Muskelsykdom og psykisk helse

Muskelsykdom handler om mer enn det fysiske. Hverdagsliv, relasjoner, tanker og følelser påvirkes. Det er helt naturlig å reagere på å få en potensielt alvorlig sykdom.

Ledig stilling: Miljøarbeider

Oppfølging av sjeldne diagnoser tema i Europaparlamentet

Webinar om kartlegging og vurdering av helsekompetanse

Bli med på lunsjwebinar om kartlegging og vurdering av helsekompetanse i praksis 

Vil du være med i Team Pølsa?

NRK søker deltakere til Team Pølsa sesong 3. Noe for deg eller noen du kjenner?

Utfordrende overgang til voksenlivet

Gutter med den sjeldne, genetiske nevromuskulære sykdommen Duchennes muskeldystrofi levde tidligere korte liv, og ble ofte fulgt opp av barnerettede helse- og omsorgstjenester til de døde. De siste 25 årene har imidlertid behandlingen og oppfølgingen utviklet seg mye. I dag lever derfor personer med diagnosen stadig lengre og bedre liv, og mange blir godt voksne. Det medfører andre oppfølgingsbehov enn før.

Potocki-Lupskis syndrom – hva er det?

Den internasjonale dagen for Potocki-Lupskis syndrom markeres 8. mars. Men hva kjennetegner egentlig denne diagnosen? Det forteller Monika Stolen Dønnum kort om her.

Diagnosen er ikke det viktigste, men å tilrettelegge for utfordringene

En ny forståelse av hvordan vi diagnostiserer autisme er på vei, der flere underdiagnoser samles i én. Samtidig er det ikke diagnosen i seg selv som er avgjørende, men hvordan dem enkelte fungerer i hverdagen – og hvordan omgivelsene møter dem, sier psykologspesialist hos Frambu, Kristin Vangen Horndalsveen i sitt foredrag om autismespekter og ADHD ved 15q13.3 mikrodelesjonssyndrom.

Bli lærling i innholdsproduksjonsfaget hos oss!

Frambu har ledig læreplass for en lærling i innholdsproduksjonsfaget fra august 2026. Den vi ansetter vil få jobbe bredt og variert med innholdsproduksjon, og få god oppfølging på veien mot fagbrevet. Vi tar imot søkere fra hele landet. Noe for deg eller noen du kjenner?  .

Tverrfaglighet – nødvendighet eller gode ved sjeldne diagnoser?

Å ha en sjelden diagnose handler om mer enn gener og kropp. Ofte er diagnosene multisystemiske, slik at mange av kroppens organer blir påvirket. For noen ser også kognitiv funksjon, utvikling og psykisk helse annerledes ut enn hos andre i befolkningen. Derfor trengs det ofte tverrfaglighet for å gi gode tjenester til mennesker med sjeldne diagnoser.

Sjeldendagen 2026

Den internasjonale dagen for sjeldne diagnoser markeres den siste dagen i februar hvert år. Målet med dagen er å skape økt bevissthet og endring for de 300 millioner menneskene som lever med en sjelden sykdom og familiene og omsorgspersonene deres. I Norge markeres dagen med en stor konferanse om sjeldne diagnoser fredag 27. februar. Du kan se den direkte eller i opptak her.

Nyttig bok om mitokondriesykdom

Vil du delta på fagkurs om hvordan møte foreldre/pårørende i krise?

Onsdag 27. mai 2026 holder vi fagkurs på Frambu for tjenesteytere og fagpersoner som jobber med familier som har barn med sjeldne og sammensatte tilstander. Fagkurset vil ha fokus på konkrete teknikker du kan ta i bruk i møte med foreldre i krise. Det vil også bli mulighet for spørsmål og dialog. Det vil gjennomføres ferdighetstrening under kurset, og fagkurset sendes derfor ikke digitalt. Påmeldingsfristen er 15. mai 2026.

Deltidsstudium: Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser

Høsten 2026 tilbyr Universitetet i Innlandet og Frambu studieemnet “Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser”. Emnet er på 15 studiepoeng og gjennomføres på deltid over et halvt år. Studiet er nettbasert og har digital oppstartsamling, fem webinarer og hjemmeeksamen. Noe for deg eller noen du kjenner?

Boka «Når ord ikke virker» er lansert

Torsdag 12. februar ble den største salen på Frambu fylt av mer enn hundre festkledde gjester, som var kommet til lanseringen av boka «Når ord ikke virker». Det var tv-serien «Team Pølsa» som gjorde boka mulig, men alt begynte med ordene: «Hvis du ikke kan tegne det du sier, er nok det du sier for vanskelig»

Har du innspill til kurs, nettkurs eller webinarer fra Frambu?

Vi starter snart opp arbeidet med å planlegge hvilke brukerkurs, fagkurs, nettkurs og webinarer vi skal tilby i 2027. Har du ønsker eller innspill, kan du sende oss disse innen 20. februar 2026.