Siste nytt fra Frambu

Nyheter fra Frambu

Kurs for voksne om å leve med en sjelden diagnose -mestring av en hverdag med smerter og fatigue

Fra 3. til 5. november 2025 arrangerer vi et tredagers samarbeidskurs med SSD og TRS om helsekompetanse og sjeldne diagnoser.
Kurset er for personer fra 18 år og oppover som har en sjelden diagnose. Kurset heter Å leve med en sjelden diagnose -mestring av en hverdag med smerter og fatigue.
Deltakerne må kunne ha utbytte av å delta i forelesninger og gruppesamtaler. Pårørende er ikke målgruppe for kurset.

Søknadsfristen er 1. september 2025.

06.08.2025

Vi holder kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år) og deres familier

Fra 27. til 31. oktober 2025 holder Frambu kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år), og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.
Dette gjelder diagnoser som Frambu har senteransvar for, og som ikke har egne diagnosespesifikke kurs. Ta kontakt med faglig koordinator ved ev. spørsmål rundt dette.
Målet med kurset er å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter og styrke deres medvirkningskompetanse.

Søknadsfristen er 25. august 2025.

06.08.2025

Vil du delta på digitalt fagkurs om Rubinstein-Taybis syndrom 9. september?

På dette digitale fagkurset vil vi dele oppdatert kunnskap om Rubinstein-Taybis syndrom, med fokus på gjennomgang av de nye internasjonale retningslinjene. Alle interesserte kan melde seg på, men målgruppen er særlig fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten som arbeider med personer med Rubinstein-Taybis syndrom. Pårørende er også velkomne til å delta.

06.08.2025

Mennesker smiler og danser på skumparty

Den store festdagen!

Frambumysteriet er løst, akkurat i tide til festdagen!

Takket være godt samarbeid – og at deltakerne fant noen ekstra ledetråder – klarte vi endelig å avsløre hvem som hadde stjålet festnøkkelen.

Utover ettermiddagen tittet sola heldigvis frem. Nede på Sletta ble det arrangert et uforglemmelig skumparty, og mange tok sjansen på å kaste seg ut i det boblende kaoset. Det var dans, sang og store smil overalt – en herlig og verdig avslutning på en minnerik leir.

31.07.2025

Tre mennesker i svømmebasseng. To heller vann over hode til en tredje. Alle ler.

Dagen før den store festdagen

Den store festdagen er i morgen, onsdag, og nå begynner det å haste med å finne festnøkkelen!

Tirsdag har gruppene endelig fått se det siste avhøret, og fått muligheten til å sende inn spørsmål til etterforskningen. Spenningen stiger! Kan vi rekke å finne ut hvem som har tatt nøkkelen i tide til den store festdagen?

30.07.2025

Fire mennesker bader i badebasseng.

Nok en minneverdig dag på Frambu

Vi har nå passert halvveis i leiren, og den gode stemningen har virkelig satt seg i veggene. Selv om deltakerne har blitt merkbart varmere i trøya, har det vært hakket roligere i gangene i dag, og vi mistenker at det er mange som har vært slitne etter gårsdagens disco.

29.07.2025

Full fest i gymsalen! Disco med lys i masse forskjellige farger, og mange dansende mennesker

Storslått Frambu-disco

Søndagen startet med en felles oppsummering og gjennomgang av mysteriet og ledetrådene som så langt har blitt avdekket. Etterforskningen tok endelig et steg fremover, da gruppene mottok et nytt hint – og en viktig mistenkt kunne utelukkes, nemlig gruppeleder for Grønn gruppe.

28.07.2025

To smilende gutter peker mot kamera.

Sommerdag på Sletta

Det spekuleres fortsatt i hvem som kan ha stjålet festnøkkelen. De mistenkte gjennomgår hyppige avhør, men alle deltakerne virker å beskytte sin egen gruppeleder med stor lojalitet. Selv om nøkkelen fremdeles er borte, har vi sterk tro på at vi er nærmere en løsning.

26.07.2025

Fire smilende mennesker står arm i arm foran hovedinngangen til Frambu.

Frambumysteriet er i gang!

Det var mange spente og forventningsfulle deltakere som ankom Frambu i dag – på rød løper, naturligvis.

24.07.2025

Enda en deltaker som går nedover bakken mens de andre gjør Bølgen

Takk for nå leir 2!

I går hadde vi vår siste hele dag på leir, og i dag har vi brukt tiden på å nyte det aller siste av årets FrambuFestival – sammen. 

17.07.2025

Tre, smilende mennesker, foran et lotteri-hjul.

Festivalsommeren på Frambu ruller og går!

Tirsdagen på Frambu startet med rolig vær og høyt tempo! Smilene satt løst allerede til frokost, og både deltakere og ledere gikk løs på dagens program med masse energi og godt humør.

16.07.2025

På FrambuFestivalen skinner humøret som alltid!

Mandagen kom med grå himmel, men det la ingen demper på stemningen her på FrambuFestivalen – for det ble nok en innholdsrik, spennende, energikrevende og morsom dag på leir! Dagen har bydd på alt fra bassengkos og filmklassikere til kjendisbesøk, fotballkamp mot Vålerenga og et show fylt med latter, musikk og vannsprut

15.07.2025

FrambuFestivalens store discodag 

Dagen startet med godt kjent her på frambu før kveldens høydepunkt– nemlig formiddagsaktiviteter i form av kurs, og det ble en stor suksess!

14.07.2025

Videoer fra Frambu

Videoer fra Frambu

Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.

Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.

Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.

Podkaster fra Frambu

Podkaster fra Frambu

Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.

Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.

Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.