Psykososiale forhold

Vi anbefaler at du leser om Kognitiv funksjon og Læring og utvikling før du leser dette kapittelet.

Dystrofia myotonika type 1 (DM1) omtales ofte som “mer enn en muskelsykdom” – og det med rette. Også kognisjon, emosjonelle forhold og atferd kan bli påvirket hos personer som har DM1. Vi vet også at for mange barn, unge og voksne med DM1 blir det sosiale livet påvirket av sykdommen.

Atferd  

En del personer med DM1 har noen felles trekk når det gjelder væremåte. Forskning indikerer at denne væremåten ikke har med størrelsen på den genetiske forandringen (antall CTG-repetisjoner), men at det skyldes den store graden av tretthet og kraftløshet mange med DM1 opplever (1, 2).

Unnvikende atferd

En del med DM1 har unnvikende atferd. Dette kan forekomme både ved den medfødte og den klassiske formen for DM1, men ikke ved den milde formen av DM1 (4, 3). I forskningen er man usikker på om det er snakk om personlighetstrekk, eller om det er en konsekvens av trettbarhet. For eksempel å delta i sosiale situasjoner kan for noen være så utmattende, og de heller velger å la være. En del med DM1 ser også ut til å være mer engstelige og bekymret enn personer uten DM1, noe som også kan være en medvirkende faktor til sosial tilbaketrekking.

ADHD og autismespekterforstyrrelse 

Barn som har den medfødte eller juvenile formen for DM 1, har en økt forekomst av både ADHD og autismespekterforstyrrelser. Noen kan også ha atferdsvansker (5). 

Depresjon

Forskere har lurt på om det er mer vanlig for personer med DM1 å utvikle depresjon, men resultatene har vært sprikende (6, 3). Noen studier har vist at det er større forekomst av depresjon blant personer med DM1. Andre studier har konkludert med at det ikke er snakk om depresjon, men opplevelser av nedstemthet og gledesløshet (7). Symptomer på DM1, som for eksempel tretthet, kan bli forvekslet med depresjon (8, 3). Noe forskning på voksne med DM1 konkluderer med at det er høyere forekomst av lettere depresjon i denne gruppen, men ikke mer alvorlig depresjon.

Forskningen viser også at det er i starten av sykdomsforløpet at det er størst risiko for å få depresjon, så eventuell behandling bør komme inn tidlig i sykdomsforløpet (8). Forklaringer på hvorfor personer med DM1 får depresjoner har vært diskutert. En forklaring er at det har med psykologisk tilpasning til sykdommen, mens andre mener at dette er et symptom ved selve sykdommen (8, 3). I dag finnes det imidlertid ikke noen studier som viser at det er en sikker sammenheng mellom depresjon og andre kliniske parametre på DM1. 

Personlighetsforstyrrelse

I tidligere studier har det blitt undersøkt om det er høyere grad av personlighetsforstyrrelse hos personer med DM1. Ulike studier viser at personlighetsavvik kan være mer vanlig hos personer med DM1, enn hos personer i friske kontrollgrupper og hos grupper med andre nevromuskulære sykdommer (9). Men resultatene har ikke vært entydige (10, 11, 12). En studie viste at 20 prosent hadde en unnvikende personlighetsforstyrrelse (1). En annen studie konkluderer med at forskningen er utført med ulike metoder på små utvalg og at det derfor er vanskelig å konkludere sikkert (13).

Sosialt liv og relasjoner

Å ha et sosialt liv kan by på utfordringer. Mange strever med å opprette og opprettholde relasjoner, både til venner, arbeidskolleger og potensielle partnere. Noen orker ikke å delta i samtaler og diskusjoner. Andre greier ikke å mobilisere nok energi til en gang komme på banen, de forteller at de blir så utmattet at de må hvile i stedet for å være sosiale. En del av vanskelighetene i de sosiale situasjonene kan også ha en sammenheng med de spesifikke kognitive vanskene noen kan ha, for eksempel vansker med initiativ, språk, eksekutive funksjoner eller oppmerksomhet.

For å gjennomføre sosiale begivenheter anbefaler vi at man lader skikkelig opp, sparer på kreftene i forkant, og sørger for mulighet til å hvile ut i etterkant. Det handler mye om å prioritere hva man skal bruke kreftene på, slik at man får en opplevelse av livskvalitet. 

Emosjoner i ansiktsuttrykk

Noen personer med DM1 kan streve med å gjenkjenne følelser i ansiktsuttrykk (9, 11), for eksempel se at en annen person er sint. Evnen til å gjenkjenne følelser i ansiktsuttrykk er helt sentralt i all sosial atferd og mellommenneskelig samspill. En del med DM1 har nedsatt muskelkraft i ansiktet og dermed også noe redusert evne til selv å uttrykke følelsesuttrykk. Kommunikasjon og sosialt samspill kan derfor påvirkes av dette.

I familier hvor flere har DM1, kan kommunikasjon være en utfordring hvis både forelder og barn har vanskeligheter med å uttrykke eller lese ansiktsuttrykk. En måte å kompensere for dette på, er å si med ord det du ellers ville ha uttrykt gjennom ansiktsmimikk.  

Forståelse fra andre

Ikke alle med DM1 blir møtt med forståelse. Personer med DM1, i alle aldere, forteller historier om at de er blitt tatt for å være late eller uinteresserte. Dette gjelder både i skole og arbeidssammenheng, og av venner eller nær familie. Noen forteller at de er har blitt nektet adgang til kjøpesentre og utesteder for de har blitt tatt for å være beruset. Konsekvensen er at personer med DM1 kan slite med dårlig selvtillit og selvbilde. Dette kan også være en medvirkende faktor til sosial tilbaketrekking.

Parforhold og samliv

Gjennom familiekurs har Frambu vært i kontakt med mange voksne par hvor den ene har DM1. At den ene av partene har en sykdom kan i seg selv skape utfordringer i et forhold. Det kompliserte sykdomsbildet ved DM1, med somatiske og psykologiske faktorer, og at sykdommen er fremadskridende, skaper ekstra bekymringer hos mange. Det arvelige aspektet ved diagnosen kan også påvirke familielivet. I tillegg til at en av partene har DM1, har mange av parene et eller flere barn med DM1. Det ser også ut til andelen av voksne som lever alene, samt skilsmisser, er høy i denne gruppen. Denne informasjonen er imidlertid ikke systematisk dokumentert. 

Å snakke sammen

Å snakke om det å leve med sykdom er for de aller fleste, uansett sykdom, svært vanskelig. De fleste kommuner har familievernkontorer som har tilbud til par eller familier som trenger hjelp og støtte i en vanskelig livssituasjon. “Hva med oss?” er kurs for par som er foreldre til barn med funksjonshemning og som kan være relevante for par som har barn med DM1. Også Modum Bad har tilbud til familier som trenger hjelp eller er i krise.

Arbeidsfordeling

Mange familier og par mangler tilstrekkelig helsetilbud og støtteordninger, noe som øker presset på de andre i familien. Mye av det praktiske arbeidet i familien og oppfølging av barn utføres ofte av den parten som ikke har DM1. Både de det gjelder, men også fagpersoner rundt, bør være oppmerksomme på denne problemstillingen.

Seksualliv

En del vil møte begrensninger seksuelt, som potensproblemer og inkontinens. Manglende initiativ til sex, men ikke nødvendigvis manglende lyst, hos den med DM1, kan også påvirke parforholdet. Det finnes hjelp å få. Sexologer kan veilede og gi råd om ulike typer hjelpemidler og teknikker for personer med potensproblemer og inkontinens.

Denne artikkelen ble faglig oppdatert i juni 2023.