Podkast: Fikk livet snudd på hodet da han fikk en sjelden diagnose
26.04.2024
26.04.2024
Er det å få en sjelden diagnose til nytte eller en byrde? Det vil vi snakke om på Frambukonferansen 2024 onsdag 19. juni. Målet med konferansen er å øke oppmerksomheten og kunnskapen om sjeldne diagnoser. Det er gratis å delta, og det blir mulig å følge innleggene både på Frambu og digitalt. Kanskje nettopp DU bør få med deg dette?
17.04.2024
Hva er Noonans syndrom og hvordan påvirker det psyken å leve med det? Og hvordan er det å være pårørende til barn med Noonans syndrom? Det er temaet i denne episoden av podkasten Hverdagspsyken.
04.04.2024
Frambu og Psykologisk institutt ved Universitetet i Oslo undersøker hvordan barn og unge som blir utsatt for fysiske eller verbale angrep fra et søsken med nevroutviklingsforstyrrelse eller utviklingshemning blir påvirket av dette, og hvordan voksne rundt kan hjelpe søsken som utsettes for dette. Vi ønsker derfor å komme i kontakt med søsken mellom 18 og 35 år som har opplevd slik atferd i oppveksten. Kan du hjelpe oss?
03.04.2024
Første august 2024 trer det i kraft en ny opplæringslov for grunnskole og videregående opplæring. Målet med fornyelsen er å gjøre loven mer brukervennlig og presis. Den nye loven erstatter den gamle loven helt, men mye av det gamle videreføres på ulike måter. Les kort om de viktigste endringene her.
22.03.2024
Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.
19.03.2024
Fra 3. til 7. juni 2024 er det kurs om overvekstsyndromer på Frambu, for familier med barn i alderen 0 til 16 år med en av de aktuelle diagnosene. I løpet av uken vil det være forelesninger for foresatte om blant annet genetikk og medisinsk informasjon, rettigheter og muligheter i opplæring, fysisk ivaretakelse/aktivitet, og å snakke med barn og ungdom om diagnose. Det vil også være ulike parallelle forelesninger, og samtalegrupper for barn og voksne. Søknadsfristen er 2. april 2024.
12.03.2024
Er du fagperson eller tjenesteyter i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og jobber med personer med ataxia telangiectasia? Ønsker du å lære mer om diagnosen og relevante tema, er dette fagkurset på tirsdag den 28. mai for deg.
Fagkurset vil gi deg oppdatert medisinsk informasjon om AT, og vi vil blant annet snakke om oppfølging, behandling og pågående forskning, aktivitet, trening og fysioterapi, kosthold og ernæring, samt syn og leseopplæring. Du kan delta på Frambu, eller digitalt.
12.03.2024
08.03.2024
Kjenner du noen med KBG syndrom som er 16 år eller eldre? Da kan de bidra til viktig forskning på voksenlivet med KBG syndrom ved å delta i en spørreundersøkelse fra KBG Foundation og University of Bristol.
07.03.2024