Studie: Å leve som voksen kvinne med Turners syndrom
Vi på Frambu har møtt mange voksne kvinner med Turners syndrom. Når vi spør dem om hvilke utfordringer de opplever i hverdagen, svarer mange en eller flere av disse tingene:
Frambu fullførte i 2010 kartleggingsstudien “Å leve som voksen kvinne med Turners syndrom” for å øke kunnskapen om voksne med Turners syndrom. Der stilte vi blant annet spørsmål om utdanning, arbeid, helseplager, belastning ved diagnosen i ulike livsfaser og aspekter ved seksualitet.
Dette er den første studien som undersøker hvordan det er å være voksen kvinne med Turners syndrom i Norge. Studien ble gjennomført av fysioterapeut Eva E. Næss og spesialpedagog David Bahr.
Resultater fra studien
Funnene i studien er beskrevet i artikkelen “Health status in women with Turner syndrome: a questionnaire study on health status, education, work participation and aspects of sexual functioning”.
Vi har oversatt sammendraget i artikkelen her:
Helsetilstand hos kvinner med Turners syndrom: en spørreundersøkelse om helsestatus, utdanning, arbeidsdeltakelse og aspekter ved seksuell funksjon
Turner syndrom er en kompleks medisinsk tilstand med spesifikke kognitive og psykososiale egenskaper og hyppig medisinsk sykelighet. Få studier har undersøkt innflytelsen dette har på helsen status, utdanning og evne til å arbeide.
Mål
Å utforske helsetilstand, utdanningsnivå, arbeid deltakelse, medisinske tilstander, fysisk aktivitet, tilfredshet med livet og aspekter av seksuell funksjon hos voksne kvinner med Turners syndrom og sammenligne med en matchet kontrollgruppe.
Fremgangsmåte
Et spørreskjema ble sendt til 168 voksne kvinner med Turners syndrom over 18 år som var registrert hos Frambu og Turners syndrom-foreningen i Norge. Vi vurderte helsetilstanden med Short Form 36, utdanning med norsk standard for utdanningsgruppering, og arbeid med The General Nordic Questionnaire. Livstilfredshet ble målt med LiSat-9, og inkluderte spørsmål om psykologisk belastning i ulike livsfaser.
Resultater
Åtti kvinner med TS og 214 i kontrollgruppen svarte på spørreundersøkelsen.
- Kvinnene med Turners syndrom rapporterer vesentlig mer helseplager og nedsatt helsetilstand enn kontrollgruppen. For eksempel har de oftere diabetes type 2, hørseltap, feilstillinger i ryggen (skoliose), lavt stoffskifte og høyt blodtrykk. Til tross for dette rapporterer kvinnene med Turners syndrom likevel at de like tilfredse med livet som kvinnene i kontrollgruppen.
- Utdanningsnivå og yrkesdeltakelse var lik i de to gruppene. Studien viser at kvinner med Turners syndrom oftere velger utdanning som førskolelærer og mer sjelden innen ledelse og økonomiske fag sammenlignet med kontrollgruppen.
- Personene med Turners syndrom debuterte seksuelt og flyttet for seg selv senere enn kontrollgruppen.
Konklusjon
Personer med Turners syndrom oppnår samme utdanningsnivå og sysselsetting som kontroller. De rapporterer hyppigere forekomst av medisinske tilstander, men skåret lavere på bare to subskalaer i SF-36. Til tross for betydelig medisinsk sykelighet, ser kvinner med Turners syndrom ut til å håndtere livet sitt godt.
(Faglig gjennomgått: 10.05.2017)
