Studie: Å leve som voksen kvinne med Turners syndrom
Frambu gjennomførte i 2007-2010 kartleggingsstudien “Å leve som voksen kvinne med Turners syndrom”. Formålet med denne var å øke kunnskapen om voksne med Turners syndrom. I spørreskjemaet ble det blant annet spurt om demografisk data, utdanning, arbeid, helseplager, belastning ved diagnosen i ulike livsfaser og aspekter ved seksualitet.
Dette er den første studien i Norge som kartlegger hvordan det er å være voksen kvinne med denne diagnosen. Prosjektleder for studien var fysioterapeut Eva E. Næss. I tillegg har spesialpedagog David Bahr deltatt.
Vitenskapelig artikkel fra studien
Næss, Bahr og den danske legen Claus Gravholt har skrevet en artikkel fra studien. Den har fått tittelen “Health status in women with Turner syndrome: a questionnaire study on health status, education, work participation and aspects of sexual functioning”. Sammendrag av artikkelen kan leses her (engelsk tekst).
Her følger et oversatt sammendrag av artikkelen:
Helsetilstand hos kvinner med Turners syndrom: en spørreundersøkelse om helsestatus, utdanning, arbeidsdeltakelse og aspekter ved seksuell funksjon
Turner syndrom er en kompleks medisinsk tilstand med spesifikke kognitive og psykososiale egenskaper og hyppig medisinsk sykelighet. Få studier har undersøkt innflytelsen dette har på helsen status, utdanning og evne til å arbeide.
Mål
Å utforske helsetilstand, utdanningsnivå, arbeid deltakelse, medisinske tilstander, fysisk aktivitet, tilfredshet med livet og aspekter av seksuell funksjon hos voksne kvinner med Turners syndrom og sammenligne med en matchet kontrollgruppe.
Fremgangsmåte
Et spørreskjema ble sendt til 168 voksne kvinner med Turners syndrom over 18 år som var registrert hos Frambu og Turners syndrom-foreningen i Norge. Vi vurderte helsetilstanden med Short Form 36, utdanning med norsk standard for utdanningsgruppering, og arbeid med The General Nordic Questionnaire. Livstilfredshet ble målt med LiSat-9, og inkluderte spørsmål om psykologisk belastning i ulike livsfaser.
Resultater
Åtti kvinner med TS og 214 i kontrollgruppen svarte på spørreundersøkelsen.
- Kvinnene med Turners syndrom rapporterer vesentlig mer helseplager og nedsatt helsetilstand enn kontrollgruppen. For eksempel har de oftere diabetes type 2, hørseltap, feilstillinger i ryggen (skoliose), lavt stoffskifte og høyt blodtrykk. Til tross for dette rapporterer kvinnene med Turners syndrom likevel at de like tilfredse med livet som kvinnene i kontrollgruppen.
- Utdanningsnivå og yrkesdeltakelse var lik i de to gruppene. Studien viser at kvinner med Turners syndrom oftere velger utdanning som førskolelærer og mer sjelden innen ledelse og økonomiske fag sammenlignet med kontrollgruppen.
- Personene med Turners syndrom debuterte seksuelt og flyttet for seg selv senere enn kontrollgruppen.
Konklusjon
Personer med Turners syndrom oppnår samme utdanningsnivå og sysselsetting som kontroller. De rapporterer hyppigere forekomst av medisinske tilstander, men skåret lavere på bare to subskalaer i SF-36. Til tross for betydelig medisinsk sykelighet, ser kvinner med Turners syndrom ut til å håndtere livet sitt godt.
(Faglig gjennomgått: 10.05.2017)
