Siste nytt fra Frambu

Nyheter fra Frambu

Kurs om nevromuskulær sykdom

Fra 2. til 5. februar 2026 holder Frambu et kurs om nevromuskulær sykdom. Kurset starter mandag ettermiddag/kveld, og avsluttes torsdag ettermiddag. Kurset er for voksne fra 18 år og oppover med nevromuskulær sykdom.
Det kan søkes om å ha med en ledsager/assistent eller voksen pårørende eller partner, dersom det er behov for det. Det vil ikke være eget program for disse.

Søknadsfristen er 1. desember 2025.

07.10.2025

Kurs for personer med Williams’ syndrom fra 30 år og oppover

Fra 28. til 30. januar 2026 holder Frambu et kurs for personer med Williams’ syndrom fra 30 år og oppover, som har med en ledsager. Søknadsfristen er 24. november 2025.
Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om egen diagnose. Det blir mulighet for å utveksle erfaringer, og vi ønsker å innhente informasjon for å øke vår kunnskap om voksne og aldring ved Williams’ syndrom.

25.09.2025

Kurs for personer med Prader-Willis syndrom fra 30 år og oppover

Fra 26. til 28. januar 2026 holder Frambu et kurs for personer med Prader-Willis syndrom fra 30 år og oppover, som har med en ledsager. Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om egen diagnose. Det blir mulighet for å utveksle erfaringer, og vi ønsker å innhente informasjon for å øke vår kunnskap om voksne og aldring ved Prader-Willis syndrom. Søknadsfristen er 24. november 2025.

25.09.2025

Bilde av rygggen til en gruppe som sitter og følger med på det en foreleser sier og gjør

Arbeider du med barn med ekstremt utfordrende atferd som medfører stor omsorgsbelastning?

Dette regionale fagkurset er for fagpersoner som arbeider med barn og unge voksne med en sjelden diagnose og ekstremt utfordrende atferd som medfører stor omsorgsbelastning. Pårørende kan også delta.

Vi har kalt  fagkurset “Foreldre på vakt ved utfordrende atferd ved sjeldne diagnoser” og det arrangeres i samarbeid med Habiliteringen på Ahus torsdag 23.oktober 2025. Påmeldingsfristen er 9. oktober, eller så lenge det er ledige plasser igjen.

22.09.2025

Foto av jente som ser tenkende ut i lufta

Norsk dokumentarfilm om Smith-Magenis’ syndrom

Hvordan kan vi forstå Smith-Magenis’ syndrom? Og hvordan kan vi gi personer med diagnosen og deres pårørende gode tjenester? Det forsøker vi å gi noen svar på i vår nye dokumentarfilm om Smith-Magenis’ syndrom, som lanseres fredag 19. september 2025.

15.09.2025

Gutt med NF1

Nevrofibromatose type 1 i skolen

Jobber du med barn eller ungdom med nevrofibromatose type 1 i skolen? Da har vi en viktig melding til deg. Vi har laget et kort nettkurs om de medisinske, fysiske og kognitive utfordringene elever med diagnosen kan ha. Her gir vi også råd om hva som kan være god tilrettelegging, og tipser om noen verktøy som kan være nyttige i skolehverdagen.

15.09.2025

Foto av fire små barn som går på en gangvei med skolesekk på ryggen

Prader-Willis syndrom i skolen

Vi har laget et kort nettkurs om barn med Prader-Willis syndrom i skolealder. Det er gratis og gir kortfattet informasjon om helse, fysisk aktivitet, læring og tilrettelegging ved Prader-Willis syndrom.

04.09.2025

Kurs om ADNP/Helsmoortel Van der Aas syndrom

Fra 24. til 28. november 2025 er det kurs om ADNP/Helsmoortel Van der Aas syndrom for personer med diagnosen og deres pårørende. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset. Dette er første gang vi holder kurs for denne diagnosegruppen. Søknadsfristen er 22. september 2025.

02.09.2025

Fagkurs om limb-girdle muskeldystrofi, Emery-Dreifuss’ muskeldystrofi og LMNA-relatert muskeldystrofi

Tirsdag 23. september 2025 holder Frambu fagkurs om limb-girdle muskeldystrofi, Emery-Dreifuss’ muskeldystrofi og LMNA-relatert muskeldystrofi.

Fagkurset er åpent for alle interesserte, men er særlig rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Personer med diagnosen og pårørende kan også ha utbytte av fagkurset.

Fagkurset gjennomføres både digitalt og med oppmøte på Frambu. Ønsker du å delta på Frambu er påmeldingsfristen 14. september. 

28.08.2025

Bli med på regionalt fagkurs i Tromsø om fragilt X syndrom og atferd som utfordrer

I samarbeid med habilitering i Tromsø inviterer Frambu til regionalt fagkurs om fragilt X syndrom og atferd som utfordrer. Fagkurset holdes på UNN Helibasen, tirsdag 30. september 2025. Målgruppen er fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med personer med fragilt X syndrom i alle aldre. Pårørende er også velkomne til å delta. Påmeldingsfristen er 16. september 2025. 

26.08.2025

Kurs for voksne om å leve med en sjelden diagnose -mestring av en hverdag med smerter og fatigue

Fra 3. til 5. november 2025 arrangerer vi et tredagers samarbeidskurs med SSD og TRS om helsekompetanse og sjeldne diagnoser.
Kurset er for personer fra 18 år og oppover som har en sjelden diagnose. Kurset heter Å leve med en sjelden diagnose -mestring av en hverdag med smerter og fatigue.
Deltakerne må kunne ha utbytte av å delta i forelesninger og gruppesamtaler. Pårørende er ikke målgruppe for kurset.

Søknadsfristen er 1. september 2025.

06.08.2025

Vi holder kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år) og deres familier

Fra 27. til 31. oktober 2025 holder Frambu kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år), og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.
Dette gjelder diagnoser som Frambu har senteransvar for, og som ikke har egne diagnosespesifikke kurs. Ta kontakt med faglig koordinator ved ev. spørsmål rundt dette.
Målet med kurset er å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter og styrke deres medvirkningskompetanse.

Søknadsfristen er 25. august 2025.

06.08.2025

Vil du delta på digitalt fagkurs om Rubinstein-Taybis syndrom 9. september?

På dette digitale fagkurset vil vi dele oppdatert kunnskap om Rubinstein-Taybis syndrom, med fokus på gjennomgang av de nye internasjonale retningslinjene. Alle interesserte kan melde seg på, men målgruppen er særlig fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten som arbeider med personer med Rubinstein-Taybis syndrom. Pårørende er også velkomne til å delta.

06.08.2025

Videoer fra Frambu

Videoer fra Frambu

Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.

Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.

Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.

Podkaster fra Frambu

Podkaster fra Frambu

Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.

Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.

Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.