Nyheter

Vil du lære deg søskenintervensjonen SIBS?

Ønsker du å bli gruppeleder og gjennomføre grupper for søsken til barn med funksjonsnedsettelse og deres foreldre sammen med dine kolleger? Hvis svaret er ja, så meld deg på opplæring i bruk av søskenintervensjonen SIBS!
Torsdag 4. og fredag 5. april 2024 inviterer vi til todagers fagkurs om gjennomføring av SIBS intervensjonen for søsken til barn med funksjonsnedsettelser og deres foreldre. Påmeldingsfristen er 21. mars 2024.

Ny behandling for Duchennes muskeldystrofi godkjent i Europa

Det europeiske legemiddelbyrået EMA har godkjent medisinen Agamree (Vamorolone) som ny behandling til personer med Duchennes muskelsdystrofi fra 4 år og oppover, uavhengig av genetisk årsak eller om personen er gående.

Kurs for voksne med facioskapulohumeral muskeldystrofi

Barn eller ung med sammensatte medisinske utfordringer eller fremadskridende forløp?

Fra 22. til 26. april holder Frambu familiekurs for barn/unge mellom 0-18 år med en sjelden diagnose som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp.

På dette kurset ønsker vi å ha fokus på familieperspektivet, og kurset vil passe for noen, men ikke alle innenfor de aktuelle diagnosegruppene.

I løpet av de fem dagene kurset varer vil det være forelesninger og grupper om blant annet medisinske aspekter, ernæring, motorikk og fysisk aktivitet, søskenintervensjon (SIBS), familieliv, samspill og kommunikasjon.

Vil du bli med på Frambuleir?

Sommeren 2024 blir det tre leire på Frambu. Leirene er delt inn i ulike aldersgrupper, og hvilken leir du skal søke er avhengig av hvilket årstall du er født. Frambuleir er åpen for barn, ungdom og unge voksne som har en diagnose som hører hjemme ved et av kompetansesentrene i den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser, men man trenger ikke å ha mottatt tjenester tidligere. Husk å søke innen fristen 1. mars 2024.

Vil du bli lærling på Frambu?

Søk sommerjobb på Frambuleir 2024!

Hver sommer arrangerer vi Frambuleir for barn, ungdom og voksne med en sjelden diagnose. Vi trenger unge, engasjerte mennesker til å jobbe som hjelpere på året tre leire. Har du lyst til å bli med? Søknadsfristen er 15. februar 2024.

Har du innspill til kurs, nettkurs eller webinarer fra Frambu?

Vi starter snart opp arbeidet med å planlegge hvilke brukerkurs, fagkurs, nettkurs og webinarer vi skal tilby i 2025. Har du ønsker eller innspill, kan du sende oss disse innen 1. februar 2024.

Kurs om migrasjonsforstyrrelse

Fra 8. til 12. april 2024 er det kurs på Frambu for personer i alle aldre med en migrasjonsforstyrrelse. Kurset er også for deres familier, og tjenesteytere kan delta på deler av programmet. Vi vil blant annet ta opp temaer som sjeldenhet; å selv ha en sjelden diagnose eller å være pårørende til en person med sjelden diagnose, rettigheter og tjenester, fysioterapi, ernæring, familieliv, medisinsk informasjon med mer. Søknadsfristen er 5. februar 2024.

Skal forske på persontilpasset trening for voksne med nevromuskulær sykdom

Hvilken effekt kan et persontilpasset treningsprogram ha på balanse, muskelstyrke og fysisk velvære hos voksne med en sjelden nevromuskulær sykdom? Det skal et stort norsk forskningsprosjekt undersøke.