Vil du delta på regionalt fagkurs i Tromsø om “Fragilt X syndrom og atferd som utfordrer”?

Fagkurset “Fragilt X syndrom og atferd som utfordrer” holdes tirsdag 30. september 2025, fra kl. 10.00-17.00. Det er begrenset antall billetter. Påmeldingsfristen er 16. september.

Historisk WHO-vedtak om sjeldne diagnoser

Verdens helseorganisasjon (WHO) har i dag for første gang vedtatt en resolusjon om sjeldne sykdommer. Resolusjonen sier at det skal utvikles en global handlingsplan for sjeldne sykdommer, et 10-års veikart for å styrke helsesystemene for personer med sjeldne diagnoser over hele verden.

Er du mellom 20 og 30 år og har en sjelden diagnose? Vil du jobbe på Frambuleir i sommer?

Frambu er opptatt av å gi personer med sjeldne diagnoser muligheter i arbeidslivet. Nå har vi fått støtte fra Gjensidigestiftelsen til å ansette fem unge voksne med en sjelden diagnose til en spennende og givende sommerjobb på sommerens leir for 45 barn og unge mellom 12 og 16 år. Som hjelper/ledsager vil du være en del av et større team med unge voksne som sørger for at deltakerne får den hjelpen de trenger for å kunne ha et best mulig leiropphold på Frambu. 

Kurs om nevrofibromatose type 1 for barn/unge mellom 4-16 år og deres familier

Fra 25. til 29. august 2025 skal Frambu ha kurs om nevrofibromatose type 1 for barn/unge mellom 4-16 år og deres familier. Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om nevrofibromatose type 1 og hvordan det kan være å leve med diagnosen. Søknadsfristen er 10. juni 2025.

Bli med på Frambukonferansen 2025!

Årets Frambukonferanse handler om hjernehelse og går av stabelen tirsdag 17. juni på Litteraturhuset i Oslo. Det blir også mulig å delta digitalt. Vi er skikkelig stolte over programmet for dagen, og tror det vil være interessant for mange. Blir du med?

Ledig stilling: Forskningskonsulent

Vi har ledig et engasjement som forskningskonsulent i opptil 60 % stilling fra høsten 2025. Arbeidsoppgavene er varierte, og det er mulig å jobbe når og hvor du vil store deler av tiden. Noe for deg eller noen du kjenner?

Første kurs for personer med HNPP på Frambu

Denne uka har Frambu vært fylt med engasjerte voksne deltakere med Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT) og arvelig nevropati med trykkbetingede lammelser (HNPP). Det er første gang vi har holdt kurs for personer med HNPP, og vi var veldig spente. 

Vil du delta på fagkurs om å arbeide i familier som har barn med sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer?

Tirsdag 7. oktober 2025 holder Frambu et fagkurs som heter «Å arbeide i familier som har barn med sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer”.
Dette fagkurset er et samarbeid med Leve NÅ -enhet for samhandling, livskvalitet og lindring.

Målgruppe: tjenesteytere som arbeider i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Det vil også være aktuelt for ansatte i både helse- og omsorgstjenesten og opplæringssektoren. Pårørende er også velkomne til å delta på fagkurset.

Påmeldingsfristen for å delta på Frambu er 26. september. Du kan melde deg på digital deltakelse helt frem til fagkurset begynner.

Målet med fagkurset er å styrke tjenesteyteres forståelse av betydningen av familieperspektivet -for best mulig å kunne støtte familiene i å leve et så godt liv som mulig.

Programmet består av forelesninger, med en avsluttende panelsamtale.

Temaene vi skal snakke om er:

• barnepalliasjon i møte med sjeldne diagnoser
• tverrfaglig samarbeid og barnekoordinators rolle
• hva skal vi samarbeide om? -kartlegging av foresattes behov for støtte
• å arbeide for lik praksis
• å leve et meningsfylt barne- og familieliv
• å slippe ukjente tett inn på livet sitt
• hvordan legge til rette for et godt samarbeid med foreldre?
• hvordan ruste seg for å støtte familien best mulig?

Praktisk informasjon og påmelding finner du i kurskalender.

 

Kurs om sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer som gir sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp

Fra 6.-10. oktober 2025 holder Frambu kurs om sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer som gir sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp (0-18 år). Dette kurset er et samarbeid med Leve NÅ -enhet for samhandling, livskvalitet og lindring. Søknadsfristen er 4. august.

Vi ønsker å ha fokus på familieperspektivet når et barn eller en ungdom i en familie har en sjelden diagnose som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp.

Kurs om svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker

Fra 1.-5. september 2025 holder Frambu kurs for barn og unge fra 0 til 16 år med en svært sjelden kromosom- eller genforandring som gir sammensatte vansker, og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset. Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap, og det å leve med diagnosen. Vi vil ta opp ulike temaer som er relevant for diagnosene, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Søknadsfristen er 10. juni.

Forslag til kurskalender for 2026 på høring

Takk til alle som har sendt oss ønsker om kurs fra Frambu til neste år! Vi har gått gjennom alle innspillene grundig og utarbeidet forslag til kurskalender. Dette legges nå ut på høring. Fristen for å komme med tilbakemeldinger er 31. mai 2025.

To ledige stillinger som lege på Frambu

Vi har to ledige stillinger som lege, en i 100 % fast stilling og en i et ettårig vikariat i 100 % stilling med mulighet for forlengelse. Det er også mulighet for delt stilling. Noe for deg eller noen du kjenner?

Økt bevissthet om autisme ved sjeldne diagnoser

Ved noen sjeldne diagnoser er atferd som likner autisme en del av tilstanden. Andre kan ha autistiske trekk eller en autismediagnose i tillegg til den sjeldne diagnosen sin. Dette kan påvirke læring, kommunikasjon, atferd, kosthold og andre forhold i hverdagen.

Webinar rettet mot fagpersoner i MetabERN og metabolske nettverk i Norge

Tirsdag 27. mai fra kl. 13.00 til kl. 15.30 arrangeres et webinar om tyrosinemi type 1, kalt “Tyrosinemia type 1 from a neurometabolic perspective”.

Webinaret er for fagpersoner i European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders (MetabERN) og fagpersoner fra metabolsk nettverk i Norge.

Personer som deltar på brukerkurset om tyrosinemi type 1  har mulighet til å følge webinaret fra Frambu.

Vil du delta på webinaret?

Her finner du mer informasjon og påmelding. 

Webinaret ledes av Nasjonal behandlingstjeneste for nyfødtscreening og avansert laboratoriediagnostikk for medfødte stoffskiftesykdommer.

 

 

 

 

Forsker på sjeldne diagnoser som har utviklingsforstyrrelse som symptom

Mange sjeldne diagnoser har utviklingsforstyrrelser som en del av symptombildet. Prosjektet SJELDENgen undersøker både variasjonen innenfor og mellom ulike sjeldne diagnoser med utviklingsforstyrrelser. Vil du dele dine erfaringer med oss?

Ledig vikariat: Pedagogisk leder

Vi har ledig vikariat som pedagogisk leder i 100 % stilling fra august 2025. Noe for deg eller noen du kjenner?