Adrenoleukodystrofi

Leukodystrofier (digitalt fagkurs)

Tirsdag 25. mars 2025 holder Frambu et halvdags digitalt fagkurs om leukodystrofier (18 år+).
Det digitale fagkurset er en del av brukerkurset for personer med leukodystrofier som holdes på Frambu samme uken.

Hvem er fagkurset for?

Fagkurset er rettet mot fagpersoner/tjenesteytere som jobber med voksne personer med leukodystrofier. Se programmet for nærmere innhold. 

Påmelding og oppkobling

Fagkurset er kostnadsfritt, men påmelding er nødvendig for å kunne delta. Du vil få en e-post umiddelbart etter at du har meldt deg på, og en ny e-post med lenke til digital oppkobling dagen før fagkurset.

Dersom flere skal sitte sammen og følge kurset, setter vi pris på om alle deltakerne er påmeldt.

En redigert versjon av fagkurset vil legges ut på denne siden i etterkant. Opptaket vil være tilgjengelig i 14 dager etter fagkurset sendes. Gå inn på “gjennomførte kurs” for å finne det.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

I uke 44 -2025 holder Frambu kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Hvem er kurset for?

Dette kurset er for barn med en sjelden diagnose i alderen 0-5 år som Frambu har kompetansesenteransvar for, og deres familier.
Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.

Hva ønsker vi med kurset?

Målet med kurset er å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter og styrke deres medvirkningskompetanse. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen. Se programmet for nærmere innhold. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.
Barna og deres søsken har et eget program i Frambu barnehage og skole . På ettermiddag og kveld er det lagt til rette for sosialt samvær og aktiviteter.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset! 

Å arbeide i familier som har barn med sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer

Tirsdag 7. oktober 2025 holder Frambu et fagkurs vi har kalt Å arbeide i familier som har barn med sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer.

Dette fagkurset er et samarbeid med Leve NÅ -enhet for samhandling, livskvalitet og lindring.

Hvem er fagkurset for?

Tjenesteytere som arbeider i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Det vil også være aktuelt for ansatte i både helse- og omsorgstjenesten og opplæringssektoren.
Pårørende er også velkomne til å delta på fagkurset.

Pårørende som deltar på brukerkurset samme uke er automatisk påmeldt fagkurset.

Hva ønsker vi med fagkurset?

Målet med kurset er å styrke tjenesteyteres forståelse av betydningen av familieperspektivet -for best mulig å kunne støtte familiene i å leve et så godt liv som mulig. Se programmet for nærmere innhold.

Vil du delta på Frambu må du melde deg på innen 26. september. Du kan melde deg på digital deltakelse helt frem til fagkurset starter.

En redigert versjon av fagkurset vil legges ut på denne siden i etterkant. Opptaket vil være tilgjengelig i 14 dager etter fagkurset sendes. Gå inn på “gjennomførte kurs” for å finne det.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål, eller meld deg på ved å velge billett(er) her:

Sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer som gir sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp (0-18 år)

I uke 41 – 2025 holder Frambu kurs om sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer som gir sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp (0-18 år).

Dette kurset er et samarbeid med Leve NÅ -enhet for samhandling, livskvalitet og lindring.

Hvem er kurset for?

Kurset er for barn og unge mellom 0 og 18 år som har en sjelden arvelig nevrologisk sykdom som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp, og deres familier.
Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset, se program.

Hva ønsker vi med dette kurset?

Gjennom dette kurset ønsker vi å ha fokus på familieperspektivet når et barn eller en ungdom i en familie har en sjelden diagnose som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp. Se programmet for nærmere innhold.

Kurset vil passe for noen, men ikke alle i de aktuelle diagnosegruppene.

Den andre dagen i kurset, tirsdag 7. oktober er det et fagkurs:
Å arbeide i familier som har barn med sjeldne arvelige nevrologiske sykdommer.
Foresatte som er deltar på brukerkurset er automatisk påmeldt fagkurset. 

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for familiene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset!

Frambukonferansen 2025: Fra gener til hjernetrening

Tirsdag 17. juni er det tid for Frambukonferansen 2025

Årets konferanse holdes på Litteraturhuset i Oslo.
Det er også mulig å delta digitalt.
.

Hva er Frambukonferansen?

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging.

