Nyheter

Kurs om svært sjeldne kromosom- eller genforandringer som gir sammensatte vansker

Fra 1.-5. september 2025 holder Frambu kurs for barn og unge fra 0 til 16 år med en svært sjelden kromosom- eller genforandring som gir sammensatte vansker, og deres familier. Deltakernes tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset. Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap, og det å leve med diagnosen. Vi vil ta opp ulike temaer som er relevant for diagnosene, både gjennom forelesninger og i mindre grupper. Søknadsfristen er 10. juni.

Forslag til kurskalender for 2026 på høring

Takk til alle som har sendt oss ønsker om kurs fra Frambu til neste år! Vi har gått gjennom alle innspillene grundig og utarbeidet forslag til kurskalender. Dette legges nå ut på høring. Fristen for å komme med tilbakemeldinger er 31. mai 2025.

Økt bevissthet om autisme ved sjeldne diagnoser

Ved noen sjeldne diagnoser er atferd som likner autisme en del av tilstanden. Andre kan ha autistiske trekk eller en autismediagnose i tillegg til den sjeldne diagnosen sin. Dette kan påvirke læring, kommunikasjon, atferd, kosthold og andre forhold i hverdagen.

Webinar rettet mot fagpersoner i MetabERN og metabolske nettverk i Norge

Tirsdag 27. mai fra kl. 13.00 til kl. 15.30 arrangeres et webinar om tyrosinemi type 1, kalt “Tyrosinemia type 1 from a neurometabolic perspective”.

Webinaret er for fagpersoner i European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders (MetabERN) og fagpersoner fra metabolsk nettverk i Norge.

Forsker på sjeldne diagnoser som har utviklingsforstyrrelse som symptom

Mange sjeldne diagnoser har utviklingsforstyrrelser som en del av symptombildet. Prosjektet SJELDENgen undersøker både variasjonen innenfor og mellom ulike sjeldne diagnoser med utviklingsforstyrrelser. Vil du dele dine erfaringer med oss?

Ledig vikariat: Pedagogisk leder

Vi har ledig vikariat som pedagogisk leder i 100 % stilling fra august 2025. Noe for deg eller noen du kjenner?

Ledig vikariat: Miljøarbeider

Vi har ledig to vikariater som miljøarbeider i 100 % stilling fra august 2025. Noe for deg eller noen du kjenner?

Kartlegger munnhelse ved sjeldne diagnoser

Personer med sjeldne diagnoser har ofte spesielle utfordringer knyttet til munn- og tannhelse. For å få mer kunnskap og sikre bedre oppfølging, samarbeider Frambu og Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser (TAKO-senteret) om kartlegging av munnhelsen og munnfunksjonene til deltakere på utvalgte kurs på Frambu.

Webinar: Hvordan møte foreldre i krise?

Hvordan kan tjenesteytere og fagpersoner forholde seg til foreldre i krise? 
Det er tema for webinaret vi arrangerer 10. juni 2025.

Jobber du med familier med barn med sjeldne og sammensatte tilstander?
Da kan dette være aktuelt for deg!

Rapport fra kurs om mitokondriesykdom

I november 2024 arrangerte Frambu kurs for voksne med mitokondriesykdom. Her er en kort rapport fra kurset.