Pedagogiske forhold

Personer med Williams syndrom  er like forskjellige som alle andre mennesker. Det er likevel noen trekk som er mer vanlig i denne gruppa enn hos andre 

Kognitiv funksjon 

De fleste har en mild til moderat utviklingshemning, men alvorlig grad av utviklingshemning forekommer ogsåNoen har en autismediagnose (ASD) i tillegg, og vil ha utfordringer som kjennetegner denne diagnosen. Mange har betydelige konsentrasjonsvansker, uro, overaktivitet, dårlig impulskontroll og utholdenhet. Omtrent halvparten av alle barn med Williams syndrom har ADHD (1,2). 

Ler mer om utviklingshemming hos NAKU (Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming).  

Les mer om Autisme og ADHD hos STATPED (Statlig spesialpedagogisk tjeneste). 

Studier viser at de fleste med Williams’ syndrom får bedre resultater på språklige oppgaver enn på ikke-språkligeDet kan se ut som denne forskjellen øker etter hvert som de blir eldre.  Auditiv (hørselssansenhukommelse ser også ut til å være en strek side. Mange har også svært god hukommelse når det gjelder å huske ansikter og hendelser. Undersøkelsene viser at de fleste skårer svakere på tester som innebærer visuell persepsjon (inntrykk gjennom synet) (1,3). 

Barn med Williams syndrom bør meldes til PPT (pedagogisk-psykologisk tjeneste) når diagnosen er stilt eller når det blir registrert forsinket utvikling, på et eller flere områder. Les mer på Frambus temasider om muligheter og rettigheter i utdanningen 

Språk  

Barn med Williams syndrom har i varierende grad forsinket språkutvikling. De viser ikke så stor interesse for babling når de små, og begynner senere å kommunisere med peking og gester enn andre barn (1,4). Derfor bør barna allerede i tidlig alder stimuleres til å ta i bruk sosiale gester med tanke på talespråkutviklingen. Tegn til tale kan da være et nyttig hjelpemiddel. 

Les mer om språk hos STATPED (Statlig spesialpedagogisk tjeneste). 

Det ekspressive språket (talespråket) blir etter hvert en sterk ferdighet hos de fleste personer med Williams’ syndromDet kan ha sammenheng med at de som gruppe har god auditiv hukommelse. Talespråket blir ofte både flytende og grammatikalsk riktig, gjerne med avanserte ord og uttrykk. (1,3)Variasjonen innen diagnosen er derimot stor, og ikke alle utvikler et like godt talespråk.  

Den ekspressive språkferdigheten er bedre enn den impressive språkforståelsen. Til tross for godt ordforråd, viser det seg at mange har vansker med å bruke språket på riktig måte i sosiale sammenhengerOfte kan de bruke ord de ikke helt forstår hva betyr. En kan få inntrykk av at personer med Williams’ syndrom behersker språket bedre enn de egentlig gjør. Dette gjør at de ofte blir overvurdert av omgivelsene, og at en tror de skjønner og får til mer enn de er i stand til (1,3)Det er viktig å legge vekt på språkforståelse og sosial bruk av språket i opplæringen. 

Visuell persepsjon (tolkning og bearbeiding av inntrykk gjennom synet) 

Studier av kognitiv funksjon hos personer med Williams syndrom viser at mange strever med å bearbeide informasjon gjennom synet, og har en svakhet i visuospatial (rom -retning) forståelse. Visuospatiale evner brukes når man for eksempel skal orientere seg i rom, huske veien, bygge noe etter modell/bruksanvisning, eller kopiere geometriske figurer. Mange har store vansker med abstrakt tenkning rundt mengde, vekt, mål, penger og tid. 

De fleste med Williams syndrom har redusert kapasitet i visuelt arbeidsminne/korttidsminne. De har vansker med å fastholde og gjengi strukturen i det de ser. De kan oppfatte en stor detaljrikdom, men klarer ikke å organisere detaljene i en meningsfull helhet. Det vil gi vansker med for eksempel å kopiere en figur. De vil få med seg mange av elementene i figuren, med vil ikke plassere dem riktig i forhold til hverandre (1,3) En antar at dette får konsekvenser for hvordan de oppfatter tilværelsen generelt. 