Tema for årets konferanse er hjernehelse, og konferansen har fått navnet Fra gener til hjernetrening. Se programmet for tider, innhold og bidragsytere.
.

Hvem er konferansen for?

Konferansen henvender seg spesielt til fagpersoner og tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke.

Konferansen er samtidig aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i feltet eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser. Programmet kan være interessant for personer med en sjelden diagnose og deres pårørende.

Fagpersoner/tjenesteytere
Konferansen/kurset kan benyttes i oppbygging av spesialkompetanse og ved fornyelse av relevant spesialistgodkjenning (7 timer) :

• Norsk fysioterapeutforbund
• Norsk psykologforening

Det søkes også godkjenning fra ergoterapeutforbundet, sykepleieforbundet og Legeforeningen.

.

Praktisk informasjon

Du kan delta på konferansen ved å komme til Litteraturhuset i Oslo, eller ved å følge innleggene digitalt. Meld deg på ved ved å velge billetter i skjemaet under.

Adresse: Wergelandsveien 29, 0167 Oslo.

Påmeldingsfrist for å delta fysisk på Litteraturhuset er 2. juni. (NB: begrenset antall plasser).
Ønsker du å delta digitalt, er påmeldingen åpen frem til konferansen starter.

Ta gjerne kontakt hvis du har spørsmål!

Leukodystrofier (voksne)

Hvem er kurset for?

I uke 13 – 2025 holder Frambu kurs om leukodystrofier (voksne).
Kurset går over fire dager fra mandag til torsdag, med ankomst mandag før lunsj og programstart kl. 13.15. Kurset er for personer fra 18 år og oppover med leukodystrofi. Deltakerne kan søke om å ha med voksen pårørende, partner, ledsager eller assistent(er).

Vi har utvidet søknadsfristen til 29. januar.
Vi oppfordrer til å sende søknaden via Digipost for de som har mulighet til det, da ordinær postgang erfaringsmessig kan ta opptil en uke. (Last ned vårt søknadsskjema og last opp til Digipost når det er utfylt).

Hva ønsker vi med kurset?

Målet med kurset er å gi informasjon om diagnosen og styrke deltakerne i å leve med en fremadskridendediagnose i hverdagen. Det er også et ønske at deltakerne skal treffe og bli kjent med andre i lignende situasjon og dele erfaringer.
Se program for nærmere innhold.

Tirsdag 25. mars vil det være et halvdags digitalt fagkurs. Deltakere som har plass på brukerkurset er automatisk påmeldt.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Kurs på Frambu er gratis for deltakerne, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Deltakernes tjenesteytere finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta kontakt med oss hvis du har spørsmål om kurset!

Kurs for besteforeldre

Hvem er kurset for?

I uke 9 – 2025 holder Frambu tredagers kurs for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose som får tilbud fra Frambu eller et av sjeldensentrene. Kurset starter mandag og slutter onsdag. Se programmet for tider og innhold.

Hva ønsker vi med dette kurset?

I løpet av dette kurset ønsker vi å gi informasjon om å leve med et barn med en sjelden diagnose i familien og styrke besteforeldrenes rolle. Det blir også mulig å treffe andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer. I løpet av de tre dagene kurset varer, vil det være forelesninger, gruppesamtaler og aktiviteter. Kurset vil ikke inneholde informasjon om de individuelle diagnosene som barnebarna har.

Se programmet for nærmere innhold på kurset.

Hva trenger jeg å vite om kurs på Frambu?

Dette kurset er gratis for besteforeldrene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.

Dersom barnet med diagnosen ikke har mottatt tjeneste fra (ikke er registrert på) Frambu tidligere, må diagnosebekreftelse legges ved søknaden.

Dersom barnet er registrert ved ett av de andre sjeldensentrene, må også diagnosebekreftelse vedlegges og senternavnet skrives i søknaden.
Er du usikker på om barnebarnet er registrert på Frambu, ber vi deg undersøke dette med foreldrene til barnet. Det er foreldrene eller barnets fastlege som kan skaffe kopi av diagnosebekreftelse ved behov.

Yrkesaktive besteforeldre vil som hovedregel ikke få opplæringspenger, men kan søke NAV om dette dersom de har regelmessig og omfattende omsorg for barnet med diagnose. (Det er ikke nok å være i familie eller ha et nært forhold.) Alternativt kan yrkesaktive besteforeldre for eksempel søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.

