Familier med innvandrerbakgrunn kan oppleve det som utfordrende å finne frem og få tilgang til helsetjenester. Noen opplever også å bli behandlet annerledes enn etnisk norske familier. Dette er utfordrende. Vi arrangerer derfor et webinar for å se nærmere på hva vi kan gjøre med dette.
20.10.2022
Dette webinaret er for deg som er ansatt i grunnskolen og som ønsker å øke din kompetanse når det gjelder å dele informasjon om elever med ulike diagnoser. Webinaret kan også være aktuelt for andre som er interesserte i temaet.
Webinaret “Informasjon til andre om barnet med diagnose” vil belyse ulike utfordringer man kan møte når man har en elev med en diagnose. Hva bør andre få vite og hvordan kan denne informasjonen formidles? Webinaret vil inneholde informasjon om retningslinjer og refleksjoner som kan være en hjelp til å finne gode løsninger. Det blir også anledning til å stille spørsmål og diskutere praktiske løsninger med fagpersonene på Frambu og andre deltakere.
Webinaret er tredje del av en rekke der samtaler og informasjon til andre er tema. Du behøver ikke å ha deltatt på de tidligere webinarene for å ha utbytte av dette.
Du kan melde deg på ved å følge denne lenken.
Når du har registrert deg, vil du få tilsendt passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter presis, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken. Ta gjerne kontakt med oss i god tid før webinaret hvis du har spørsmål.
Velkommen til webinar!
Se vår kurskalender for fullstendig oversikt over våre kurs, nettkurs og webinarer.
30.09.2022
Webinaret er for fagpersoner som arbeider med barn i grunnskolen som har en sjelden diagnose som ikke medfører utviklingshemming. Hvis du ønsker å øke din kompetanse i å snakke med barn og unge i alderen 5-16 år om diagnosen deres, er dette webinaret for deg.
Webinaret vil inneholde informasjon, tanker og problemstillinger med utgangspunkt i de metodene og erfaringene vi har med samtalegrupper på Frambu. Webinaret er første del av en rekke der samtaler og informasjon til andre er tema. Du behøver ikke å ha deltatt på de tidligere sendingene for å ha utbytte av dette.
Det vil bli anledning til å stille spørsmål til fagpersoner fra Frambu og andre deltakere.
Du kan melde deg på ved å følge denne lenken.
Når du har registrert deg, vil du få tilsendt passord til webinaret til e-postadressen du oppgir. Benytt dette for å følge webinaret når det starter. Vi starter presis, så koble deg gjerne på noen minutter før. Hvis ikke du har installert Zoom fra før, kan du enkelt gjøre det ved å følge veiledningen som kommer opp når du trykker på lenken. Ta gjerne kontakt med oss i god tid før webinaret hvis du har spørsmål.
Se vår kurskalender for fullstendig oversikt over våre kurs, nettkurs og webinarer.
30.09.2022
De siste årene har stadig flere kommuner og helseforetak fått erfaring med å gjennomføre SIBS og søskenprosjektet blir jevnlig kontaktet av nye instanser som kunne tenke seg å sette i gang SIBS for å ivareta søsken som pårørende.
Dette Webinaret er både for dere som allerede er gruppeledere i SIBS og for dere som vurderer om SIBS kan være noe for deres arbeidsplass. Vi oppfordrer også ledere til å delta.
I webinaret vil du få den nyeste informasjonen om SIBS, høre erfaringer til fagfolk som har drevet SIBS grupper, få mulighet til å utveksle erfaringer og få stille dine spørsmål om SIBS intervensjonen.
Koble deg opp til webinaret kl. 08.30. Programmet avsluttes kl. 12.00. Det er gratis å delta. Se programmet for flere tider og innhold.
Du kan melde deg på webinaret ved å følge denne lenken.
Todagers fagkurs på Frambu
Torsdag 10.11 og fredag 11.11.22 inviterer vi til todagers fagkurs om gjennomføring av SIBS intervensjonen for søsken til barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre. Kurset går fra kl. 09.00 til kl. 15.30 begge dager og består av undervisning, eksempelfilmer og praktiske øvelser i mindre grupper.
Det er kun de som jobber på en arbeidsplass der SIBS allerede gjennomføres, og det er andre trenede gruppeledere, som kan delta på todagers fagkurs på Frambu.
05.09.2022
Vi inviterer til fagkurs for tjenesteytere, helse- og sosialpersonell, personer med sjeldne diagnoser og pårørende.
I dette fagkurset ønsker vi å formidle og drøfte resultater fra forskning på helsekompetanse og styrket mestring av sjeldne diagnoser i et livsløpsperspektiv.
Mer informasjon om dette digitale fagkurset kommer i god tid før fagkurset skal gjennomføres.
Dette fagkurset gjennomføres kun digitalt, det er ikke oppmøte på Frambu.
Meld deg på her: (kommer snart)
30.08.2022
Familier med barn i alderen 0-5 år med en av Frambus diagnoser, deres familier og tjenesteytere. Tjenesteytere til barna som deltar på kurset kan søke om å delta på deler av kurset (merket med * i programmet).
Familier som ikke har deltatt på kurs tidligere eller ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2023 vil bli prioritert.
I løpet av dette kurset ønsker vi å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt styrke deres medvirkningskompetanse. Det blir lagt til rette for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Kurset arrangeres etter Samspillsmodellen.
