Digitalt tilbud for barn som pårørende til søsken med kronisk sykdom

Når et barn har en sykdom eller funksjonsnedsettelse, påvirker det hele familien. Søsken som er pårørende kan ofte føle seg alene med sine tanker og bekymringer, og de har noe økt risiko for å få psykiske vansker. I SIBS-Online er målet å finne ut hva søsken som er pårørende trenger av informasjon og støtte, og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi dem dette. Bli med – enten som familie eller som gruppeleder!

Vil du delta på fagkurs om Retts syndrom?

Onsdag 20. mai 2026 fra 09.00-16.00 holder Frambu fagkurs om Retts syndrom.

Programmet er rettet mot ansatte i spesialisthelsetjenesten/habilitering og andre tjenesteytere rundt personer med Retts syndrom, men pårørende kan også delta. Fagkurset gjennomføres både fysisk og digitalt.

Vi ønsker å øke kunnskapen om diagnosen, og hvordan medisinske komplikasjoner som for eksempel epilepsi, motorikk, autonom dysregulering og smerter ved diagnosen kan påvirke kommunikasjon og samspill.

Kurs om mitokondriesykdom for barn og unge 0-18 år

Fra 1. til 5. juni 2026 er det kurs om mitokondriesykdom for barn og unge 0-18 år, og deres familier. Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om mitokondriesykdom og det å leve med diagnosen. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre. Søknadsfristen er 30. mars.

Kurs om Retts syndrom for barn og unge 0-18 år

Fra 18. til 22. mai er det kurs om Retts syndrom for barn og unge mellom 0-18 år og deres familier. Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om Retts syndrom. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre. Søknadsfristen for kurset er 16. mars 2026.

Vil du være med på Frambuleir i sommer?

Hver sommer arrangerer Frambu tre leire for barn, ungdom og unge voksne som har en sjelden diagnose som en av enhetene i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser har spesiell kompetanse om. Leirene er delt inn i ulike aldersgrupper. Du trenger ikke å ha deltatt på kurs eller mottatt andre tjenester fra sentrene tidligere for å kunne delta.

Vil du jobbe på Frambu i sommer?

Digitalt fagkurs om Rubinstein-Taybis syndrom

Tirsdag 10. februar 2026 kan du følge vårt digitale fagkurs om Rubinstein-Taybis syndrom og presentasjon av nye retningslinjer. Målgruppen er særlig fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten som arbeider med personer med Rubinstein-Taybis syndrom, men pårørende og andre interesserte kan også delta. Fagkurset er gratis, men krever påmelding.

Vil du bidra til forskning om tilhørighet og empowerment hos barn og unge med funksjonsnedsettelse og innvandrerbakgrunn?

Hvordan er det å være barn eller ungdom med en sjelden eller kronisk diagnose som påvirker hverdagen – og samtidig vokse opp i en minoritetsspråklig familie? Hvordan oppleves deltakelse, tilhørighet og mestring i skole og fritid? Det ønsker en masterstudent ved Norges idrettshøgskole å undersøke nærmere.

Kurs om 16p11.2 delesjonssyndrom (16-30 år)

Fra 23. til 25. mars 2026 holder Frambu kurs om 16p11.2 delesjonssyndrom (16-30 år). Kurset er for unge voksne med diagnosen, og det er mulig å søke med en ledsager (assistent eller pårørende). Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om egen diagnose. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre.
Søknadsfristen er forlenget til 2. februar 2026.

Frida med trisomi 22 mosaikk

Frida er 28 år og har diagnosen trisomi 22 mosaikk. Høsten 2025 var hun på Frambu for å være med på ukeskurs for mennesker med svært sjeldne diagnoser. Frida forteller åpent om hvor tungt det er å ha en diagnose som nesten ingen andre har, og som gir store utfordringer og vansker for det livet hun ønsker å leve.

Vil du bli lærling på Frambu?

Hvordan startet og utviklet sjeldenfeltet i Norge seg?

God jul og godt nyttår! ❤️

Frambjournalistene møtte Simon Nitsche

Simone Nitsche besøkte Frambu i sommer. Der fikk han møte noen av deltakerne på leir, som hadde mange ting de lurte på.

Frambjournalistene møtte Jon Almås

Jon Almaas besøkte Frambu i sommer. Der fikk han møte noen av deltakerne på leir, som hadde mange ting de lurte på.

Hvordan er det å leve med Williams’ syndrom?

Det spørsmålet har TVØstfold undersøkt nærmere. Resultatet er blitt en dokumentarfilm hvor du får møte Andreas, Johann og Karina med Williams’ syndrom og pårørende og fagpersoner rundt dem.