Rettigheter og tjenester

Familier der et familiemedlem har Cornelia de Langes syndrom (CdL syndrom) vil gjennomgående ha behov for kontakt med et bredspektret tjenesteapparat. Hvilke deler av tjenesteapparatet det er behov for å ha kontakt med, og omfanget av tjenestene, vil variere med hver enkelt person med CdL syndrom og den enkelte familie. Det avhenger også av hvilken fase av livet vedkommende er i.

Behov for omfattende tilsyn, tilrettelegging og oppfølging gjør at pårørende til mennesker med CdL syndrom opplever hverdagen som utfordrende. Ytelser og tjenester fra det offentlige kan bidra til å gjøre hverdagen enklere. Tjenester som for eksempel støttekontakt og avlastning kan være avgjørende for at personen med CdL syndrom og familien skal kunne ha en tilfredsstillende hverdag. Mange behov skal følges opp og tjenester koordineres. For å begrense foreldrenes arbeid med dette er det viktig med en velfungerende ansvarsgruppe og individuell plan.

Mange synes det er vanskelig å finne ut hvilke rettigheter de har, og hva som finnes av ulike typer tjenester.

Rettigheter og tjenester som kan være aktuelle for personer med CdL syndrom og deres familier 
  • Individuell plan og ansvarsgruppe – for samarbeid, samordning og koordinering av tjenester
  • Støttekontakt
  • Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)
  • Avlastning
  • Omsorgsstønad
  • Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad
  • Grunnstønad
  • Pleiepenger
  • Opplæringspenger
  • Omsorgspenger
  • Ledsagerbevis
  • Rettigheter og støtteordninger for pårørende
  • Endring i tjenester og ytelser ved fylte 18 år
  • Rettigheter og tilrettelegging knyttet til arbeid
  • Flytting hjemmefra og oppfølging i eget hjem.
  • Støtte til tannbehandling
  • Brukermedvirkning
  • Beslutningsstøtte
  • Vergemål

Du finner nærmere informasjon om de ulike punktene på temasidene våre om rettigheter og tjenester.

Her finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage, som

  • nyttige tips i søknadsprosesser
  • døgnklokke (huskeliste og assosiasjonshjelp for å beskrive hjelpebehov og pårørendes oppgaver)
  • ombudsordningene
  • rettshjelp og råd
  • klageordningene

Frambus erfaring er at mange med en sjelden diagnose ofte får avslag første gang de søker om tjenester, men at de ofte når frem med sin sak når de klager eller anker.

Viktige elementer ved søknad om tjenester og ytelser 

Ved søknad om for eksempel hjelpestønad, avlastning, BPA, omsorgslønn m.m er det viktig med en utførlig beskrivelse av behovene og utfordringene til personen med CdL og familien. Selv om diagnosen er vid og utfordringene varierer er det en rekke forhold som er felles for mange med diagnosen, og som det er viktig å beskrive. For eksempel:

  • Grad av utviklingshemning
    – Hjelp med personlig stell, samt av og påkledning
  • Autismespekterforstyrrelser
    – Behov for forutsigbarhet og struktur i dagliglivet krever omfattende planlegging, tilrettelegging og oppfølging
  • Utfordrende adferd og selvskading
    – Krever skadeavvergende tiltak
  • Kommunikasjonsvansker, krever omfattende utprøving og trening
  • Begrenset verbalt språk, lang responstid og vanskelig å tolke
  • Sosiale samhandlingsvansker
    – Tar i liten grad initiativ til kontakt og trenger derfor hjelp til kontaktetablering
    – Tilsyn og tilrettelegging fra voksne under lek og samvær er ofte påkrevet.
  • Karakteristiske ansiktstrekk
    – Et annerledes utseende krever innsats for å styrke barnet eller ungdommens selvfølelse under oppveksten, særlig i puberteten
  • Skjelettavvik og misdannelser
    – Hjelp med personlig stell, samt av og påkledning
  • Hjertefeil
  • Kortvoksthet og lav vekt
  • Ernæring og fordøyelse
    – Refluks
    – PEG (perkutan endoskopisk gastrostomi) og knapp
    – Misdannelser i mage/tarm og uro-/genitalsystemet
    – Problemer med spising, næringsopptak og vekstutvikling kan kreve ernæringsmessig oppfølging og tiltak i form av hyppigere måltider, økt energiinnhold i maten, tilpasset konsistens på maten m.m.
  • Smerter
    – Det er en utfordring både å avdekke smerter og å avhjelpe disse. Smerter kan gi seg utslag i utfordrende adferd
  • Sansetap
    – Synsnedsettelse
    – Hørselsnedsettelse
    – NB: Kombinasjon av flere sansetap gir særlige utfordringer
  • Epilepsi
    – Kan kreve medisinering og ekstra tilsyn
  • Motoriske vansker
  • Sjeldenhet
    – Fordi CdLs er en sjelden tilstand, kan mange ulike fagpersoner, instanser og sektorer være involvert. Dette krever en betydelig innsats fra foreldrene i forbindelse med informasjon, opplæring og samarbeid
  • Søsken
    – Barn med CdLs trenger ofte mye tid og oppmerksomhet. Dette kan være vanskelig i forhold til søsken og krever ofte ekstra tid for å avverge konflikter og dempe ned sjalusi. Det totale meromsorgsbehovet er følgelig større enn om bare situasjonen til den som har CdLs ses isolert.

Øvrige tips til søknadsprosessen finnes også under temasiden Rettigheter og tjenester.

Savner du informasjon om noe?

Ta gjerne kontakt med oss på info@frambu.no eller telefon 64 85 60 00.

 

(Faglig oppdatert 05.04.2022)

Vil du dele dette med noen andre?