Vil du være med på Frambuleir i sommer?

Hver sommer arrangerer Frambu tre leire for barn, ungdom og unge voksne som har en sjelden diagnose som en av enhetene i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser har spesiell kompetanse om. Leirene er delt inn i ulike aldersgrupper. Du trenger ikke å ha deltatt på kurs eller mottatt andre tjenester fra sentrene tidligere for å kunne delta.

Vil du jobbe på Frambu i sommer?

Digitalt fagkurs om Rubinstein-Taybis syndrom

Tirsdag 10. februar 2026 kan du følge vårt digitale fagkurs om Rubinstein-Taybis syndrom og presentasjon av nye retningslinjer. Målgruppen er særlig fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten som arbeider med personer med Rubinstein-Taybis syndrom, men pårørende og andre interesserte kan også delta. Fagkurset er gratis, men krever påmelding.

Vil du bidra til forskning om tilhørighet og empowerment hos barn og unge med funksjonsnedsettelse og innvandrerbakgrunn?

Hvordan er det å være barn eller ungdom med en sjelden eller kronisk diagnose som påvirker hverdagen – og samtidig vokse opp i en minoritetsspråklig familie? Hvordan oppleves deltakelse, tilhørighet og mestring i skole og fritid? Det ønsker en masterstudent ved Norges idrettshøgskole å undersøke nærmere.

Kurs om 16p11.2 delesjonssyndrom (16-30 år)

Fra 23. til 25. mars 2026 holder Frambu kurs om 16p11.2 delesjonssyndrom (16-30 år). Kurset er for unge voksne med diagnosen, og det er mulig å søke med en ledsager (assistent eller pårørende). Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om egen diagnose. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre.
Søknadsfristen er forlenget til 2. februar 2026.

Frida med trisomi 22 mosaikk

Frida er 28 år og har diagnosen trisomi 22 mosaikk. Høsten 2025 var hun på Frambu for å være med på ukeskurs for mennesker med svært sjeldne diagnoser. Frida forteller åpent om hvor tungt det er å ha en diagnose som nesten ingen andre har, og som gir store utfordringer og vansker for det livet hun ønsker å leve.

Vil du bli lærling på Frambu?

Hvordan startet og utviklet sjeldenfeltet i Norge seg?

God jul og godt nyttår! ❤️

Frambjournalistene møtte Simon Nitsche

Simone Nitsche besøkte Frambu i sommer. Der fikk han møte noen av deltakerne på leir, som hadde mange ting de lurte på.

Frambjournalistene møtte Jon Almås

Jon Almaas besøkte Frambu i sommer. Der fikk han møte noen av deltakerne på leir, som hadde mange ting de lurte på.

Hvordan er det å leve med Williams’ syndrom?

Det spørsmålet har TVØstfold undersøkt nærmere. Resultatet er blitt en dokumentarfilm hvor du får møte Andreas, Johann og Karina med Williams’ syndrom og pårørende og fagpersoner rundt dem.  

Musikk og hjernetrening

Hvordan virker musikk på hjernen? Og hvordan kan vi bruke musikk for å lære eller som hjelpemiddel i hverdagen?

Ledig stilling: Kokk/institusjonskokk

Vil du være med på å lage mat til Frambus gjester og ansatte? Vi er på jakt etter en kokk med fagbrev som institusjonskokk til en fast, 100 % stilling. Vi tilbyr varierte oppgaver i et engasjert og trivelig miljø. Noe for deg eller noen du kjenner? Søk innen 5. januar!

Tverrfaglig oppfølging gir bedre behandling og bedre liv

Det europeiske referansenettverket for sjeldne nevromuskulære sykdommer (EURO-NMD) og den franske organisasjonen FILNEMUS arrangerte sommerskole om tverrfaglig oppfølging og behandling av nevromuskulære sykdommer i slutten av september. Flere fagpersoner fra Norge deltok, både som forelesere og deltakere. Hovedbudskapet var klart: Tverrfaglig oppfølging av nevromuskulære sykdommer gir bedre behandlingstilbud og høyere livskvalitet.

Når evnene og forventningene krasjer

Mange med sjeldne diagnoser har det vi kaller en ujevn evneprofil. Det betyr at de kan være flinke på noen områder, men slite mer på andre. Når vi rundt ikke forstår dette, kan det føre til utfordrende atferd.