Sosial og emosjonell utvikling 

Personer med Williams syndrom er ofte svært blide, sosiale og utadvendte.  Foresatte og lærere beskriver dem som svært tillitsfulle og opptatt av å gjøre alle til lagsDette gjør at de ofte har positiv innvirkning på sine omgivelser.  

På den annen side beskriver flere undersøkelser en økt risiko for adferdsvansker og emosjonelle vansker i gruppa. Både utagerende adferdtilbaketrukkethet og engstelse forekommer. Dette kan ha sammenheng med manglende språkforståelsesosial forståelse og evne til å regulere følelser og impulser. Høye lyder og lav toleranse for endringer er også faktorer som kan utløse engstelse eller utagerende atferd (1). Mange med Williams syndrom har vansker med å trives i miljøer som er preget av bråk, uorden og lite forutsigbarhet. Dersom en person med Williams’ syndrom viser tegn på mistrivsel, kan dette være årsaken. 

Til tross at personer med Williams’ syndrom ønsker å være sammen med andre, strever mange med den sosiale forståelsen og får dermed utfordringer i samspillet med jevnaldrende. Fordi personer med Williams’ syndrom har så godt ordforråd er det lett for både voksne og barn ha for høye forventninger til hva de kan mestre sosialt (1). 

 Vansker med visuell persepsjon innebærer i ulik grad problemer med å tolke ansiktsuttrykk, mimikk og kroppsspråk. Personer med Williams’ syndrom “leser” dårlig den ikke-verbale delen av kommunikasjonen, noe som kan resultere i misforståelser. For eksempel kan de ta kontakt med andre på en måte som kan oppfattes som klossete og upassende (5). Fordi de er glade og positive, kan de lett  en maskotrolle i gruppa. Det er ikke heldig, da det kan innebære de blir møtt med for lave forventninger. Videre vil gode rollemodeller være viktig, de har lett for å ta etter andres adferd 

Sosiale ferdigheter  læres og trenes jevnlig hele livet. Hos førskolebarn og elever bør sosial trening være en del av kartlegging og opplæringsplanen. Start tidlig med samværsregler som handler om hvem en hilser på og hvem en viser nærhet, når det passer og hvor ofte. Alle barn og voksne som er sammen med dem, må minnes på å holde samværsreglene. En må også sørge for at personen med Williams’ syndrom ikke føler seg avvist, men får dekket sine behov for nærhet og trygghet. Å lære om egen kropp, sette egne grenser og respektere andres bør stå på planen gjennom hele livet. 

Også i sosiale medier kan de sosiale kodene være vanskelige å forstå. Av den grunn er det viktig å ha jevnlig fokus på og opplæring i bruk av sosiale medier. Som andre er de glade i likes og ønsker seg mange venner eller følgere, men har ofte dårligere forståelse av hvor grensene går og hva som ligger bak kommunikasjonen. De kan være ukritiske i forhold til hvem de kommer i kontakt med og hva de selv publiserer (6). Les mer om sosiale medier og nett vett hos Bufdir. Og Redd Barna. 

Musikk 

Personer med Williams syndrom er ofte glade i sang og musikk. Det henger sannsynligvis sammen med godt utviklet auditiv persepsjon. De er samtidig ømfintlige for lyd og kan lett bli engstelige ved spesielle lyder (1). De kan likevel tåle ganske høye lyder om de selv er med på å lage dem. Det er fint å bruke musikk som motivasjonsfaktor. 

Fysisk aktivitet 

Barn med Williams syndrom er forsinket i sin motoriske utvikling, både grov- og finmotorisk. De er også sansemotorisk svake. De aller fleste har behov for oppfølging av fysioterapeut (2). Fysioterapeuten kan også veilede og gi råd til skolen.  

Personer med Williams’ syndrom har behov for å være i daglig fysisk aktivitet. Noen er glad i aktivitet, men å være i en gymsal/idrettshall med mange høyepåtrengende lyder og mye aktivitet kan lett bli for mye. De kan lett bli overstimulert, engstelige og kan ha behov for skjerming. Les mer om motorisk utvikling og fysisk aktivitet under menypunktet om fysioterapi. 

Tilrettelegging for læring og utvikling                                   

For å skape tilstrekkelig trygghet for personer med Williams syndrom er det helt nødvendig med faste rutiner, struktur og forutsigbarhet. Uforutsette endringer og brudd i rutinene kan skape engstelse og usikkerhet. Der avhengig av faste og trygge voksenpersoner som hjelper dem med å organisere og strukturere dagen. Konsentrasjons- og oppmerksomhetsvansker gjør at de har behov for hjelp til å komme i gang og å holde fokus underveis. Både fysisk miljø og opplæringsmateriell bør være ryddig og oversiktlig, med så få forstyrrelser som mulig både visuelt og auditivt. 

Så mye som mulig av undervisningen bør skje gjennom praktiske oppgaver og i naturlige situasjoner. Kunnskap som ikke kan forankres i det praktiske kan lett bli borte.  

Mange med Williams’ syndrom lærer mest effektivt ved å snakke seg gjennom arbeidsoppgavene eller hendelser. Dette gjelder alt fra matematikkoppgaver til praktiske kunst- og håndverksoppgaver eller til sosial læring. Det er studier som viser at personer med Williams’ syndrom profiterer på korte arbeidsøkter og hyppige pauser. Det har virket positivt med tanke på konsentrasjonsspenn, hukommelse og styrking av innlæringFor litt eldre barn kan det se ut som modelllæring, det å få observere andre, fungerer godt (1). Flere forholder seg godt til konsekvente og konkrete regler og avtaler.  

For noen år siden var det vanlig å tenke at personer med Williams syndrom ikke kunne lære å lese og skrive, men Frambu til kjenner mange som har lært seg dette i ulik grad. Vansker med visuell persepsjon gjør det utfordrende å lære, huske og gjengi bokstaver og tall. Håndskrift kan være vanskelig og slitsomt når en strever med finmotorikkFor de fleste bør derfor skrivetrening begrenses til et minimum. Bruk heller digitale hjelpemidler til skrivetrening. Videre vil tidlig systematisk stimulering av fonetisk bevissthet og vekt på fonetisk lesing anbefales framfor helordslesing. Fonetisk lesing tar i bruk auditive strategier, mens helordslesing handler om å gjenkjenne ordbilder visuelt (3).  

Les mer om utviklingshemming og tilrettelegging hos STATPED (Statlig spesialpedagogisk tjeneste). 

Les mer på Frambus temasider om muligheter og rettigheter i utdanningen 

                           

 Personer med Williams’ syndrom er svært glad i   sosial kontakt, men strever ofte med sosial   forståelse. Øv på sosial kompetanse.
 Språk er en sterk side, men kan også føre til at   personen blir overvurdert.
 Det er ofte vanskelig å tolke visuelle inntrykk.   Derfor er tid og mengde vanskelig.
 Oversikt og struktur er nødvendig for at personer   med Williams’ syndrom skal trives og lære.
 Lag en dagsplan med hyppige pauser tilpasset   konsentrasjonsspenn og behov fot aktivitet.
 Personer med Williams’ syndrom lærer best   gjennom praktiske oppgaver.

 

Referanser: 

1. Royston R, Waite JHowlin P, Williams syndrome: recent advances in our understanding of cognitive, social and psychological functioning. Current Opinion in psychiatry. 2019; 32(2): 60-66doi: 10.1097/YCO.0000000000000477 

2.Morris CA, Braddock SR. Health Care Supervision for Children with Williams Syndrome. Pediatrics. February 2020; 145 (2): e20193761   doi:https://doi.org/10.1542/peds.2019-3761  

3.Mervis C B & John A J. Cognitive and Behavioral Characteristics of Children with Williams Syndrome: Implications for Intervention Approaches. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2010 May 15; 154 C(2): 229–248 doi:https://doi.org/10.1002/ajmg.c.30263

4.Becerra AM & Mervis CB. Age at Onset of Declarative Gestures and 24-Month Expressive Vocabulary Predict Later Language and Intellectual Abilities in Young Children with Williams Syndrome. Front. Psychol. 03 December 2019. doi:https://doi.org/10.3389/fpsyg.2019.02648 

5.Eckhoff G & Handorff JA. Nonverbale lærevansker (NLD) Kjennetegn, utredning og pedagogiske hjelpetiltakSTATPED SKRIFTSERIE.2004NR. 20. 

6.Lough E, Fisher MH. Internet use and online safety in adults with Williams syndrome. J Intellect Disabil Res. 2016 Oct;60(10):1020-30. doi: 10.1111/jir.12281.  

Denne artikkelen ble faglig oppdatert 29.04.2020

 

 

Vil du dele dette med noen andre?