På denne siden vil du finne mer praktisk informasjon om kurs, reise og økonomi, samt bilder og video fra tidligere kurs på Frambu.

Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om besteforeldrekurset!

Frambu brukerforum 2023

.
Onsdag 29. november 2023 inviterer vi til Frambus årlige brukerforum.
Møtet holdes digitalt via Zoom.

.

Hvem kan delta?

Representanter for alle Frambus diagnosegrupper er velkomne til å delta.

Brukere/representanter uten diagnoseforening kan også være med.

(Med representant menes for eksempel kontaktperson for brukerforening, pårørende eller person med diagnose)
.

Program

.
16.00 – 16.30: Framtidig organisering av sjeldenfeltet ved direktør Kristian E. Kristoffersen og Berit Otterlei, brukerrepresentant i Frambus styre

16.30 – 17.00: Erfaringer med aktiviteter og engasjement i brukerforeningene ved Kari Velsand og Berit Otterlei, brukerrepresentanter i Frambus styre

17.00 – 17.30: Valg av brukerrepresentanter til Frambus styre

.

Påmelding

Meld deg på under hvis du vil delta. Da vil du få tilsendt lenke til sendingen på e-post. Det er mulig å melde seg på helt frem til programmet begynner.

Barn med en sjelden diagnose (0-5 år)

Frambukonferansen 2024: Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?

Hva er Frambukonferansen?

Frambukonferansen er en årlig konferanse med ulikt tema fra år til år. Målet er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging. Årets konferanse har fått tittelen “Sjelden diagnose – til nytte eller en byrde?”.

Tema for konferansen er betydningen av å få en sjelden diagnose

Å ha en sjelden diagnose vil si at det er færre enn 1 av 2000 som har samme diagnose. Noen sjeldne diagnoser er mye sjeldnere enn dette. Disse kalles svært sjeldne eller ultrasjeldne diagnoser. Personer som får en sjelden diagnose, opplever ofte at det finnes få andre som har samme diagnose, eller at de er den eneste i landet med sin diagnose.

Raske fremskritt innen genetikk og medisin gjør at det stadig settes nye diagnoser, som igjen gir muligheter for utvikling av ny årsaksrettet behandling og oppfølging. Men for mange av de nye diagnosene vil det trolig ikke komme spesifikk behandling før om lenge, og kunnskapen om diagnosen vil være begrenset. Vil det likevel være nyttig å få slike diagnoser da?
.

På konferansen vil vi se nærmere på ulike sider av det å få en diagnose, som:

• Hva betyr det for hjelpeapparatet på de ulike nivåer?
• Påvirker det hvilken oppfølging man får?
• Hvilken kunnskap trengs for å kunne gi gode tilbud?
• Hvem har behov for diagnosespesifikk informasjon?
• Kan det å få diagnosen påvirke personens og familiens livskvalitet og hvordan de ser på seg selv?

Les mer om innholdet i programmet.

.

Hvem er konferansen for?

Alle som jobber med, er berørt av eller interessert i sjeldne diagnoser er velkommen til å delta.

Frambukonferansen henvender seg spesielt til tjenesteytere i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten som møter mennesker med en sjelden diagnose i sitt daglige virke.

Vi håper også personer som har en sjelden diagnose og familiene deres vil finne konferanseprogrammet relevant og interessant.

Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre personer som er engasjert i feltet eller ønsker mer kunnskap om sjeldne diagnoser.

Praktisk informasjon

Det er gratis å delta på konferansen, men du må melde deg på under.

Vennligst kryss av for om du er fagperson eller annet i påmeldingen.

Konferanseprogrammet starter kl 09.00.

Registrering i resepsjonen på Frambu og digital oppkobling åpner fra fra kl 08.30.

Vil du delta på Frambukonferansen?

Meld deg på her:

Bonus: Smak av sommer

Alle som deltar på Frambukonferansen, får også mulighet til å få en liten «smak av Frambuleir».

Fra ca kl 15.30 – 18.00 kan interesserte få møte noen av dem som skal jobbe på Frambuleir i sommer, for å høre mer om målene og målgruppene for Frambus sommerleire, og hvordan vi jobber med leirene.

Håper vi ses!

.