Rettigheter og tjenester
CHARGE syndrom er en diagnose som varierer svært mye fra person til person. Behovet for tilpasning, tilrettelegging og tjenester arter seg svært forskjellig og avhenger av symptomer og livssituasjon. Forholdene som omtales nedenfor vil derfor i varierende grad være aktuelle.
Mange med CHARGE har omfattende og sammensatte behov. Oppfølging fra spesialister på en rekke forskjellige medisinske fagfelt kan være nødvendig, og et godt tverrfaglig samarbeid kan være avgjørende for at personen med CHARGE og dens pårørende føler seg ivaretatt.
Andre med CHARGE kan trenge mindre hjelp. Dette kan også være en utfordring. Kunnskapen om CHARGE er liten, og diffuse og mindre problemstillinger kan bli oversett eller ikke tatt på alvor. Det kan også være vanskelig å be om hjelp.
En hverdag med kronisk sykdom kan være svært krevende. Ytelser og tjenester fra det offentlige kan bidra til å gjøre hverdagen enklere. Å orientere seg i rettighetsfeltet, og å gjøre krav på det man har behov for, oppleves imidlertid som krevende for de fleste.
Følgende rettigheter og tjenester kan være aktuelle for personer med CHARGE og deres familier:
- Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
- Støttekontakt
- Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
- Avlastning
- Omsorgsstønad
- Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
- Grunnstønad
- Pleiepenger
- Opplæringspenger
- Omsorgspenger
- Ledsagerbevis
- Rettigheter og støtteordninger for pårørende
- Endring i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
- Rettigheter og tilrettelegging knyttet til arbeid
- Flytting hjemmefra og oppfølging i eget hjem.
- Støtte til tannbehandling
- Brukermedvirkning
- Beslutningsstøtte
- Vergemål
Du finner nærmere informasjon om de ulike punktene på temasidene våre om rettigheter og tjenester.
Her finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage, som
- nyttige tips i søknadsprosesser
- døgnklokke (huskeliste og assosiasjonshjelp for å beskrive hjelpebehov og pårørendes oppgaver)
- ombudsordningene
- rettshjelp og råd
- klageordningene
Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose ofte får avslag første gang de søker om tjenester, men at de ofte når frem med sin sak når de klager eller anker.
Savner du informasjon om noe?
Ta gjerne kontakt med oss på info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.
(Faglig oppdatert 03.08.2022).
