Rettigheter og tjenester
Symptombildet ved KBG syndrom varierer fra person til person. Utseendemessige særtrekk og lærevansker er vanlig, men forkommer i variabel grad. Andre medisinske utfordringer kan også forekomme, som syn- og hørselsvansker, redusert vekst og feilstillinger i skjelettet.
De fleste vil ha behov for en eller annen form for oppfølging og tjenester fra hjelpeapparatet. Omfanget av tjenestebehovet vil avhenge av den enkelte person med KBG syndrom og den enkelte familie. Det avhenger også av hvilken fase av livet vedkommende er i.
Å ha et familiemedlem med en sjelden diagnose oppleves av de fleste familier som utfordrende. Ytelser og tjenester fra det offentlige kan bidra til å gjøre hverdagen enklere. Mange opplever det imidlertid som vanskelig å finne ut hvilke rettigheter de har, og hva som finnes av ulike typer tjenester. Dette gjelder både voksne som selv har en sjelden diagnose, pårørende, og foresatte til barn med sjeldne diagnoser.
Følgende rettigheter og tjenester kan være aktuelle for personer med KBG syndrom og deres familier
- Individuell plan, koordinator og ansvarsgruppe for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
- Støttekontakt
- Avlastning
- Omsorgsstønad
- Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
- Grunnstønad
- Pleiepenger
- Opplæringspenger
- Omsorgspenger
- Ledsagerbevis
- Endring i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
- Det norske trygdesystemet
- Arbeid: Rettigheter og tilrettelegging
- Flytte hjemmefra og oppfølging i eget hjem
- Støtte til tannbehandling
- Beslutningsstøtte
- Vergemål
Du finner nærmer informasjon om de ulike punktene på temasidene våre om rettigheter og tjenester.
Her finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage, som
- Søknadsprosesser – nyttige tips
- Døgnklokke (Pårørendes oppgaver knyttet til barn/unge/voksne med en sjelden diagnose – huskeliste og assosiasjonshjelp)
- Ombudsordningene
- Rettshjelp og råd
- Klageordningene
Frambu erfarer at mange med en sjelden diagnose først får avslag når de søker om tjenester, med at de ved klage og anke ofte når frem med sin sak.
Savner du informasjon om noe?
Ta gjerne kontakt med oss på info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.
.
Denne beskrivelsen ble faglig oppdatert 15. desember 2023
