God jul og godt nyttår! ❤️

Frambjournalistene møtte Simon Nitsche

Simone Nitsche besøkte Frambu i sommer. Der fikk han møte noen av deltakerne på leir, som hadde mange ting de lurte på.

Frambjournalistene møtte Jon Almås

Jon Almaas besøkte Frambu i sommer. Der fikk han møte noen av deltakerne på leir, som hadde mange ting de lurte på.

Hvordan er det å leve med Williams’ syndrom?

Det spørsmålet har TVØstfold undersøkt nærmere. Resultatet er blitt en dokumentarfilm hvor du får møte Andreas, Johann og Karina med Williams’ syndrom og pårørende og fagpersoner rundt dem.  

Kurs om 16p11.2 delesjonssyndrom (16-30 år)

Fra 23. til 25. mars 2026 holder Frambu kurs om 16p11.2 delesjonssyndrom (16-30 år). Kurset er for unge voksne med diagnosen, og det er mulig å søke med en ledsager (assistent eller pårørende). Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om egen diagnose. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre.
Søknadsfristen er 19. januar 2026.

Musikk og hjernetrening

Hvordan virker musikk på hjernen? Og hvordan kan vi bruke musikk for å lære eller som hjelpemiddel i hverdagen?

Ledig stilling: Kokk/institusjonskokk

Vil du være med på å lage mat til Frambus gjester og ansatte? Vi er på jakt etter en kokk med fagbrev som institusjonskokk til en fast, 100 % stilling. Vi tilbyr varierte oppgaver i et engasjert og trivelig miljø. Noe for deg eller noen du kjenner? Søk innen 5. januar!

Tverrfaglig oppfølging gir bedre behandling og bedre liv

Det europeiske referansenettverket for sjeldne nevromuskulære sykdommer (EURO-NMD) og den franske organisasjonen FILNEMUS arrangerte sommerskole om tverrfaglig oppfølging og behandling av nevromuskulære sykdommer i slutten av september. Flere fagpersoner fra Norge deltok, både som forelesere og deltakere. Hovedbudskapet var klart: Tverrfaglig oppfølging av nevromuskulære sykdommer gir bedre behandlingstilbud og høyere livskvalitet.

Når evnene og forventningene krasjer

Mange med sjeldne diagnoser har det vi kaller en ujevn evneprofil. Det betyr at de kan være flinke på noen områder, men slite mer på andre. Når vi rundt ikke forstår dette, kan det føre til utfordrende atferd.

Bli med på digitalt fagkurs om barnedemens

Onsdag 14. januar 2026 holder Frambu i samarbeid med Leve NÅ et digitalt fagkurs om barnedemens. 

Fagkurset retter seg mot tjenesteytere og fagpersoner som jobber med barn med sjeldne tilstander som innebærer barnedemens. Påmeldingen er åpen frem til fagkurset starter. Det er gratis å delta.

Kurs om 15q13.3 mikrodelesjonssyndrom

Fra 2. til 6. mars 2026 holder Frambu kurs om 15q13.3 mikrodelesjonssyndrom. Kurset er for personer i alle aldre med diagnosen, og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.
Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om 15q13.3 mikrodelesjon, og det å leve med diagnosen. Vi vil ta opp ulike temaer som er relevante for diagnosen, både gjennom forelesninger og i mindre grupper.

Søknadsfristen er 2. januar 2026.

Regionalt fagkurs i Trondheim “Elever med en sjelden diagnose i skolen – behov for diagnosekunnskap og tverrfaglig samarbeid”.

Onsdag 26. november 2025 arrangerer Frambu et regionalt fagkurs i samarbeid med Habiliteringstjenesten for barn og unge på St. Olavs Hospital i Trondheim. Fagkurset heter “Elever med en sjelden diagnose i skolen – behov for diagnosekunnskap og tverrfaglig samarbeid”.

Målgruppe for kurset er pedagogisk personell som jobber direkte med eleven, skoleledere og PPT
helsesykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, vernepleiere og barnevernspedagoger i kommunen og barnehabiliteringen.

Påmeldingsfristen er 11. november 2025. 

Ny nettressurs om SEED-2 (skala for evaluering av emosjonell utvikling)

Frambu og Nasjonal kompetansetjeneste for utviklingshemning og psykisk helse (NKUP) inviterer til digital lansering av vår nye nettressurs om Skala for evaluering av emosjonell utvikling (SEED-2).

Digitalt tiltak for søsken til barn med kronisk sykdom

Forberedelse til skolestart -et digitalt dagskurs for foresatte og fagpersoner

Er du foresatt til et barn med sjelden diagnose, eller fagperson fra opplæring- og helsesektoren til barn med sjeldne diagnoser som skal starte på skolen høsten 2026? Da kan vårt digitale dagskurs være aktuelt for deg. Kurset er gratis å delta på, og gjennomføres 11. november 2025 fra 09.00 til 13.00. Søknadsfristen er 27. oktober.

Deltidsstudium: Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser

Våren 2026 tilbyr Universitetet i Innlandet og Frambu studieemnet “Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser”. Emnet er på 15 studiepoeng og gjennomføres på deltid over et halvt år. Studiet er nettbasert og har digital oppstartsamling, fem webinarer og hjemmeeksamen. Noe for deg eller noen du kjenner?