Foto av jente som ser tenkende ut i lufta

Norsk dokumentarfilm om Smith-Magenis’ syndrom

Hvordan kan vi forstå Smith-Magenis’ syndrom? Og hvordan kan vi gi personer med diagnosen og deres pårørende gode tjenester? Det forsøker vi å gi noen svar på i vår nye dokumentarfilm om Smith-Magenis’ syndrom, som lanseres fredag 19. september 2025.

15.09.2025

Gutt med NF1

Nevrofibromatose type 1 i skolen

Jobber du med barn eller ungdom med nevrofibromatose type 1 i skolen? Da har vi en viktig melding til deg. Vi har laget et kort nettkurs om de medisinske, fysiske og kognitive utfordringene elever med diagnosen kan ha. Her gir vi også råd om hva som kan være god tilrettelegging, og tipser om noen verktøy som kan være nyttige i skolehverdagen.

15.09.2025

Foto av fire små barn som går på en gangvei med skolesekk på ryggen

Prader-Willis syndrom i skolen

Vi har laget et kort nettkurs om barn med Prader-Willis syndrom i skolealder. Det er gratis og gir kortfattet informasjon om helse, fysisk aktivitet, læring og tilrettelegging ved Prader-Willis syndrom.

04.09.2025

Kurs om ADNP/Helsmoortel Van der Aas syndrom

Fra 24. til 28. november 2025 er det kurs om ADNP/Helsmoortel Van der Aas syndrom for personer med diagnosen og deres pårørende. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset. Dette er første gang vi holder kurs for denne diagnosegruppen. Søknadsfristen er 22. september 2025.

02.09.2025

Fagkurs om limb-girdle muskeldystrofi, Emery-Dreifuss’ muskeldystrofi og LMNA-relatert muskeldystrofi

Tirsdag 23. september 2025 holder Frambu fagkurs om limb-girdle muskeldystrofi, Emery-Dreifuss’ muskeldystrofi og LMNA-relatert muskeldystrofi.

Fagkurset er åpent for alle interesserte, men er særlig rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Personer med diagnosen og pårørende kan også ha utbytte av fagkurset.

Fagkurset gjennomføres både digitalt og med oppmøte på Frambu. Ønsker du å delta på Frambu er påmeldingsfristen 14. september. 

28.08.2025

Bli med på regionalt fagkurs i Tromsø om fragilt X syndrom og atferd som utfordrer

I samarbeid med habilitering i Tromsø inviterer Frambu til regionalt fagkurs om fragilt X syndrom og atferd som utfordrer. Fagkurset holdes på UNN Helibasen, tirsdag 30. september 2025. Målgruppen er fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med personer med fragilt X syndrom i alle aldre. Pårørende er også velkomne til å delta. Påmeldingsfristen er 16. september 2025. 

26.08.2025

Kurs for voksne om å leve med en sjelden diagnose -mestring av en hverdag med smerter og fatigue

Fra 3. til 5. november 2025 arrangerer vi et tredagers samarbeidskurs med SSD og TRS om helsekompetanse og sjeldne diagnoser.
Kurset er for personer fra 18 år og oppover som har en sjelden diagnose. Kurset heter Å leve med en sjelden diagnose -mestring av en hverdag med smerter og fatigue.
Deltakerne må kunne ha utbytte av å delta i forelesninger og gruppesamtaler. Pårørende er ikke målgruppe for kurset.

Søknadsfristen er 1. september 2025.

06.08.2025

Vi holder kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år) og deres familier

Fra 27. til 31. oktober 2025 holder Frambu kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år), og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.
Dette gjelder diagnoser som Frambu har senteransvar for, og som ikke har egne diagnosespesifikke kurs. Ta kontakt med faglig koordinator ved ev. spørsmål rundt dette.
Målet med kurset er å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter og styrke deres medvirkningskompetanse.

Søknadsfristen er 25. august 2025.

06.08.2025