Nyheter

Nytt forskningsprosjekt: Sosiale utfordringer og psykiske helse hos ungdom med sjeldne diagnoser

Hvilke sosiale utfordringer opplever ungdom med sjeldne diagnoser, og hvordan henger dette sammen med den psykiske helsen deres? Det prøver vi å finne ut av i et nytt forskningsprosjekt. 

Vil du bli lærling på Frambu?

Voksne med sjeldne diagnoser har mer frykt og psykiske plager knyttet til Covid-19

Voksne med sjeldne diagnoser har vært reddere for Covid-19 og opplevd flere psykiske plager enn befolkningen for øvrig de siste to årene. Det viser forskning som Frambu deltar i. Vi anbefaler  fagpersoner å ta opp bekymringer knyttet til Covid-19 og psykisk helse med personer med sjeldne diagnoser, og å sette i verk tiltak for å bedre situasjonen etter behov.

Vi inviterer til to fagkurs om Fatigue hos barn og voksne med sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse

Torsdag 19. mai 2022 gjennomfører Frambu to halvdagsfagkurs om Fatigue hos barn/voksne med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse. Det er mulig å delta hele dagen hvis man vil, og man må da melde seg på hvert av fagkursene.

Vil du delta på kurs om Angelmans syndrom?

Fra 9. til 13. mai 2022 holder vi kurs for familier der barn eller unge mellom 0 og 16 år har diagnosen Angelmans syndrom. I tillegg til foresatte og søsken kan deres fagpersoner/tjenesteytere også søke om å delta på kurset. Søknadsfristen er 7. mars. 

Ledig stilling: Doktorgradsstipendiat

Vi har ledig en treårig stilling som doktorgradsstipendiat i prosjektet “COVID-19 impact on Habilitation Services for Children and Adults with Disabilities”. Prosjektet undersøker hvordan COVID-19-pandemien har påvirket og fortsetter å påvirke barn og voksne med funksjonsnedsettelser og deres familier, med spesielt fokus på tilbud fra habiliteringstjenesten.

Forslag til ny opplæringslov – Frambus kommentarer

Forslaget til ny opplæringslov var på høring før nyttår. Frambu har sendt inn kommentarer på en del punkter vi mener kan være spesielt viktige for personer med sjeldne diagnoser. Les mer om innspillene våre her.

Vil du jobbe som hjelper på leir i sommer?

Kurs om Mowat-Wilsons syndrom og Wolf-Hirschhorns syndrom

Vi inviterer til kurs for personer i alle aldre med en av diagnosene, deres familier og tjenesteytere. Kurset går fra 28. februar til 4. mars 2022. Denne uken vil vi ha parallelle sesjoner med medisinsk informasjon om Mowat-Wilsons syndrom og Wolf-Hirschhorns syndrom, og det blir aktiviteter, gåturer og avspenning. Tema denne uken vil blant annet være kommunikasjon, ernæring og familieliv. Søknadsfristen er forlenget, og vi ber interesserte søke snarest.

Ledige plasser på søskencamp!

Fra 21. til 25. februar 2022 skal vi igjen ha kurs for søsken til personer med en sjelden diagnose, som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetanseansvar for. Kurset heter “Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose”, men kalles også søskencamp. For å delta på kurset må du være mellom 12 og 16 år gammel. Ny søknadsfrist er 21. januar 2021. Les videre hvis du vil vite mer!