KBG syndrom

KBG syndrom

Målgruppe

Vi er glade for å kunne invitere til vårt første kurs om KBG syndrom. Personer i alle aldre med diagnosen, deres familier og tjenesteytere er velkomne.

Mål for kurset

På kurset vil vi tilby forelesninger om diagnosen fra ulike fagpersoner, man vil møte og bli kjent med andre familier og få mulighet til å utveksle erfaringer både uformelt og i gruppesamtaler. Barn og unge har egne tilbud med både samtaler, lek og moro. Vi ønsker å styrke deltagernes kunnskap om KBG syndrom og det å leve med diagnosen.
Ettersom dette er første gang vi har et eget kurs for personer med KBG syndrom, ønsker Frambu å benytte kurset til å samle informasjon om diagnosene og gjøre denne kunnskapen tilgjengelig på våre nettsider.

I tillegg til Frambus egne fagpersoner som foreleser, vil det komme tre eksterne forelesere denne uken:

  • Marie Falkenberg Smeland er spesialist i barnesykdommer og i medisinsk genetikk og overlege ved avdeling for medisinsk genetikk, Universitetssykehuset Nord-Norge. Utviklingen innen hennes fagfelt fører til at stadig nye diagnoser blir kjent. Hun er en pådriver i fagmiljøet for at personer med nye, svært sjeldne diagnoser skal få et tilbud innen kompetansestjenesten.
  • Terje Nærland er psykolog ved Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier ved Oslo Universitetssykehus.
  • Hilde Nordgarden er tannlege og klinikksjef ved Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser,TAKO-senteret, Lovisenberg Diakonale Sykehus. Hun har også besøkt KBG-tannklinikken på Guy’s and St Thomas’ NHS Trust i London.

Se programmet for nærmere detaljer om innhold på kurset.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

denne siden vil du finne praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Covid-19 restriksjoner på Frambu

Inntil videre går påmeldingen til kurs som vanlig. Dersom vi ser at fysiske kurs ikke lar seg gjennomføre på dette tidspunktet, vil vi i utgangspunktet endre kurset til et digitalt tilbud. Alle søkere vil få beskjed om endringer, og denne siden vil bli oppdatert.