Nyheter

Prader-Willis syndrom i skolen

Vi har laget et kort nettkurs om barn med Prader-Willis syndrom i skolealder. Det er gratis og gir kortfattet informasjon om helse, fysisk aktivitet, læring og tilrettelegging ved Prader-Willis syndrom.

Kurs om ADNP/Helsmoortel Van der Aas syndrom

Fra 24. til 28. november 2025 er det kurs om ADNP/Helsmoortel Van der Aas syndrom for personer med diagnosen og deres pårørende. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset. Dette er første gang vi holder kurs for denne diagnosegruppen. Søknadsfristen er 22. september 2025.

Fagkurs om limb-girdle muskeldystrofi, Emery-Dreifuss’ muskeldystrofi og LMNA-relatert muskeldystrofi

Tirsdag 23. september 2025 holder Frambu fagkurs om limb-girdle muskeldystrofi, Emery-Dreifuss’ muskeldystrofi og LMNA-relatert muskeldystrofi.

Fagkurset er åpent for alle interesserte, men er særlig rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Personer med diagnosen og pårørende kan også ha utbytte av fagkurset.

Fagkurset gjennomføres både digitalt og med oppmøte på Frambu. Ønsker du å delta på Frambu er påmeldingsfristen 14. september. 

Bli med på regionalt fagkurs i Tromsø om fragilt X syndrom og atferd som utfordrer

I samarbeid med habilitering i Tromsø inviterer Frambu til regionalt fagkurs om fragilt X syndrom og atferd som utfordrer. Fagkurset holdes på UNN Helibasen, tirsdag 30. september 2025. Målgruppen er fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med personer med fragilt X syndrom i alle aldre. Pårørende er også velkomne til å delta. Påmeldingsfristen er 16. september 2025. 

Kurs for voksne om å leve med en sjelden diagnose -mestring av en hverdag med smerter og fatigue

Fra 3. til 5. november 2025 arrangerer vi et tredagers samarbeidskurs med SSD og TRS om helsekompetanse og sjeldne diagnoser.
Kurset er for personer fra 18 år og oppover som har en sjelden diagnose. Kurset heter Å leve med en sjelden diagnose -mestring av en hverdag med smerter og fatigue.
Deltakerne må kunne ha utbytte av å delta i forelesninger og gruppesamtaler. Pårørende er ikke målgruppe for kurset.

Søknadsfristen er 1. september 2025.

Vi holder kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år) og deres familier

Fra 27. til 31. oktober 2025 holder Frambu kurs for barn med en sjelden diagnose (0-5 år), og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset.
Dette gjelder diagnoser som Frambu har senteransvar for, og som ikke har egne diagnosespesifikke kurs. Ta kontakt med faglig koordinator ved ev. spørsmål rundt dette. Målet med kurset er å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter og styrke deres medvirkningskompetanse.

Søknadsfristen er 25. august 2025.

Vil du delta på digitalt fagkurs om Rubinstein-Taybis syndrom 9. september?

På dette digitale fagkurset vil vi dele oppdatert kunnskap om Rubinstein-Taybis syndrom, med fokus på gjennomgang av de nye internasjonale retningslinjene. Alle interesserte kan melde seg på, men målgruppen er særlig fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten som arbeider med personer med Rubinstein-Taybis syndrom. Pårørende er også velkomne til å delta.

Kurs for personer fra 17 år+ om svært sjeldne kromosom- og genforandringer

Fra 13. til 17. oktober 2025 holder Frambu kurs for unge voksne og voksne personer fra 17 år og oppover som har en svært sjelden kromosom- og genforandring som gir sammensatte vansker, og deres pårørende. Søknadsfristen er 11. august 2025.

Den store festdagen!

Frambumysteriet er løst, akkurat i tide til festdagen!

Takket være godt samarbeid – og at deltakerne fant noen ekstra ledetråder – klarte vi endelig å avsløre hvem som hadde stjålet festnøkkelen.

Utover ettermiddagen tittet sola heldigvis frem. Nede på Sletta ble det arrangert et uforglemmelig skumparty, og mange tok sjansen på å kaste seg ut i det boblende kaoset. Det var dans, sang og store smil overalt – en herlig og verdig avslutning på en minnerik leir.

Dagen før den store festdagen

Den store festdagen er i morgen, onsdag, og nå begynner det å haste med å finne festnøkkelen!

Tirsdag har gruppene endelig fått se det siste avhøret, og fått muligheten til å sende inn spørsmål til etterforskningen. Spenningen stiger! Kan vi rekke å finne ut hvem som har tatt nøkkelen i tide til den store festdagen?