Trygderettigheter og sosiale tjenester

Trygderettigheter og sosiale tjenester

Viktig å vite om diagnosen
Cornelia de Langes syndrom (CdLs) har to hoveduttrykksformer:

  • Den klassiske formen omfatter alvorlig grad av utviklingshemning, kortvoksthet og andre kroppslige forandringer, samt relativt omfattende problemer av medisinsk art.
  • Ved den mildere formen er den kognitive fungeringen bedre og de kroppslige utslagene mindre tydelige (1).

Innenfor begge former finnes det personer med autismespekterforstyrrelser (ASF) (2). De fleste personer med CdLs har dessuten en kombinasjon av syns- og hørselsproblematikk (3,4).

Utslagene av diagnosen varierer. Det er derfor nødvendig at tilrettelegging, ytelser og tjenester tilpasses hver enkelt person med CdLs og dennes familie. Forholdene vi omtaler nedenfor vil derfor i vekslende grad være aktuelle.

Barn og voksne som har CdLs har ofte mer omfattende helseproblemer enn det som er vanlig hos mennesker med en utviklingshemning (5) I kombinasjon med nedsatt evne til å uttrykke seg, krever dette en vedvarende årvåkenhet fra omgivelsene for å fange opp symptomer på sykdom og plager. Det er særlig viktig å avdekke smerter og plager som årsak til utfordrende og selvskadende adferd.

Barn, unge og voksne som har en autismespekterforstyrrelse, har særlige utfordringer knyttet til denne. Det gjelder ikke minst når den inngår i et syndrom som også omfatter andre vanskeligheter. Les mer om konsekvensene av å ha en autismespekterforstyrrelse generelt hos Autismeenheten, http://www.autismeenheten.no. Les mer om CdLs og autismespekterforstyrrelse under menypunktet medisinsk beskrivelse.

Det er dessuten spesielt viktig å være klar over de vanskelighetene som oppstår på mange områder når barn, unge og voksne har et kombinert sansetap, slik mange med CdLs har. Kombinasjonen av syns- og hørselsvansker fører til mer omfattende og alvorlige konsekvenser enn et synstap eller et hørselstap skulle tilsi. Konsekvensene forsterkes også av at det kombinerte sansetapet inngår i et syndrom. Dette krever særlig oppmerksomhet ved vurdering av behovet for tilrettelegging, ytelser og tjenester. Det finnes mye nyttig informasjon om kombinerte sansetap hos ulike aldersgrupper på den nyopprettede nettsiden sansetap.no. Les mer om CdLs og sansevansker under menypunktet om sansing og persepsjon.

For å få bedre oversikt av hva diagnosen innebærer, anbefaler vi også å lese de øvrige menypunktene i denne diagnosebeskrivelsen.

Møte med tjenesteyterne
Mange pårørende til personer med CdLs henvender seg muntlig til offentlige instanser. Det kan være vanskelig for dem å vite nøyaktig hva de skal spørre om eller hvordan de skal legge frem sin sak. Det er tjenesteyternes ansvar å gi råd og veiledning eller å henvise videre til rett instans, dersom det er aktuelt. Når det gjelder sjeldne tilstander som CdLs, er det viktig at de som skal hjelpe, er ydmyke overfor den som henvender seg. Utgangspunktet må være at tjenesteyterne tror på det de blir fortalt. De har også ansvar for å formulere seg slik at svar ikke oppfattes som muntlige avslag. Det er viktig å opptre på en måte som gjør at den som henvender seg ikke vegrer seg mot videre kontakt.

Til tross for utfordringene og strevet mange familier opplever som en direkte følge av å ha en i familien med nedsatt funksjonsevne, forteller mange foreldre at det som gjør dem mest slitne, er forholdet til tjenesteyterne rundt dem. Selv om mange etter hvert har fått ytelser og tjenester de er rimelig fornøyd med, har veien frem ofte vært en belastning (6,7,8,9).

På dette området har alle tjenesteytere en god mulighet til å gjøre en forskjell. Helsedirektoratet har samlet gode modeller og tiltak i Prosjekt Familieveiviser (2008–2010) – et erfaringsmagasin. Av Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011-2015) fremgår det at tjenesteytere også bør også rette oppmerksomhet mot pårørende slik at disse blir sett som personer med egne behov og at tjenesteytere bør lytte til deres egen vurdering av hva som kan være til hjelp for dem i hverdagen.

Frambu har på oppdrag fra Helsedirektoratet laget et faktaark som gir råd til tjenesteytere i deres arbeid med personer med en sjelden diagnose. Her er følgende fem punkter sentrale:

  • Lytt til brukerne
  • Innhent kunnskap
  • Gjenbruk dokumentasjon
  • Bruk individuell plan
  • Unngå klager

Som nevnt innledningsvis, arter CdLs seg svært forskjellig fra person til person. Tjenesteytere som møter noen med CdLs eller behandler saker knyttet til personer med CdLs og deres familie, må derfor sette seg inn i konsekvensene av diagnosen for den det gjelder og for familien. Innhenting av diagnosespesifikk informasjon om sjeldne diagnoser skjer ikke i tilstrekkelig grad i dag, slik det vises i masteroppgaven Sjelden eller aldri, som er skrevet av Frambus sosionom Simen Stokke.

Søknader bør alltid fremsettes skriftlig. I familier med medlemmer med CdLs, er det ofte snakk om mange søknader og møter med forskjellige tjenesteytere. Ta derfor kopi av søknader og andre dokumenter du sender fra deg og ta vare på alle brev og uttalelser du mottar. Det kan også være lurt å føre logg over muntlig kontakt. Skriv ned dato for samtalen, navn på den du har snakket med, stikkord om hva dere snakket om og eventuelle avtaler dere har gjort. På denne måten blir det enklere å beholde oversikten.

Personer med CdLs har behov for bistand og oppfølging fra sin familie gjennom hele livet – også etter at de har flyttet for seg selv. Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011-2015) presiserer i avsnittet om pårørende at det er viktig å legge til rette for pårørendes medvirkning i utforming av alle helse- og omsorgstjenester som brukeren trenger.

Familier som har behov for langvarig og omfattende kontakt med tjenesteapparatet, kan be om en fast kontaktperson ved det lokale NAV-kontoret. En fast kontaktperson kan bidra til trygghet og smidighet og redusere behovet for stadig å måtte forklare hva det betyr å ha et familiemedlem med CdLs.


Søknadstips og saksbehandling

Vedtak om ytelser og tjenester til enkeltpersoner kalles enkeltvedtak. Forvaltningsloven inneholder en rekke regler for hvordan slike saker skal forberedes og behandles. Forvaltningsloven inneholder også regler om tjenesteyternes taushetsplikt.

Ved de fleste søknader, er det nødvendig å beskrive situasjonen utfyllende og detaljert. Dette gjelder særlig for sjeldne og lite kjente diagnoser som CdLs. Det oppleves ofte belastende å gjøre dette gjentatte ganger, ettersom det innebærer å måtte fokusere på de negative sidene ved den som har diagnosen. Søknadsarbeidet blir en påminnelse om vanskene i livssituasjonen. Det kan være til god hjelp å få en utenforstående til å være med på å beskrive situasjonen. Dette kan være fagpersoner, familie, venner eller andre. Kanskje har noen i CdLs-foreningen passende erfaring? Faglige uttalelser fra noen som kjenner den som har CdLs styrker alle typer søknader. Det kan også være et godt alternativ å beskrive situasjonen selv og få en fagperson til å bekrefte fremstillingen. Husk at det også er anledning til å ha med seg noen ved kontakt med offentlige instanser. Mange opplever dette som en god støtte i en krevende situasjon.

Frambus erfaring er at det kan være lettere å få gjennomslag dersom beskrivelsen av situasjonen til personen med diagnose eller familien tar utgangspunkt i formuleringene som brukes i aktuelle lovparagrafer og bestemmelser. Vis derfor gjerne til disse, og bruk samme begreper som brukes her. Det er relativt greit å finne dem i lover, forskrifter og rundskriv på internett, men NAV eller kommunen kan også hjelpe til med dette. Det er lurt å skrive inn den informasjonen som er mest vesentlig ved CdLs i selve søknaden fremfor kun å legge den ved. Dette sikrer i større grad at informasjonen blir lest. Legg også alltid ved så fyldig diagnosespesifikk informasjon som mulig.

Den som behandler saken, skal sørge for at saken er så godt opplyst som mulig før det fattes et vedtak. Det er som regel anledning til å se alle sakens dokumenter, men det finnes enkelte unntak. Vi anbefaler å be om å få se saksdokumentene dersom det er tvil om saken er tilstrekkelig og/eller korrekt belyst.

Dersom det gis avslag på en søknad, skal avslaget være skriftlig og vise til hvilke paragrafer som er blitt vurdert.
 

Klage
Dersom du får helt eller delvis avslag på det du har søkt om, kan du klage. I tillegg til å vise hvilke paragrafer som er blitt vurdert, skal avslaget også inneholde en begrunnelse som omfatter hvilke faktiske forhold som er lagt til grunn og hva som har vært avgjørende ved utøvelse av et forvaltningsmessig skjønn. Avslagsbrevet skal dessuten gi informasjon om retten til å klage, hvordan dette skal gjøres og hvilke frister som gjelder.

Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose først får avslag på sin søknad, men at de ved klage og anke ofte når frem med sin sak. Det samme er dokumentert i en rapport fra SINTEF Helse fra prosjektet Sjeldne funksjonshemninger i Norge om brukeres erfaring med tjenesteapparatet. På dette grunnlaget anbefaler Frambu at det vanligvis bør klages på vedtak som helt eller delvis avslås.

Klager etter Folketrygdloven skal rettes til NAV og går eventuelt videre til NAV Klageinstans og til Trygderetten eller de skal rettes til HELFO og går eventuelt videre til HELFOS regionkontor, hovedkontor og til Trygderetten. Les mer om klage hos NAV  og i Jungelhåndboken, som er laget av Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO). 

Klagereglene i helsetjenesten og den tidligere sosialtjenesten er i stor grad samordnet. Fylkesmannen er klageinstans for alle avgjørelser og vedtak etter helse- og omsorgstjenesteloven og spesialisthelsetjenesteloven. Reglene om klage står ikke i helse- og omsorgstjenesteloven, men i pasient- og brukerrettighetsloven. Les om klagereglene i Jungelhåndboken.

 
Koordinator, ansvarsgruppe, individuell plan og koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering

For alle barn, unge og voksne med CdLs, mener Frambu at det er hensiktsmessig at det oppnevnes en koordinator, etableres en ansvarsgruppe og utarbeides en individuell plan (IP). CdLs innbærer sammensatte vansker og behov for tilrettelegging, ytelser og tjenester gjennom hele livsløpet. Det finnes en koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering i hver kommune som har ansvar for å oppnevne en koordinator og igangsette arbeidet med å lage en individuell plan.

Les mer om koordinator og individuell plan hos Helsedirektoratet. Her finnes blant annet lovgrunnlaget for koordinator og IP, informasjon om den veilederen som er laget for arbeid med IP, informasjon om koordinatorrollen, lettlest informasjon om IP og informasjon om undersøkelser knyttet til bruk av IP.

For personer med CdLs, som har behov for tilrettelegging og oppfølging gjennom hele livet, kan det være hensiktsmessig at ansvarsgruppen justerer sine medlemmer ettersom barnet blir til ungdom, ung voksen og voksen. Alle overganger må vies oppmerksomhet i den individuelle planen og i ansvarsgruppen. Dette gjelder ikke minst løsrivelsesprosessen og overgangen til voksenlivet, som ofte er en nedprioritert fase i tjenesteapparatet.

 
 Referanser

  1. 1) Dorsett, D. & Krantz, I.D. (2009). On the Molecular Etiology of Cornelia de Lange Syndrome. Annuals of the New York Academy of Sciences, 1151: 22–37Oliver, C., Arron, K., Powis, L. & Tunnicliffe. (2011). Cornelia de Lange, Cri du Chat, and Rubinstein-Taybi Syndromes. In Howlin, P., Charman, T. & Ghaziuddin, M. The SAGE Handbook of Developmental Disorders, 239-246. Los Angeles: SAGE Publications.
  2. 2) Hoëm, B.S & Andresen, M. (2012). Barn med Cornelia de Langes syndrom og deres væremåte i sosial samhandling. Masteroppgave i spesialpedagogikk. Høgskolen i Østfold – Avdeling for lærerutdanning.
  3. 3) Jackson, L., Kline, A. D., Barr, M. A. & Koch, S. (1993). De Lange Syndrome: A Clinical Review of 310 Individuals. American Journal of Medical Genetics, 47: 940-946. 3. 
  4. 4) Kline, A.D, Grados, M., Sponseller, P., Levy, H.P., Blagowidow, N., Schoelder, C., Rampolla, J., Clemens, D.K., Krantz, I., Pichard, C. & Tuchman, D. (2007a). Natural history of aging in Cornelia de Ovennevnte betyr at utslagene av diagnosen varierer. Det er nødvendig at innholdet i hverdagen etter videregående skole tilpasses hver enkelt person med CdLS. Forholdene vi omtaler nedenfor vil derfor i vekslende grad være aktuelle. 
  5. 5) Hall, S.S., Arron, K., Sloneem, J. & Oliver, C. (2008). Health and sleep problems in Cornelia de Lange Syndrome: a case control study. Journal of Intellectual Disability Research, 52: 458-468. 
  6. 6) Grut, L., Kvam M.H., og Lippestad J.‐W. (2008): Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukeres erfaring med tjenesteapparatet. Rapport Oslo: SINTEF Helse. Rapporten finnes her. http://www.sintef.no/upload/Helse/Levekår%20og%20tjenester/SLUTTRAPPORT-del%202-brukerudnersøkelsen.pdf
  7. 7) Oslo kommune (2010) Familier med barn med nedsatt funksjonsevne i Oslo.Kartlegging og brukerundersøkelse. Oslo: Oslo kommune, Helse‐ og velferdsetaten. Rapporten finnes her. http://www.helseetaten.oslo.kommune.no/sok/?resubmitted=true&querystring=Oslo+kommune+%282010%29+Familier+med+barn+med+nedsatt+funksjonsevne+i+Oslo
  8. 8) Wendelborg, C., Tøssebro, J. Kittelsaa, A. og Berg. B (2010). Kunnskapsstatus om familier med barn med nedsatt funksjonsevne., Trondheim: NTNU Samfunnsforskning AS, Avdeling for mangfold og inkludering.
  9. 9) Haugen, G. M., Hedlund, M. og Wendelborg, C. (2012). «Det går ikke an å bruke seg sjøl både på retta og vranga». Om helsebelastning, sårbarhet og forebygging i familier med barn med funksjonsnedsettelse. Trondheim: NTNU Samfunnsforskning AS, Avdeling for mangfold og inkludering. Rapporten finnes her http://www.bufetat.no/nyheter/Foreldre-til-barn-med-nedsatt-funksjonsevne-er-sarbare/

 
 
  

 

Vil du dele dette med noen andre?