Opplæring

Et godt skoletilbud må bestå av god tilrettelegging med tilpasset undervisning. Vi må vite noe om hvilke behov gutten har. Det får vi blant annet gjennom

kunnskap om, og forståelse for, diagnosen
overføring av kunnskap, og observasjon av gutten, fra barnehage og foreldre samt senere mellom ulike skoleslag
kartlegging og tester utført av pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), habiliteringstjenesten eller barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP)
motoriske tester utført av fysioterapeut

Frambus erfaring er begrenset til å gjelde enkelte gutter med 47 XYY syndrom. De fleste av disse har ulike skolefaglige utfordringer, men det er stor variasjon i alvorlighetsgrad. Språkvansker er vanlig, og mange har

forsinket taleutvikling, det vil si at språket kommer senere i gang og ordforrådet kan være noe begrenset (noe mindre nyansert)
redusert språkforståelse og vansker knyttet til nonverbal kommunikasjon
redusert hørselsforståelse, det vil si evne til å skille ut vesentlig informasjon i forhold til uvesentlig informasjon, for eksempel i en klasseromssituasjon
redusert verbaliseringsevne, det vil si at det kan være vanskelig å formidle det man tenker, føler eller vil fortelle.

Andre lærevansker kan være knyttet til

Konsentrasjon
Oppmerksomhet
Redusert korttidsminne
Aktivitetsnivå, enten høyt eller lavt
Redusert impulskontroll
Redusert utholdenhet
Motivasjon
Passivitet

I tillegg opplever enkelte utfordringer knyttet til samspill i sosiale situasjoner. Disse kan isolere seg, bli mobbet, virke nedstemte, være impulsive, ha motoriske vansker, ha nedsatt tempo osv. Misforståelser og mistolkning, sinneutbrudd og aggressivitet kan forekomme. Les mer om dette under menypunktet psykososiale forhold.

Relativt mange av guttene har lese- og skrivevansker, men kan ha et tilsynelatende godt språk og dermed bli overvurdert. Mange opplever å bli møtt med krav og forventninger de ikke greier å leve opp til. Dette kan gi nederlagsfølelse og svekket selvbilde. Ved mistanke om lærevansker, kan kognitive tester gi en indikasjon på den enkeltes konkrete utfordringer. Dessuten får man en pekepinn på utviklingsalder, og kan stille riktige krav i forhold til innhold, metoder og realistiske mål for undervisningen. Det er avgjørende at man finner ut hva som motiverer eleven og stiller krav han kan mestre.

Tilrettelegging for læring og utvikling

God tilrettelegging i skolen innebærer blant annet oversiktlige arbeidsplaner, gjerne med sjekkliste/huskeliste. Undervisningsmateriell kan for eksempel være noe forenklet med et redusert antall oppgaver pr side. Det kan være fordelaktig å gi en enkel oppskrift på hvordan man kan løse oppgaver med samme prosedyre hver gang. Mange har behov for hjelp til å komme i gang og å få litt støtte underveis.

I skolen vil det være viktig med begrepsinnlæring og setningsforståelse. Nytt lærestoff bør bygges opp på bakgrunn av allerede innlært kunnskap. Det bør settes inn i en sammenheng, slik at det oppleves meningsfylt. Lærere bør bruke konkret språk og enkle setninger. Mange elever har behov for hyppig repetisjon. Lærere kan bli usikre på hva som er rett tidspunkt for å introdusere nytt lærestoff. Her kan man følge samme prosedyrer som for andre elever med lignende utfordringer.

Struktur, oversikt, rutiner og forutsigbarhet er nøkkelord for at eleven skal føle seg trygg og trives i skolen. Begynnelsen av dagen og overganger fra timer, klasserom og liknende kan by på utfordringer og bør forberedes/struktureres.

Det kan være hensiktsmessig å ha en fast person på skolen som eleven har tillit til, og som kan være en god samtalepartner. Å føle at man blir sett og stilt krav til og at noen har mål for en, vil oppleves positivt. Passiv atferd og oppførsel kan påvirke faglige og sosiale forhold hvis ikke læreren har ekstra fokus på og gjør eleven oppmerksom på dette på en tydelig og positiv måte. For de fleste vil faste avtaler om hva man gjør i vanskelige situasjoner også være fornuftig, og man bør derfor finne metoder som kan avhjelpe i slike situasjoner.

Gutter med 47 XYY syndrom kan ha lettere for å tilegne seg kunnskap gjennom å gjøre/utføre, og vil være tjent med en mer praksisorientert undervisningshverdag. Allerede på ungdomsskolen bør eleven få anledning til å forsøke seg innen ulike yrker i nærmiljøet for å gjøre seg noen erfaringer. Som ved mange andre områder, er det for enkelte avgjørende at denne utprøvingen er godt forberedt. Noen har en tendens til å gi opp slike forsøk hvis de føler utrygghet i situasjonen, og motviljen for å gi det et nytt forsøk er for mange stor. Alle eventualiteter som kan gå galt bør gjennomgås, og miljøet må være godt orientert om hva som er viktig for at eleven skal føle seg ivaretatt.

Mange vil ha behov for en individuell opplæringsplan (IOP). Til en slik plan må det foreligge sakkyndig vurdering av de særlige behovene til eleven. Vurderingen skal vise om eleven har behov for spesialundervisning og hva slags opplæringstilbud som bør gis. Les mer om dette i kapitlet om rettigheter.

Informasjon om diagnosen til medelever og andre

Foreldre og fagpersoner rundt et barn med funksjonsnedsettelse kan være usikre på om de skal informere andre om barnet og hva de eventuelt bør informere andre om. De kan også være redde for at barnet skal bli stigmatisert. Frambus erfaring er at åpenhet om diagnosen ofte kan bidra til større forståelse for barnets behov, bedre tilrettelegging og økt trivsel for barnet selv.
Les mer om å gi informasjon til andre på Frambus temasider.

Referanser

Ratcliffe, SG. Long term outcome in children of sex chromosome abnormalities. Arch Dis Child 1999;80:192-195
Leggett, V. et.al. Neurocognitive outcomes of individuals with sex chromosome trisomy: XXX, XYY, or XXY: a systematic review. Developmental Medicine and Child Neurology; Feb. 2010; 52, 2; ProQuest pg. 119
Ross, J.L. et.al. An Extra X or Y Chromosome: Contrasting The Cognitive and Motor Phenotypes in Childhood in Boys with 47, XYY Syndrome or 47,XXY Klinefelter Syndrome. Developmental Disabilities Research Reviews 15: 309-317 (2009)

Faglig oppdatert 03.01.23