Rettigheter og tjenester

Angelmans syndrom (AS) innebærer omfattende og sammensatte vansker. Det vil være behov for tilrettelegging, ytelser og tjenester gjennom hele livsløpet, blant annet fra kommunen, NAV og spesialisthelsetjenesten.

På Frambu har foreldre til barn, unge og voksne med AS fortalt om en krevende hverdag med behov for kontinuerlig tilsyn og tilrettelegging. Barn med AS sover ofte lite, og de kan være hyperaktive og urolige når de er våkne. De er ofte sosiale og glade, men kommunikasjonsvansker kan føre til utfordrende adferd. Tjenester som for eksempel assistanse og avlastning kan være avgjørende for at personen med AS og familien skal kunne ha en tilfredsstillende hverdag. Personen med AS trenger et sammensatt og velfungerende tilbud med stabilitet og forutsigbarhet for å oppnå trygghet, trivsel og optimal utvikling.

Mange foreldre opplever det imidlertid som vanskelig å finne ut hvilke rettigheter de har, og hva som finnes av ulike typer tjenester.
.

Følgende rettigheter og tjenester kan være aktuelle for personer med Angelmans syndrom og deres familier:
  • Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
  • Støttekontakt
  • Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
  • Avlastning
  • Omsorgsstønad
  • Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
  • Grunnstønad
  • Pleiepenger
  • Opplæringspenger
  • Omsorgspenger
  • Ledsagerbevis
  • Rettigheter og støtteordninger for pårørende
  • Endringer i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
  • Rettigheter og tilrettelegging knyttet til arbeid
  • Flytting hjemmefra og oppfølging i eget hjem
  • Støtte til tannbehandling
  • Brukermedvirkning
  • Vergemål

Du finner nærmere informasjon om de ulike punktene på temasidene våre om rettigheter og tjenester.

Der finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage, som

  • nyttige tips i søknadsprosesser
  • døgnklokke (huskeliste og assosiasjonshjelp for å beskrive hjelpebehov og pårørendes oppgaver)
  • ombudsordningene
  • rettshjelp og råd
  • klageordningene

Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose ofte får avslag første gang de søker om tjenester, men at de ofte når frem med sin sak når de klager eller anker.

.
Savner du informasjon om noe?

Ta gjerne kontakt med oss på info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

(Faglig oppdatert januar 2022)

.

Vil du dele dette med noen andre?