Nyheter

Internasjonal Kabuki-dag 23. oktober

Kurs om NF 2-relatert schwannomatose og schwannomatose

Fra 20.-22. januar 2027 holder vi kurs for unge og voksne over 16 år med NF 2-relatert schwannomatose eller schwannomatose. Man kan søke om å ha med en ledsager på kurset hvis man har behov for assistanse. Det er anledning til å komme onsdag ettermiddag før kursprogrammet starter, for sosialt samvær, middag og god tid til å innlosjere seg på Frambu. Søknadsfristen er 16. november 2026.

EU har godkjent legemiddel rettet mot Retts syndrom

Trofinetid er et legemiddel som brukes til behandling av symptomer ved Retts syndrom. I USA har legemidlet vært godkjent under navnet Daybue siden 2023. I august 2026 fikk legemidlet, under navnet Daybu, markedsføringstillatelse i EU. Den europeiske godkjenningen gjelder behandling av voksne og barn fra 5 års alder. 

Webinar om hypokalemisk periodisk paralyse

Tirsdag 8. desember holder vi webinar om hypokalemisk periodisk paralyse som vi har kalt Oppdatert kunnskap om livsstilsrelaterte triggerfaktorer ved hypokalemisk periodisk paralyse.

Webinaret er for fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med personer med hypokalemisk periodisk paralyse i alle aldre.
Personer med diagnosen og pårørende kan også delta.

Dato: 08.12.2026
Tid: 10.00 til 11.00
Påmeldingsfrist: du kan melde deg på helt frem til webinaret starter.
Vi anbefaler likevel at du melder deg på nå og holder av tiden. Lenke til webinaret sendes ut dagen før på e-post.

Målet med webinaret er å formidle resultater fra forskningsprosjektet «Exploring self-management of diet and physical activity factors in CACNA1S-related Hypokalemic Periodic Paralysis: a qualitative interview study».

Vi ønsker også å øke deltakernes kunnskap om livsstilsrelaterte aspekter ved hypokalemisk periodisk paralyse, med temaer som fysisk aktivitet, samspill mellom fysisk aktvitet og kosthold, samt erfaringer fra hverdagen.

I løpet av webinaret vil det være mulig å stille spørsmål i chat. Det er gratis å delta, men krever påmelding.

Les mer og meld deg på her

Vel møtt til webinar 8. desember!

Foreslå brukerrepresentanter til styret i Stiftelsen Frambu

Stiftelsen Frambu inviterer alle til å foreslå kandidater til brukerrepresentanter i Frambus styre. Brukerrepresentantene velges for fire år av gangen. Det skal snart velges representanter for perioden fra 2027 til 2030. Vet du om en god kandidat?

Foreslå kandidater til Frambus brukerråd

Frambus brukerråd deltar i arbeidet med å sikre at senterets tjenester har god kvalitet og er relevante for brukergruppene. Medlemmene i brukerrådet velges for to år av gangen. Det skal snart velges representanter for perioden fra 1. januar 2027 til 31. desember 2028. Vet du om en god kandidat? 

Hvorfor det er så vanskelig å stille diagnose ved sjeldne syndromer?

Den nyeste episoden av Sjeldenpodden handler om hvorfor det er så vanskelig å stille en genetisk diagnose ved sjeldne syndromer, og hvorfor det kan være utfordrende å leve uten en diagnose for personer med medfødt utviklingshemming. Et nytt nettverk av genetiske miljøer og kurs fra Frambu gir nå håp for flere skal få en årsaksdiagnose.

Snart søknadsfrist for tilskudd fra Søbergs og Haaves stiftelser

Stiftelsen Frambu forvalter Oswald og Else Søbergs og Nils og Edith Haaves stiftelser.

Overgangen til voksenlivet med dystrofia myotonika

Hvordan er det å være ungdom og ung voksen med nevromuskulær sykdom?

Er du mellom 16 og 30 år og søsken til en person med livsbegrensende tilstand?

Søsken som pårørende i ung voksen alder – webinar for deg som er mellom 16-30 år og er søsken til en person med livsbegrensende tilstand.

Dato: onsdag 14. oktober 2026
Tid: 15.00-17.00
Påmeldingsfrist: søndag 11. oktober.

Målgruppen for dette webinaret er søsken (mellom 16-30 år) til personer med livsbegrensende tilstander. Webinaret er om og for unge voksne søsken, og handler om søskens opplevelser og behov.

I webinaret vil blant annet to voksne søsken fortelle om sine erfaringer som pårørende. Psykologspesialist Torun Vatne vil også dele det forskningen sier om unge voksne søskens opplevelser og behov. Det vil bli lagt opp til gode muligheter for å dele erfaringer. Samtidig vil dette gi Leve NÅ verdifull innsikt i de behov som denne gruppen av unge voksne søsken har.