Sjeldendagen 2026

Den internasjonale dagen for sjeldne diagnoser markeres den siste dagen i februar hvert år. Målet med dagen er å skape økt bevissthet og endring for de 300 millioner menneskene som lever med en sjelden sykdom og familiene og omsorgspersonene deres. I Norge markeres dagen med en stor konferanse om sjeldne diagnoser fredag 27. februar. Du kan se den direkte eller i opptak her.

Nyttig bok om mitokondriesykdom

Vil du delta på fagkurs om hvordan møte foreldre/pårørende i krise?

Onsdag 27. mai 2026 holder vi fagkurs på Frambu for tjenesteytere og fagpersoner som jobber med familier som har barn med sjeldne og sammensatte tilstander. Fagkurset vil ha fokus på konkrete teknikker du kan ta i bruk i møte med foreldre i krise. Det vil også bli mulighet for spørsmål og dialog. Det vil gjennomføres ferdighetstrening under kurset, og fagkurset sendes derfor ikke digitalt. Påmeldingsfristen er 15. mai 2026.

Deltidsstudium: Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser

Høsten 2026 tilbyr Universitetet i Innlandet og Frambu studieemnet “Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser”. Emnet er på 15 studiepoeng og gjennomføres på deltid over et halvt år. Studiet er nettbasert og har digital oppstartsamling, fem webinarer og hjemmeeksamen. Noe for deg eller noen du kjenner?

Boka «Når ord ikke virker» er lansert

Torsdag 12. februar ble den største salen på Frambu fylt av mer enn hundre festkledde gjester, som var kommet til lanseringen av boka «Når ord ikke virker». Det var tv-serien «Team Pølsa» som gjorde boka mulig, men alt begynte med ordene: «Hvis du ikke kan tegne det du sier, er nok det du sier for vanskelig»

Har du innspill til kurs, nettkurs eller webinarer fra Frambu?

Vi starter snart opp arbeidet med å planlegge hvilke brukerkurs, fagkurs, nettkurs og webinarer vi skal tilby i 2027. Har du ønsker eller innspill, kan du sende oss disse innen 20. februar 2026.

Vil du være med i utviklingen av en ny app for personer med store kommunikasjonsvansker?

Forstå meg!-prosjektet utvikler en app som skal hjelpe omsorgspersoner og fagpersoner til å bedre forstå personer som ikke selv kan uttrykke hvordan de har det. Vil du teste ut appen en kort periode og dele erfaringene dine?

Må man bli TV-kjendis for å få hjelp?

Sist høst på Arendalsuka: Mammaen til Peder i «Team Pølsa» er sammen med to fagpersoner fra Frambu når de treffer helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre på torget. Må man bli TV-kjendis for å få hjelpen man har krav på?, spør de statsråden. Se hva som skjedde videre her.

Digitalt tilbud for barn som pårørende til søsken med kronisk sykdom

Når et barn har en sykdom eller funksjonsnedsettelse, påvirker det hele familien. Søsken som er pårørende kan ofte føle seg alene med sine tanker og bekymringer, og de har noe økt risiko for å få psykiske vansker. I SIBS-Online er målet å finne ut hva søsken som er pårørende trenger av informasjon og støtte, og å gjøre foreldre bedre i stand til å gi dem dette. Bli med – enten som familie eller som gruppeleder!

Vil du delta på fagkurs om Retts syndrom?

Onsdag 20. mai 2026 fra 09.00-16.00 holder Frambu fagkurs om Retts syndrom.

Programmet er rettet mot ansatte i spesialisthelsetjenesten/habilitering og andre tjenesteytere rundt personer med Retts syndrom, men pårørende kan også delta. Fagkurset gjennomføres både fysisk og digitalt.

Vi ønsker å øke kunnskapen om diagnosen, og hvordan medisinske komplikasjoner som for eksempel epilepsi, motorikk, autonom dysregulering og smerter ved diagnosen kan påvirke kommunikasjon og samspill.

Kurs om mitokondriesykdom for barn og unge 0-18 år

Fra 1. til 5. juni 2026 er det kurs om mitokondriesykdom for barn og unge 0-18 år, og deres familier. Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om mitokondriesykdom og det å leve med diagnosen. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre. Søknadsfristen er 30. mars.

Kurs om Retts syndrom for barn og unge 0-18 år

Fra 18. til 22. mai er det kurs om Retts syndrom for barn og unge mellom 0-18 år og deres familier. Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om Retts syndrom. Vi ønsker også at deltakerne skal bli kjent med andre i liknende situasjon, og få mulighet til å utveksle erfaringer med hverandre. Søknadsfristen for kurset er 16. mars 2026.

Vil du være med på Frambuleir i sommer?

Hver sommer arrangerer Frambu tre leire for barn, ungdom og unge voksne som har en sjelden diagnose som en av enhetene i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser har spesiell kompetanse om. Leirene er delt inn i ulike aldersgrupper. Du trenger ikke å ha deltatt på kurs eller mottatt andre tjenester fra sentrene tidligere for å kunne delta.

Vil du jobbe på Frambu i sommer?

Digitalt fagkurs om Rubinstein-Taybis syndrom

Tirsdag 10. februar 2026 kan du følge vårt digitale fagkurs om Rubinstein-Taybis syndrom og presentasjon av nye retningslinjer. Målgruppen er særlig fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten som arbeider med personer med Rubinstein-Taybis syndrom, men pårørende og andre interesserte kan også delta. Fagkurset er gratis, men krever påmelding.

Vil du bidra til forskning om tilhørighet og empowerment hos barn og unge med funksjonsnedsettelse og innvandrerbakgrunn?

Hvordan er det å være barn eller ungdom med en sjelden eller kronisk diagnose som påvirker hverdagen – og samtidig vokse opp i en minoritetsspråklig familie? Hvordan oppleves deltakelse, tilhørighet og mestring i skole og fritid? Det ønsker en masterstudent ved Norges idrettshøgskole å undersøke nærmere.