Rettigheter og tjenester
Familier der et familiemedlem har Costellos syndrom (CS) vil gjennomgående ha behov for kontakt med et bredspektret tjenesteapparat. Hvilke deler av tjenesteapparatet det er behov for å ha kontakt med, og omfanget av tjenestene, vil variere med hver enkelt person med Costellos syndrom og den enkelte familie. Det avhenger også av hvilken fase av livet personen med CS er i.
Behov for omfattende tilsyn, tilrettelegging og oppfølging gjør at pårørende til mennesker med Costellos syndrom opplever hverdagen som utfordrende. Ytelser og tjenester fra det offentlige kan bidra til å gjøre hverdagen enklere. Tjenester som for eksempel støttekontakt og avlastning kan være avgjørende for at personen med CS og familien skal kunne ha en tilfredsstillende hverdag. Mange behov skal følges opp og tjenester koordineres, så en velfungerende ansvarsgruppe og individuell plan er også viktig.
Mange synes det er vanskelig å finne ut hvilke rettigheter de har, og hva som finnes av ulike typer tjenester. Under følger en liste over utvalgte rettigheter og tjenester som kan være aktuelle for personer med CS og deres familier. En utvidet oversikt over rettigheter og tjenester og nærmere beskrivelse av disse finnes på Frambus temasider.
- Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
- Støttekontakt
- Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
- Avlastning
- Omsorgsstønad
- Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
- Grunnstønad
- Pleiepenger
- Opplæringspenger
- Omsorgspenger
- Ledsagerbevis
For ungdom og voksne med Costellos syndrom og deres familier kan disse temasidene også være nyttige:
- Endring i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
- Det norske trygdesystemet
- Arbeid – rettigheter og tilrettelegging
- Flytte hjemmefra og oppfølging i eget hjem.
- Støtte til tannbehandling
- Beslutningsstøtte
- Vergemål
Temasidene inneholder i tillegg nyttig informasjon om:
- Funksjonshemmedes rettigheter i Norge
- Brukermedvirkning
- Pårørende – rettigheter og støtteordninger for pårørende
På temasidene finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage:
- Søknadsprosesser – nyttige tips
- Døgnklokke (Pårørendes oppgaver knyttet til barn/unge/voksne med en sjelden diagnose – huskeliste og assosiasjonshjelp)
- Ombudsordningene
- Rettshjelp og råd
- Klageordningene
Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose først får avslag når de søker om tjenester, men at de ved klage og anke ofte når frem med sin sak.
Her finner du temasidene for rettigheter og tjenester.
Dersom det er temaer du savner informasjon om på nettsidene, ønsker vi at du skal ta kontakt.
(Faglig oppdatert 28.07.2022)
