.
På spørsmål om hvordan barna selv opplever det å miste funksjoner, svarer professor Paul Uvebrant slik:
”De märker säkert i början och blir fustrerade och inte sällan aggressive över att de plötseligt inte kan det de kunde förut. Men samtidig med att de fysiske funktionerna går ner, försämras också de intellektuella och kognitive förmågorna. Det gör at barnet inte blir lika medvetet om försämringen. De är omgivningen som sörjer mest, og och inte minst syskonen” (1).
I prosessen med å gi informasjon til barn om diagnose er det flere spørsmål som må vurderes nøye:
- Når skal barnet få informasjon?
- Hvilken informasjon skal gis?
- Hvordan bør informasjon formidles?
Barnets alder og personlighet
Barnets alder har alltid en betydning for hvilken type informasjon som skal gis, men barnets personlighet må også tas med i vurderingen.
Yngre barn ønsker ofte direkte og enkle svar på spørsmål som gjelder det de opplever akkurat her-og-nå.
For barn med JNCL, er tap av synet et av de første symptomene og naturlig nok det som opptar dem den første tiden i sykdomsforløpet. Barnets opplevelse av å miste synet er dramatisk, og mange reagerer med fornektelse, sinneutbrudd, ustabilt humør, søvnvansker og konsentrasjonsproblemer. Verden blir på mange måter veldig uoversiktlig. Derfor trenger barnet voksne rundt seg som tilrettelegger for en trygg og forutsigbar hverdag, samtidig som de blir møtt på sine frustrasjoner og gis enkle forklaringer på hva som skjer med dem.
Barnets opplevelser og tanker
Gode samtaler om det barnet opplever åpner opp for at barnet får muligheten til å dele sine tanker. Dette kan over tid bli viktig for barnet i bearbeidingen av det som er vanskelig. Gjennom samtaler vil også de voksne få viktig informasjon om hvilke tanker barnet gjør seg om det som skjer i egen kropp. Det gjør det lettere å korrigere barnets oppfatning av sin egen situasjon og tanker om utviklingen videre. Det kan hende at barnet har misforstått eller feiltolket den informasjonen som er gitt, eller at det har laget egne forklaringer som ikke stemmer med virkeligheten.
En del voksne er usikre på om de klarer å svare på spørsmålene som barnet har. Frambus erfaring er at barn med JNCL sjelden stiller direkte spørsmål om alvorlige temaer som fremtiden og døden. De er ofte mer opptatt av det de opplever her og nå, og trenger å få svar på hva som skjer med egen kropp og hvordan de kan håndtere de utfordringene de står i. Det kan være at barnet stiller spørsmål som det umiddelbart ikke er så lett å svare på. Da er det viktig å være ærlig og si at en ikke vet, men at en kan prøve å finne ut av det. Det kan også være lurt for de voksne å være litt i forkant, det vil si å tenke igjennom hvordan mulige vanskelige spørsmål kan besvares.
Svekkede kognitive evner
Det er mange likhetstrekk mellom JNCL og andre fremadskridende sykdommer. Samtidig skiller JNCL seg ut ved at personen etter hvert mister kognitive ferdigheter og utvikler en demenstilstand. Det innebærer en særlig vanskelig avveining for foreldre når de skal vurdere om barnet skal informeres eller ikke.
På den ene siden er spørsmålet: Skal vi la være å informere og vente til barnets kognitive evner blir så svekket at det ikke reflekterer over sin egen situasjon? Da kan han/hun kanskje slippe å måtte forholde seg til en vanskelig fremtid.
På den andre siden er vurderingen: Skal vi forklare og forberede barnet mens det fremdeles har mulighet til å forstå? Da vil det kanskje være bedre rustet til å møte det som kommer og kunne ta andre valg her og nå.
Trygge voksne å snakke med
Uavhengig av om foreldre ønsker å informere barnet om diagnosen eller ikke, er det viktig at barnet opplever at det har en eller flere fortrolige voksne å snakke med og stille vanskelige spørsmål til. For noen har det vist seg å være positivt å ha jevnlige samtale med en fortrolig lærer eller gå til psykolog.
Lov om pasientrettigheter sier at alle opplysninger som gis til barnet skal skje i samarbeid med foreldrene. Dette innebærer at foreldre og fagpersoner må samarbeide tett, og at avgjørelser knyttet til hvordan informasjon skal håndteres, tas til det beste for barnet.
Hvordan foreldrene opplever og håndterer spørsmålet om informasjon til barnet, søsken og omgivelsene kan være svært ulikt fra en familie til en annen. Hvis foreldre vegrer seg for å gi informasjon til barnet og andre om sykdommen, er det ut fra et ønske om å beskytte barnet. Det er viktig å respektere foreldrenes valg, men likevel være åpne for å gi hjelp og støtte dersom de ønsker å velge annerledes.
Krevende å la være å informere
Et moment som ofte ikke kommer tydelig frem når det gjøres vurderinger knyttet til om man bør gi informasjon eller ikke, er at det krever svært mye energi og krefter i en familie for å holde informasjon tilbake i det informasjonssamfunnet vi nå har. Det er viktig å ta med dette i vurderingene også. Kanskje kan det føre til at det blir noe enklere for alle i familien å stå sammen om de valgene som tas, og som i så stor grad får betydning for hvert enkelt familiemedlem – ikke bare for den som har diagnosen.
Norsk forening for Spielmeyer-Vogts sykdom har omtalt dette temaet nærmere på side 12 i sitt hefte Hver dag teller.
Denne artikkelen ble sist oppdatert 18. april 2016
.
