Familier der et familiemedlem har Prader-Willis syndrom (PWS) vil gjennomgående ha behov for kontakt med et bredspektret tjenesteapparat. Tidvis vil denne kontakten være relativt omfattende. Hvilke deler av tjenesteapparatet det er behov for å ha kontakt med og hva omfanget på tjenestebehovet er, vil variere ut fra hver enkelt person med PWS og den enkelte familie. Det er også avhengig av hvilken fase av livet den som har Prader-Willis syndrom er i.  

Der det er barn som har PWS, er det viktig å rette innsatsen mot hele familien og se familien som en helhet. Alle skal fungere i et fellesskap, både med tanke på parforhold, eventuelle søsken, utvidet familie, fritid, venner etc. Ytelser og tjenester fra det offentlige kan bidra til å gjøre hverdagen for familier som har et barn med nedsatt funksjonsevne enklere. En oversikt over rettigheter og tjenester finnes på Frambus temasider. 

Voksne som har PWS kan oppleve at de i for liten grad blir tatt med på råd når det gjelder eget liv og egen hverdag. De som har PWS vil ha ulike forutsetninger for å kunne ta beslutninger, men ved god tilrettelegging, kan mange være med å ta valg og bestemme i egen hverdag. Når de som har PWS får mulighet til å medvirke aktivt i eget liv, vil hverdagen kunne bli mer håndterbar både for dem og tjenesteyterne rundt dem. Det er som regel enklere å iverksette tiltak når den det gjelder har deltatt i prosessen.  

Brukermedvirkning og systematisk bruk av avtaler er ofte en avgjørende faktor i arbeidet med personer med PWS. Vi nevner her at det å lære å ta beslutninger og medvirke i eget liv, er noe som bør starte allerede i barneårene. Tilrettelegging for slik læring må skje ut fra det enkelte barn i tilpassede situasjoner.  

Sentrale rettigheter og tjenester som kan være aktuelle for personer med Prader-Willis syndrom og deres familier: Les om disse på Frambus temasider.  

  • Samarbeid og samordning – helhetlige og koordinerte tjenester, herunder individuell plan og ansvarsgruppe 
  • Støttekontakt  
  • Brukerstyrt personlig assistanse (BPA)  
  • Avlastning – overveielser 
  • Avlastning – rettigheter  
  • Omsorgsstønad  
  • Hjelpestønad og forhøyet hjelpestønad  
  • Grunnstønad  
  • Pleiepenger  
  • Opplæringspenger  
  • Omsorgspenger  
  • Ledsagerbevis 

 For ungdom og voksne med PWS og deres familier kan disse temasidene også være nyttige:  

  • Endring i tjenester og ytelser ved fylte 18 år 
  • Støtte til tannbehandling 
  • Fullmakt 

 temasidene finner du også informasjon som kan være til hjelp i søknadsprosesser og ved klage:  

  • Søknadsprosesser – nyttige tips 
  • Døgnklokke (Pårørendes oppgaver knyttet til barn/unge/voksne med en sjelden diagnose – huskeliste og assosiasjonshjelp) 
  • Ombudsordningene 
  • Rettshjelp og råd 
  • Klageordningene 

Temasidene inneholder i tillegg nyttig informasjon om:  

  • Funksjonshemmedes rettigheter i Norge 
  • Brukermedvirkning 
  • Pårørende – rettigheter og støtteordninger for pårørende 

 

Ressurser og tilrettelegging i eget hjem, på arbeidsplass eller annet dagtilbud 

For ungdom og voksne med PWS er det svært viktig at all planlegging av et nytt boforhold eller en ny arbeidstilknytning skjer i god tid og på best mulig måte. Gjennomgående trekk og spesielle egenskaper ved dette syndromet, innebærer både muligheter og begrensninger når det gjelder å få til en selvstendig bo- og arbeidssituasjon.  

Nivået på hjelp og støtte må alltid vurderes individuelt. Frambus erfaring er likevel at personer med PWS er svært avhengig av tett oppfølging fra tjenesteytere og andre støttepersoner både i hjemmet, på skolen, i arbeidet og på fritiden. Alle som har PWS trenger en tilrettelagt bosituasjon.  

Les om flytting og arbeid på Frambus temasider:  

  • Flytte hjemmefra og oppfølging i eget hjem 
  • Arbeid – rettigheter og tilrettelegging 

Foreldre er verger for sine barn fram til de fyller 18 år. Når personer med PWS fyller 18 år, bør det alltid gjøres en vurdering av om det er behov for at de får oppnevnt en verge, jf. vergemålsloven § 20

 

Det er vanlig at personer med PWS i mange sammenhenger gir uttrykk for at de ikke ønsker, eller også nekter å ta imot veiledning og hjelp. Det gjelder både det å klare seg i eget hjem, på arbeidet eller i fritiden. Mange er bevisste på at de har «rett til å bestemme selv». For å motvirke eller redusere konflikter på dette området og for å kunne gi nødvendig hjelp og støtte, kan det være hensiktsmessig å lage skriftlige avtaler eller kontrakter med den enkelte. Det er nødvendig at tjenesteytere, verger og pårørende rundt personer med PWS setter seg inn i helse- og omsorgstjenesteloven, kapittel 9, Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning

 

 Frambus temasider finner du informasjon om:  

  • Beslutningsstøtte 
  • Tvang og makt 

 (Sist faglig oppdatert 28.10.2021) 

Vil du dele dette med noen andre?