Dystrofia myotonika type 1

I uke 22 holder vi kurs om dystrofia myotonika type 1

Hvem er kurset for?

Personer med dystrofia myotonika type 1 i alle aldre og deres familier.
Kursdeltakernes fagpersoner/tjenesteytere kan søke om å delta fysisk på utvalgte deler av programmet.
Alle interesserte kan melde seg på fagkurset “Dystrofia myotonika type 1 – Tverrfaglig oppfølging i et livsløpsperspektiv” 2. juni 2027. Les mer om fagkurset her.

Ved mange søkere kan det blir aktuelt å prioritere enkelte aldersgrupper.  

Hva ønsker vi med kurset?

Målet med kurset er å styrke deltakernes kunnskap om dystrofia myotonika type 1, med fokus på tverrfaglig oppfølging i et livsløpsperspektiv. På kurset ønsker vi å samle informasjon og kunnskap om hvordan personer med diagnosen opplever overgangen til voksenlivet. Unge voksne og/eller pårørende vil derfor kunne bli invitert til å delta i et forskningsintervju i løpet av kurset. En av dagene i kurset er et fagkurs.

Se program for nærmere innhold. Program kommer ca. 4 måneder før kursstart.

Hva trenger jeg å vite om kurset?

Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose og familie, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal. Vi vil ta opp ulike temaer som er relevante for diagnosen, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. På ettermiddag- og kveldstid er det mulig å bli med på varierte aktiviteter og opplevelser inne og ute. Frambukurs er også en sosial arena hvor man kan bli kjent med andre i liknende situasjon.

Hvordan søker jeg?

Personer med diagnose og deres familier benytter skjemaet “søknad til kurs for person under/over 16 år”. Bekreftelse på diagnose (gensvar, ev. poliklinisk notat fra sykehus/lege) må legges ved dersom man ikke er registrert på Frambu fra før.

Fagpersoner/tjenesteytere til deltakerne benytter “påmeldingsskjema for tjenesteytere” om de skal delta på Frambu en eller flere dager.

Fagkurset har egen beskrivelse og påmelding i vår kurskalender.

Søk ved å sende skjema via Digipost til mottaker Stiftelsen Frambu, eller send med brevpost til Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud.

Når får jeg svar på søknaden?

Vi sender ikke ut bekreftelse på at vi har mottatt søknaden, men alle som har søkt får tilsendt svar som sendes ut med brevpost ca. 2 uker etter at søknadsfristen er utløpt.

Praktisk informasjon

Har du praktiske spørsmål du ikke har fått svar på over, kan du gjerne ta kontakt med administrativ koordinator på e-post eller telefon. Spørsmål om programinnhold kan rettes til faglig koordinator. Du finner kontaktinformasjon lenger opp på denne siden.