Siste nytt fra Frambu
Nyheter fra Frambu
Takk for nå!
Svisj, så var ni dager på leir over, og hodene våre skal atter en gang bryte vannoverflaten når vi skal returnere til livet på land, og fortelle alle om de morsomme eventyrene vi har hatt på havets dyp.
03.07.2025
Siste dag på leir
Vi beveger oss nærmere og nærmere overflaten etter å ha tilbrakt en uke under vann. Nærmere overflaten er sola ekstra klar, og alt begynner å boble.
03.07.2025
Leir ‘Under Vann’ fortsetter!
Mandag var en fantastisk dag både under og over vann på Frambu!
01.07.2025
DISCODAG på leir!
Søndag var det discodag på leir!
På formiddagen ble det holdt rizzekurs hvor deltakerne fikk lære noen gode replikker de kunne bruke på discoen. Det var også sminkekurs hvor deltakerne og hjelperne sminket seg selv og andre, for å bli klar til disco. På dansekurset øvde deltakerne på dansemoves til sine favorittsanger. I tillegg var det dørvaktkurs hvor dørvaktene lærte seg hva de måtte passe på når deltakere og hjelpere skulle inn på discoen. Her var det viktig å sjekke at alle hadde ID-kort med bilde, navn, alder og gruppe – hvis ikke kom de ikke inn!
Kl. 19.30 åpnet dørene til discoen, og dørvaktene var på plass for å sjekke ID-en. Det ble popcorn, brus, musikk – til og med solosanger – og masse dansing! DJ-discohjelm var på plass på discoen og lagde superstemning i leirgjengen. Kvelden ble selvfølgelig avsluttet med Frambulåta.
Tusen takk for nok en super dag!
Hilsen leirledelsen
30.06.2025
Undervannsreisen fortsetter
Lørdag har vi hatt bading, fotballkamp og show, og alle gruppene har vært ute på egne, våte undervannseventyr.
29.06.2025
Første vanlige dag på leir!
Sola skinner, og det har vært en fantastisk første vanlige dag på leir.
27.06.2025
Leir 1 “Under Vann” er i gang!
Hva skjer når hele leiren har havnet under vann? Fisker, maneter og blekksprut svømmer i taket! Leiren åpnes av en stor hai og en hummer! På Frambu er virkelig alt mulig.
26.06.2025
Frambukonferansen 2025
Gikk du glipp av konferansen?
Da kan du se opptak av de fleste innleggene her.
18.06.2025
Ledig stilling som lege på Frambu
Vi har ledig stilling som lege i fast stilling. Det er også mulighet for delt stilling. Noe for deg eller noen du kjenner?
13.06.2025
Kurs om Limb-girdle muskeldystrofi, Emery-Dreifuss’ muskeldystrofi og LMNA-relatert muskeldystrofi
10.06.2025
Vil du delta på det regionale fagkurset “Foreldre på vakt ved utfordrende atferd ved sjeldne diagnoser”?
Det regionale fagkurset vi har kalt “Foreldre på vakt ved utfordrende atferd ved sjeldne diagnoser” arrangeres i samarbeid med Habiliteringen på Ahus torsdag 23.oktober 2025. Programmet er fra kl. 09.00 til kl. 15.00.
Dette fagkurset er for pårørende og fagpersoner rundt barn og unge voksne med en sjelden diagnose og ekstremt utfordrende atferd som medfører stor omsorgsbelastning. Påmeldingsfristen er 9. oktober, eller så lenge det er ledige plasser igjen.
10.06.2025
Ledig stilling: Vaktmester
Vi har ledig stilling som vaktmester på Frambu. Stillingen er en av to som passer på at lokalene og uteområdene våre er i god stand. Noe for deg eller noen du kjenner?
04.06.2025
Vil du delta på regionalt fagkurs i Tromsø om “Fragilt X syndrom og atferd som utfordrer”?
Fagkurset “Fragilt X syndrom og atferd som utfordrer” holdes tirsdag 30. september 2025, fra kl. 10.00-17.00. Det er begrenset antall billetter. Påmeldingsfristen er 16. september.
27.05.2025
Historisk WHO-vedtak om sjeldne diagnoser
Verdens helseorganisasjon (WHO) har i dag for første gang vedtatt en resolusjon om sjeldne sykdommer. Resolusjonen sier at det skal utvikles en global handlingsplan for sjeldne sykdommer, et 10-års veikart for å styrke helsesystemene for personer med sjeldne diagnoser over hele verden.
24.05.2025
Videoer fra Frambu
Videoer fra Frambu
Hva er egentlig Frambuleir? Se glimt fra en tidligere leir her.
Hva er genterapi og hva kan vi bruke det til? Sigrid Bratli fra Bioteknologrådet forklarer.
Hvordan er det å leve med Möbius’ syndrom? Ole Marius Løken forteller litt fra eget liv her.
Podkaster fra Frambu
Podkaster fra Frambu
Kjærlighet og samliv
Gabriel har en alvorlig muskelsykdom og en kjæreste med cerebral parese. Her forteller han om hvordan det er å være et par og leve sammen når man har funksjonsnedsettelse og brukerstyrt personlig assistanse.
Sunn livsstil i egen bolig
Caroline med Prader-Willis syndrom har gått ned mange kilo og lever et mye sunnere og bedre liv enn før. Her forteller Caroline og tjenesteyterne hennes hvordan de fikk det til.
Hvordan er det å være søsken til en person med en sjelden diagnose? Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte forteller.
