Nyheter

Fagdag om barnekoordinatorrollen

Torsdag 28. mai 2026 arrangerer Stiftelsen Frambu – Leve NÅ og Løvemammaene – Bære Sammen en fagdag som heter «Barnekoordinatorrollen». Påmeldingsfristen for fysisk deltakelse på Frambu er mandag 18. mai. Du kan melde deg på digital deltakelse helt frem til fagdagen starter.

Vil du delta på kurset Å leve med en sjelden diagnose?

Helsekompetanse handler om å ha kunnskap og informasjon om egen helse, det handler om å vite noe om hva som finnes av hjelp og støtte, og det handler om å mestre hverdagen. Dette er temaer vi ønsker å sette på dagsorden på kurset Å leve med en sjelden diagnose. Kurset er for personer fra 18 år og oppover som har en sjelden diagnose.  Programstart tirsdag 3. november kl. 10.00. Hjemreise er etter lunsj fredag 6. november. Søknadsfristen er 31. august 2026.

Forslag til kurskalender for 2027 på høring

Takk til alle som har sendt oss ønsker om kurs fra Frambu til neste år! Vi har gått gjennom alle innspillene og utarbeidet forslag til kurskalender. Dette legges nå ut på høring. Fristen for å komme med tilbakemeldinger er 31. mai 2026.

Nye anbefalinger for oppfølging av personer med 22q11.2 delesjonssyndrom

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, ved enhet Frambu og enhet hjernesykdommer, har publisert nye norske anbefalinger for klinisk oppfølging og behandling for barn og voksne med 22q11.2 delesjonssyndrom. Målgruppen er først og fremst helsepersonell, samtidig kan anbefalingene være nyttige for pedagogisk personell, personer med diagnosen og deres pårørende.

Å leve uten diagnose

Det blir anslått at en tredel til halvparten av alle med en utviklingshemming ikke har diagnose. Lisen Julie Mohr forteller om sønnen Markus som hadde Williams’ syndrom – helt til gentestene kom og plasserte ham i gruppen «uten kjent årsak».

Webinar om kartlegging og vurdering av helsekompetanse

Bli med på lunsjwebinar om kartlegging og vurdering av helsekompetanse i praksis 

Kurs for barn og ungdom (0-18 år) med arvelig spastisk paraparese eller arvelig ataksi

Fra 12. til 16. oktober 2026 holder Frambu kurs for barn og ungdom i alderen 0 til 18 år med arvelig spastisk paraparese (HSP) eller arvelig ataksi, og deres familier. Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene, og det å leve med diagnosen. Søknadsfristen er 10. august 2026.

Kurs om Kabuki syndrom

Fra 7. til 11. september 2026 er det kurs på Frambu om Kabuki syndrom. Kurset er for personer i alle aldre med Kabuki syndrom og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset. Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om Kabuki syndrom og det å leve med diagnosen. Det blir også mulighet for å utveksle erfaringer med andre i liknende situasjon. Søknadsfristen er 15. juni 2026. 

Fagkurs om ungdom og unge voksne med nevromuskulære sykdommer

Onsdag 2. september 2026 har Frambu fagkurs om ungdom og unge voksne med nevromuskulære sykdommer. Programmet er rettet mot pedagogisk personale, ansatte i førstelinjetjenesten i kommunen, ansatte i habilitering og andre relevante fagpersoner. Personer med diagnose og pårørende kan også melde seg på.

Påmeldingsfristen er 21. august for å delta på Frambu. Ønsker du å delta digitalt kan du melde deg på helt frem til oppstart.

Kurs om nevromuskulær sykdom (0-18 år)

Fra 31. august til 4. september 2026 holder Frambu kurs om nevromuskulær sykdom (0-18 år). Kurset er for barn og ungdom fra 10 til 18 år som har en nevromuskulær sykdom, og deres familier. Det er også aktuelt for foresatte som ønsker å delta uten å ha med barnet med diagnosen. Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene, og overgangen fra barn til ungdom, og fra ungdom til voksen (overganger innen helse og utdanning). Søknadsfristen er 15. juni 2026.