Siste nytt fra Frambu
Nyheter fra Frambu

Kurs om nevromuskulær sykdom
Fra 2. til 5. februar 2026 holder Frambu et kurs om nevromuskulær sykdom. Kurset starter mandag ettermiddag/kveld, og avsluttes torsdag ettermiddag. Kurset er for voksne fra 18 år og oppover med nevromuskulær sykdom.
Det kan søkes om å ha med en ledsager/assistent eller voksen pårørende eller partner, dersom det er behov for det. Det vil ikke være eget program for disse.
Søknadsfristen er 1. desember 2025.
07.10.2025

Kurs for personer med Williams’ syndrom fra 30 år og oppover
25.09.2025

Kurs for personer med Prader-Willis syndrom fra 30 år og oppover
Fra 26. til 28. januar 2026 holder Frambu et kurs for personer med Prader-Willis syndrom fra 30 år og oppover, som har med en ledsager. Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om egen diagnose. Det blir mulighet for å utveksle erfaringer, og vi ønsker å innhente informasjon for å øke vår kunnskap om voksne og aldring ved Prader-Willis syndrom. Søknadsfristen er 24. november 2025.
25.09.2025

Arbeider du med barn med ekstremt utfordrende atferd som medfører stor omsorgsbelastning?
Dette regionale fagkurset er for fagpersoner som arbeider med barn og unge voksne med en sjelden diagnose og ekstremt utfordrende atferd som medfører stor omsorgsbelastning. Pårørende kan også delta.
Vi har kalt fagkurset “Foreldre på vakt ved utfordrende atferd ved sjeldne diagnoser” og det arrangeres i samarbeid med Habiliteringen på Ahus torsdag 23.oktober 2025. Påmeldingsfristen er 9. oktober, eller så lenge det er ledige plasser igjen.
22.09.2025

Ledig stilling som spesialpedagog på Frambu
16.09.2025

Ledig stilling som psykolog på Frambu
16.09.2025

Norsk dokumentarfilm om Smith-Magenis’ syndrom
Hvordan kan vi forstå Smith-Magenis’ syndrom? Og hvordan kan vi gi personer med diagnosen og deres pårørende gode tjenester? Det forsøker vi å gi noen svar på i vår nye dokumentarfilm om Smith-Magenis’ syndrom, som lanseres fredag 19. september 2025.
15.09.2025

Nevrofibromatose type 1 i skolen
Jobber du med barn eller ungdom med nevrofibromatose type 1 i skolen? Da har vi en viktig melding til deg. Vi har laget et kort nettkurs om de medisinske, fysiske og kognitive utfordringene elever med diagnosen kan ha. Her gir vi også råd om hva som kan være god tilrettelegging, og tipser om noen verktøy som kan være nyttige i skolehverdagen.
15.09.2025

Prader-Willis syndrom i skolen
Vi har laget et kort nettkurs om barn med Prader-Willis syndrom i skolealder. Det er gratis og gir kortfattet informasjon om helse, fysisk aktivitet, læring og tilrettelegging ved Prader-Willis syndrom.
04.09.2025

Kurs om ADNP/Helsmoortel Van der Aas syndrom
Fra 24. til 28. november 2025 er det kurs om ADNP/Helsmoortel Van der Aas syndrom for personer med diagnosen og deres pårørende. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset. Dette er første gang vi holder kurs for denne diagnosegruppen. Søknadsfristen er 22. september 2025.
02.09.2025

Fagkurs om limb-girdle muskeldystrofi, Emery-Dreifuss’ muskeldystrofi og LMNA-relatert muskeldystrofi
Tirsdag 23. september 2025 holder Frambu fagkurs om limb-girdle muskeldystrofi, Emery-Dreifuss’ muskeldystrofi og LMNA-relatert muskeldystrofi.
Fagkurset er åpent for alle interesserte, men er særlig rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Personer med diagnosen og pårørende kan også ha utbytte av fagkurset.
Fagkurset gjennomføres både digitalt og med oppmøte på Frambu. Ønsker du å delta på Frambu er påmeldingsfristen 14. september.
28.08.2025

Bli med på regionalt fagkurs i Tromsø om fragilt X syndrom og atferd som utfordrer
I samarbeid med habilitering i Tromsø inviterer Frambu til regionalt fagkurs om fragilt X syndrom og atferd som utfordrer. Fagkurset holdes på UNN Helibasen, tirsdag 30. september 2025. Målgruppen er fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med personer med fragilt X syndrom i alle aldre. Pårørende er også velkomne til å delta. Påmeldingsfristen er 16. september 2025.
26.08.2025

Kurs for voksne om å leve med en sjelden diagnose -mestring av en hverdag med smerter og fatigue
Fra 3. til 5. november 2025 arrangerer vi et tredagers samarbeidskurs med SSD og TRS om helsekompetanse og sjeldne diagnoser.
Kurset er for personer fra 18 år og oppover som har en sjelden diagnose. Kurset heter Å leve med en sjelden diagnose -mestring av en hverdag med smerter og fatigue.
Deltakerne må kunne ha utbytte av å delta i forelesninger og gruppesamtaler. Pårørende er ikke målgruppe for kurset.
Søknadsfristen er 1. september 2025.
06.08.2025

Vi holder kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år) og deres familier
Fra 27. til 31. oktober 2025 holder Frambu kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år), og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.
Dette gjelder diagnoser som Frambu har senteransvar for, og som ikke har egne diagnosespesifikke kurs. Ta kontakt med faglig koordinator ved ev. spørsmål rundt dette. Målet med kurset er å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter og styrke deres medvirkningskompetanse.
Søknadsfristen er 25. august 2025.
06.08.2025

Vil du delta på digitalt fagkurs om Rubinstein-Taybis syndrom 9. september?
På dette digitale fagkurset vil vi dele oppdatert kunnskap om Rubinstein-Taybis syndrom, med fokus på gjennomgang av de nye internasjonale retningslinjene. Alle interesserte kan melde seg på, men målgruppen er særlig fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten som arbeider med personer med Rubinstein-Taybis syndrom. Pårørende er også velkomne til å delta.
06.08.2025

Kurs for personer fra 17 år+ om svært sjeldne kromosom- og genforandringer
Fra 13. til 17. oktober 2025 holder Frambu kurs for unge voksne og voksne personer fra 17 år og oppover som har en svært sjelden kromosom- og genforandring som gir sammensatte vansker, og deres pårørende. Søknadsfristen er 11. august 2025.
06.08.2025
Videoer fra Frambu
Videoer fra Frambu
Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.
Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.
Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.
Podkaster fra Frambu
Podkaster fra Frambu
Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.
Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.
Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.