Binyrebarksvikt hos gutter og menn kan være et forvarsel om alvorlig nevrologisk sykdom. For eksempel kan X-bundet adrenoleukodystrofi være mulig årsak ved slik svikt hos gutter. Barneleger bør være oppmerksom på dette.
14.03.2023
Forskningsprosjektet «Forstå meg!» ønsker å gjøre det mulig for mennesker med sterkt begrenset kommunikasjon å uttrykke mer av hvordan de har det. For å få til det, trenger forskerne å komme i kontakt med personer som ikke selv kan fortelle hvordan de har det. Kan du hjelpe?
10.03.2023
En rekke diagnoser medfører at man har mindre krefter, blir lettere sliten og har vanskeligere for å hente seg inn igjen enn andre. Hos en del kan dette føre til at man utvikler fatigue. Men hva er egentlig fatigue ved sykdom? Og hva kan man gjøre for å forebygge eller håndtere dette?
06.03.2023
Onsdag 10. mai gjennomfører vi en fagdag som handler om å leve med en ultrasjelden diagnose. Fagkurset er åpent for alle som har interesse av å lære mer om ultrasjeldne diagnoser, for eksempel fagpersoner, tjenesteytere og pårørende til personer med en ultrasjelden diagnose. Du kan delta digitalt, eller komme til Frambu, dette velger du i påmeldingen. På programmet denne dagen er ulike forelesninger av fagpersoner ved NK-SE, NevSom, Frambu og NKSD.
03.03.2023
Frambus hyggelige kjøkkenavdeling trenger vikarer i sommer. Noe for deg eller noen du kjenner? Vi kan tilby hybel hvis du kommer langveis fra.
03.03.2023
Fra 8. til 12. mai 2023 inviterer vi barn og ungdom med en ultrasjelden, genetisk diagnose som gir sammensatte vansker og deres familier til kurs på Frambu. Kurset arrangeres i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier og Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Noe for deg eller noen du kjenner? Les mer om kurset her og søk innen 20. mars hvis du vil være med.
03.03.2023
Fra 12. til 16. juni holder Frambu kurs for personer i alle aldre med CHARGE syndrom og deres pårørende. Tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset. Det vil også være en egen fagdag denne uken. Det vil bli god anledning til å bli kjent med andre i lignende situasjon, og på programmet står blant annet tema som hverdagsmedisin, ernæring, munnmotorikk og tilrettelegging, fysisk ivaretakelse, familieliv og søsken, psykisk helse, samt ytelser og tjenester. Søknadsfristen er 10. april.
20.02.2023
Fra 5. til 9. juni blir det familiekurs på Frambu for barn og unge i grunnskolealder (barne- og ungdomsskolealder) med JNCL / CLN3 og deres pårørende. Tjenesteytere kan også søke om å delta på deler av programmet. På tirsdagen vil det være en egen fagdag. I løpet av de fem dagene kurset varer, bor man på Frambu og deltar i program på dagtid, med tid til å bli kjent med hverandre og delta på ulike aktivitetstilbud på ettermiddag og kveld. Søknadsfristen er 3. april.
20.02.2023
Nordic Network on Feeding Disorders in Infancy and early Childhood arrangerer nordisk konferanse i Oslo 22.-23. mai 2023. Konferansen vil ha ekstra fokus på spisevansker ved sjeldne sykdommer.
15.02.2023
Er du mellom 12 og 16 år og har en bror eller søster med en sykdom eller funksjonsnedsettelse? Da kan du og en av dine foreldre delta i et digitalt søskengruppetilbud som del av et forskningsprosjekt.
14.02.2023
KONTAKT OSS
Frambu kompetansesenter
for sjeldne diagnoser,
Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud
Digipost: Stiftelsen Frambu
E-post: info@frambu.no
Telefon: 64 85 60 00
HVOR FINNER DU OSS?
BESØK OSS I SOSIALE MEDIER:
– en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser
