Overgangen til voksenlivet med dystrofia myotonika

Hvordan er det å være ungdom og ung voksen med nevromuskulær sykdom?

Er du mellom 16 og 30 år og søsken til en person med livsbegrensende tilstand?

Søsken som pårørende i ung voksen alder – webinar for deg som er mellom 16-30 år og er søsken til en person med livsbegrensende tilstand.

Dato: onsdag 14. oktober 2026
Tid: 15.00-17.00

Målgruppen for dette webinaret er søsken (mellom 16-30 år) til personer med livsbegrensende tilstander. Webinaret er om og for unge voksne søsken, og handler om søskens opplevelser og behov.

I webinaret vil blant annet to voksne søsken fortelle om sine erfaringer som pårørende. Psykologspesialist Torun Vatne vil også dele det forskningen sier om unge voksne søskens opplevelser og behov. Det vil bli lagt opp til gode muligheter for å dele erfaringer. Samtidig vil dette gi Leve NÅ verdifull innsikt i de behov som denne gruppen av unge voksne søsken har.

Digitalt fagkurs om kabuki syndrom

Vil du lære mer om kabuki syndrom?

Tirsdag 24. november 2026 holder vi digitalt fagkurs om kabuki syndrom. Målet med fagkurset er å øke kunnskapen om diagnosen for både fagpersoner og tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunen som jobber med personer med kabuki syndrom. Pårørende og andre interesserte kan også melde seg på.

Programinnhold:

• Hva er kabuki syndrom?
• Medisinske aspekter og oppdatert forskning ved kabuki syndrom
• Ernæring ved kabuki syndrom
• Nevroutiklingsforstyrrelser ved kabuki syndrom
• Tilrettelegging i hverdagen ved kabuki syndrom
• Panelsamtale og oppsummering

Fagkurset er gratis, men du må melde deg på.

Se vår kurskalender for mer informasjon og påmelding. 

Dato: 24.11.2026
Tid: 09.00-15.00

Velkommen til digitalt fagkurs!

Nytt fra nasjonale forskningsprosjekter innen fagfeltet barnepalliasjon

Råd fra ungdom med muskelsykdom

Kunne du av og til ønsket deg noen råd fra ungdom med sjeldne nevromuskulære sykdommer? Råd om hva som er aller viktigst, slik de ser det? Da bør du lese videre!

Ny podkast om nevrofibromatose – i samarbeid med Frambu

Norsk forening for nevrofibromatose har akkurat lansert åtte episoder om det å leve med de ulike nevrofibromatose-diagnosene. Programleder for podden er Harald Herland fra Frambu og i episode 7 møter du Cecilie Moe, sosionom på Frambu, i samtale med pasient Katrine Takvam.

Ledig stilling: Doktorgradsstipendiat

Vi har ledig en treårig stilling som doktorgradsstipendiat fra høsten 2026 eller januar 2027. Stillingen er knyttet til et prosjekt som skal evaluere gjennomførbarheten av et psykososialt intervensjonsprogram for ungdom med en sjelden diagnose.

Noe for deg eller noen du kjenner?

To kurs for barn med en sjelden diagnose 0-5 år

I 2026 gjennomfører vi to kurs i uke 47 og 49 for barn med en sjelden diagnose (0-5 år) som hører innunder Frambus målgruppe og deres familier. Tjenesteytere som jobber med deltakerne kan søke om å delta på deler av kurset.
Kursene har felles søknadsfrist 14. september 2026.
Vi ønsker å kunne sette sammen kursene slik at deltakere som har mest mulig til felles, som alder, diagnose eller funksjon får plass i samme uke. Det er derfor ikke mulig å søke om plass for én bestemt uke.

Rapport fra leir 3: Takk for en fantastisk Blåtur!

Årets tema for leir 3 var “Blåtur”. Gjennom hele leiren var Frambu forvandlet til et stort cruiseskip som la ut på en ny reise hver dag. Bare aktivitetslederne visste den endelige destinasjonen – den skjulte festøya.

Unge med sjelden diagnose redde for ikke å få jobb. Hva bør studiesteder og arbeidsgivere gjøre?

Mange unge voksne med en sjelden diagnose har lite arbeidserfaring, møter lite forståelse fra arbeidsgivere, og er redde for ikke å få seg jobb. Det viser en ny undersøkelse fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser enhet Frambu. Se hva ungdommene selv ønsker seg fra studiesteder og arbeidsgivere her.

Rapport fra leir 2: Helt magisk Frambucruise

“Helt magisk” Det er ordet som går igjen når vi spør deltakerne om hvordan Frambuleir 2 2026 har vært.

– Hva har vært bra?

– Alt! Alt har vært bra!

Fysioterapi for voksne med leukodystrofi

Personer med leukodystrofier har sammensatte og fremadskridende utfordringer knyttet til blant annet styrke, balanse, utholdenhet, bevegelighet og stivhet og spasmer i musklene. Fysioterapi kan bidra til å opprettholde funksjon, forebygge komplikasjoner og bedre livskvalitet. Fysioterapeuter har derfor en viktig rolle i den tverrfaglige oppfølgingen.

Veien fra skole til arbeid for unge med en sjelden diagnose

Rapport fra leir 1: Romstasjon Frambu

Frambus sommerleir kan nærmest ikke beskrives med ord. For deltakerne er leiren et sted hvor de kan møte andre som forstår dem, uten at de trenger å forklare diagnosen sin eller føle seg annerledes. Mange av barna og ungdommene kommer fra en hverdag hvor de ofte er den eneste med sin diagnose, eller hvor de skiller seg ut fra jevnaldrende. På leiren blir det motsatte sant – her er det fellesskapet som står i sentrum.

Snart klare for leir

Hver sommer arrangerer Frambu tre helt spesielle kurs for barn, ungdom og unge voksne med sjeldne diagnoser, uten at resten av familien er med. Disse kalles Frambuleir. Her får deltakerne prøve seg på egenhånd i trygge omgivelser og møte og utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon. Leirene drives av unge, engasjerte leirmedarbeidere med støtte fra fagpersoner fra Frambu.

Årets leire starter denne uka og varer til 6. august. Vi ønsker dere som har fått plass hjertelig velkommen, og alle dere andre en riktig god sommer!

Digitalt fagkurs om 16p11.2 mikrodelesjonssyndrom

Tirsdag 27. oktober skal vi ha digitalt fagkurs om 16p11.2 mikrodelesjonssyndrom. Programmet er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunen som arbeider med personer med diagnosen, men er åpent for alle interesserte.