Her kan du lese mer om våre brukerkurs. Du finner også bilder og video fra tidligere kurs, samt praktisk informasjon om reisevei, økonomi og oppholdet.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om dette kurset.
25.08.2022
Torsdag 1. juni 2023 arrangeres Frambukonferansen.
Dette er en årlig konferanse som har som mål å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser, og være en arena for nettverksbygging.
Målgruppene for konferansen er mennesker med en sjelden diagnose, familiene deres, fagpersoner og tjenesteytere. Frambukonferansen er også aktuell for politikere, journalister og andre som er engasjert i dette feltet.
Her vil det komme informasjon om tid og innhold i programmet, samt annen praktisk informasjon og påmelding.
.
16.08.2022
Dette kurset er for besteforeldre til barn med en sjelden diagnose som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene i NKSD -Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser har kompetansesenteransvar for.
I løpet av dette kurset ønsker vi å gi informasjon om å leve med et barn med en sjelden diagnose i familien og styrke besteforeldrenes rolle. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer
Dette kurset er gratis for besteforeldrene, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Dersom barnet med diagnosen ikke har mottatt tjeneste fra (ikke er registrert på) Frambu tidligere, må diagnosebekreftelse legges ved søknaden. Dersom barnet er registrert ved ett av de andre sjeldensentrene, må også diagnosebekreftelse vedlegges og senternavnet skrives i søknaden.
Er du usikker på om barnebarnet er registrert på Frambu, ber vi deg undersøke dette med foreldrene til barnet. Det er foreldrene eller barnets fastlege som kan skaffe kopi av diagnosebekreftelse ved behov.
Yrkesaktive besteforeldre vil som hovedregel ikke få opplæringspenger, men kan søke NAV om dette dersom de har regelmessig og omfattende omsorg for barnet med diagnose. (Det er ikke nok å være i familie eller ha et nært forhold.) Alternativt kan yrkesaktive besteforeldre for eksempel søke arbeidsgiver om ferie, avspasering eller velferdspermisjon med eller uten lønn.
Ta gjerne kontakt med oss hvis du har spørsmål om besteforeldrekurset!
.
.
.
.
Er du i målgruppen for dette kurset, men ønsker ikke å delta? Da vil vi gjerne at du deltar i en kontrollgruppe i et pågående forskningsprosjekt om helsegevinst av å delta på kurs. Bare ved å sammenlikne med personer som ikke deltar, kan vi undersøke om det er nyttig å delta på kurs og samlinger. Vi håper derfor du kan tenke deg å svare på et spørreskjema på nett eller papir. Det tar ca 30 minutter.
Les mer om studien her eller ta kontakt med Jarle Johannessen på telefon 23 07 56 52 eller e-post torjjoha@ous-hf.no for å få tilsendt spørreskjemaet.
.
10.08.2022
Vi inviterer til fagkurs for tjenesteytere og fagpersoner som er i kontakt med personer med x-bundet adrenoleukodystrofi.
Voksne fra 18 år og oppover med X-ALD og eventuelle pårørende som deltar på brukerkurset, er automatisk påmeldt dette fagkurset.
Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om symptomer som kan påvirke hverdagen til personer med diagnosen. Program med nærmere informasjon og innhold kommer på denne siden i god tid før fagkurset.
På fagkurs som gjennomføres i brukerkurs, kan du velge om du vil delta fysisk på Frambu, eller digitalt. For å delta, må du fylle ut påmeldingsskjemaet nedenfor. Fagkurset går over en halv dag.
Fysisk deltakelse:
Digital deltakelse:
10.08.2022
Vi inviterer voksne fra 18 år og oppover med x-bundet adrenoleukodystrofi (X-ALD) til tredagers kurs (onsdag til fredag) på Frambu. Voksne pårørende kan også søke om å delta.
I løpet av dette kurset, ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og det å leve med en sykdom som medfører endret funksjonsnivå. Det blir også mulighet for å treffe andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer. Se programmet for detaljert informasjon.
Søknadsfristen er utvidet til 23. januar.
Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose og pårørende, man bor på Frambu og får måltider servert i vår spisesal.
Tjenesteytere som ønsker å delta, finner mer informasjon i eget søknadsskjema på denne siden.
Send gjerne søknadsskjema på Digipost til Stiftelsen Frambu, så går det raskere enn pr. post.
.
.
.
.
Er du i målgruppen for dette kurset, men ønsker ikke å delta? Da vil vi gjerne at du deltar i en kontrollgruppe i et pågående forskningsprosjekt om helsegevinst av å delta på kurs. Bare ved å sammenlikne med personer som ikke deltar, kan vi undersøke om det er nyttig å delta på kurs og samlinger. Vi håper derfor du kan tenke deg å svare på et spørreskjema på nett eller papir. Det tar ca 30 minutter.
Les mer om studien her eller ta kontakt med Jarle Johannessen på telefon 23 07 56 52 eller e-post torjjoha@ous-hf.no for å få tilsendt spørreskjemaet.
.
10.08.2022
KONTAKT OSS
Frambu kompetansesenter
for sjeldne diagnoser,
Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud
Digipost: Stiftelsen Frambu
E-post: info@frambu.no
Telefon: 64 85 60 00
HVOR FINNER DU OSS?
BESØK OSS I SOSIALE MEDIER:
– en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
