Rettigheter og tjenester

Familier der et familiemedlem har Smith-Magenis’ syndrom (SMS) vil gjennomgående ha behov for kontakt med et bredspektret tjenesteapparat. Hvilke deler av tjenesteapparatet det er behov for å ha kontakt med, og omfanget av tjenestene, vil variere med hver enkelt person med SMS og den enkelte familie. Det avhenger også av hvilken fase av livet vedkommende er i.

Behov for omfattende tilsyn, tilrettelegging og oppfølging gjør at pårørende til mennesker med Smith-Magenis’ syndrom opplever hverdagen som svært krevende. Ytelser og tjenester fra det offentlige kan bidra til å gjøre hverdagen enklere. Tjenester som for eksempel avlastning og brukerstyrt personlig assistanse (BPA) kan være avgjørende for at personen med SMS og familien skal kunne ha en tilfredsstillende hverdag. Tverrfaglig oppfølging med støtte til familien, råd for søvnforstyrrelser og forebygging av utfordrende atferd står sentralt. Mange behov skal følges opp og tjenester koordineres. For å begrense familiens arbeid med dette er en velfungerende ansvarsgruppe og individuell plan av stor betydning.

Mange familier synes det er vanskelig å finne ut hvilke rettigheter de har, og hva som finnes av ulike typer tjenester. Under følger en liste over utvalgte rettigheter og tjenester som kan være aktuelle for personer med SMS og deres familier.

  • Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
  • Støttekontakt
  • Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
  • Avlastning
  • Omsorgsstønad
  • Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
  • Grunnstønad
  • Pleiepenger
  • Opplæringspenger
  • Omsorgspenger
  • Ledsagerbevis
  • Rettigheter og støtteordninger for pårørende
  • Endringer i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
  • Rettigheter og tilrettelegging knyttet til arbeid
  • Flytting hjemmefra og oppfølging i eget hjem
  • Støtte til tannbehandling
  • Brukermedvirkning
  • Vergemål

Du finner nærmere informasjon om de ulike punktene på temasidene våre om rettigheter og tjenester.

Der finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage, som

  • nyttige tips i søknadsprosesser
  • døgnklokke (huskeliste og assosiasjonshjelp for å beskrive hjelpebehov og pårørendes oppgaver)
  • ombudsordningene
  • rettshjelp og råd
  • klageordningene

Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose ofte får avslag første gang de søker om tjenester, men at de ofte når frem med sin sak når de klager eller anker.


Savner du informasjon om noe?

Ta gjerne kontakt med oss på info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

(Faglig oppdatert 01.08.2022)

Vil du dele dette med noen andre?