Rettigheter og tjenester
Familier der et familiemedlem har Kabuki syndrom vil gjennomgående ha behov for kontakt med et bredspektret tjenesteapparat. Hvilke deler av tjenesteapparatet det er behov for å ha kontakt med, og omfanget av tjenestene, vil variere med hver enkelt person med diagnosen og den enkelte familie. Det avhenger også av hvilken fase av livet personen er i.
De fleste med Kabuki syndrom har mild til moderat utviklingshemming. Mange har omfattende helseutfordringer som må følges opp, som for eksempel hjertefeil, skjelettforandringer og utfordringer knyttet til syn og hørsel. Om lag halvparten har nedsatt immunforsvar. Behov for omfattende tilsyn, tilrettelegging og oppfølging gjør at familier til personer med Kabuki syndrom opplever hverdagen som utfordrende.
Ytelser og tjenester fra det offentlige kan bidra til å gjøre hverdagen enklere. Tjenester som for eksempel støttekontakt og avlastning kan være avgjørende for at personen med diagnosen og familien skal kunne ha en tilfredsstillende hverdag. Mange behov skal følges opp og tjenester koordineres, så en velfungerende ansvarsgruppe og individuell plan er også viktig.
Følgende rettigheter og tjenester kan være aktuelle for personer med Kabuki syndrom og deres familier
- Individuell plan, koordinator og ansvarsgruppe; for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
- Støttekontakt
- Avlastning
- Omsorgsstønad
- Hjelpestønad og fornøyet hjelpestønad
- Grunnstønad
- Pleiepenger
- Opplæringspenger
- Ledsagerbevis
- Endring i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
- Det norske trygdesystemet
- Arbeid: Rettigheter og tilrettelegging
- Flytte hjemmefra og oppfølging i eget hjem
- Støtte til tannbehandling
- Beslutningsstøtte
- Vergemål
Du finner nærmer informasjon om de ulike punktene på temasidene våre om rettigheter og tjenester.
Der finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage, som
- Søknadsprosesser – nyttige tips
- Døgnklokke (Pårørendes oppgaver knyttet til barn/unge/voksne med en sjelden diagnose – huskeliste og assosiasjonshjelp)
- Ombudsordningene
- Rettshjelp og råd
- Klageordningene
Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose først får avslag når de søker om tjenester, men at de ved klage og anke ofte når frem med sin sak.
Savner du informasjon om noe?
Ta gjerne kontakt med oss på info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.
.
Denne beskrivelsen ble faglig oppdatert 15. desember 2023
.
