Frambu > Kurskalender > Svært sjeldne kromosom- og genforandringer (6-13 år, barneskolealder)

Svært sjeldne kromosom- og genforandringer (6-13 år, barneskolealder)

I uke 49 – 2027 er det kurs om svært sjeldne kromosom- og genforandringer (6-13 år, barneskolealder) som enhet Frambu har diagnoseansvar for.

Hvem er kurset for?
  • Barn med svært sjeldne kromosom- og genforandringer (6-13 år, barneskolealder) og deres familier kan søke om å delta på hele kurset
  • Kursdeltakernes fagpersoner/tjenesteytere kan søke om å delta fysisk på utvalgte deler av programmet
  • Alle interesserte kan følge utvalgte forelesninger digitalt

Det går frem av programmet hvilke enkeltforelesninger det blir mulig å følge fysisk og digitalt. Dette blir klar ca. 4 måneder før kursstart. Da blir også påmeldingen for digital deltakelse åpnet.

I uke 46 vil det være et kurs for samme målgruppe, men i barnehagealder.
Diagnoser som hører inn under svært sjeldne kromosom – eller genforandringer som gir sammensatte vansker men som har egne kurstilbud, er ikke i hovedmålgruppen for dette kurset. Ta kontakt med faglig koordinator dersom du har spørsmål rundt dette.

Hva ønsker vi med kurset?

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker, og det å leve med en slik diagnose. Vi vil ta opp ulike temaer som er relevante for diagnosene, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Det blir også mulighet for å utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon. 

Vi har også en målsetning om å øke vår kunnskap om diagnosene og vil i løpet av kurset samle inn informasjon og kunnskap om deltakernes erfaringer. 

Barna og deres søsken har et eget program i vår skole og barnehage, og på ettermiddag og kveld er det lagt til rette for sosialt samvær og aktiviteter.

Hvordan søke?

Personer med diagnose og deres familier benytter skjemaet Søknad til kurs for person under 16 år. Dersom man ikke er registrert på Frambu fra før, må man også sende med bekreftelse på diagnosen (gensvar, poliklinisk notat fra sykehus/lege e.l.).

Fagpersoner/tjenesteytere rundt kursdeltakerne som ønsker å delta på kurset Frambu en eller flere dager, benytter søknadsskjema for tjenesteytere.

Send skjemaet via Digipost til Stiftelsen Frambu, eller som brev til Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud.

Hvis du vil delta digitalt på enkeltforelesninger, melder du deg på ved å klikke på ‘Velg billetter’ under (åpnes når programmet for kurset er klart). Etter at du har meldt deg på, vil du få en bekreftelse på e-post. Lenke til direktesendingen kommer på e-post når den nærmer seg.

Når får man svar på søknaden?

Vi sender ikke ut bekreftelse på at vi har mottatt søknaden, men vi sender ut svar til alle som har søkt ca. 2 uker etter søknadsfristen er utløpt. Personer med diagnose og pårørende får svarbrev i posten. Fagpersoner/tjenesteytere får svar på e-post.

Praktisk informasjon
Lurer du på noe?

Hvis du har spørsmål du ikke har fått svar på over, kan du gjerne ta kontakt med oss på e-post eller telefon. Du finner kontaktinformasjon i en egen boks på denne siden.