Nyheter

Webinar: Hvordan møte foreldre i krise?

Hvordan kan tjenesteytere og fagpersoner forholde seg til foreldre i krise? 
Det er tema for webinaret vi arrangerer 10. juni 2025.

Jobber du med familier med barn med sjeldne og sammensatte tilstander?
Da kan dette være aktuelt for deg!

Rapport fra kurs om mitokondriesykdom

I november 2024 arrangerte Frambu kurs for voksne med mitokondriesykdom. Her er en kort rapport fra kurset.

Søsken deler sine beste råd

Denne uka har familier med barn som har svært sjeldne kromosom- eller genforandringer vært samlet til kurs på Frambu. For søsken til disse barna kan hverdagen være annerledes enn for mange andre. På kurset fikk de mulighet til å dele erfaringer, reflektere over egen rolle og knytte bånd med andre i liknende situasjoner. Vi har samlet noen av de beste rådene de har til andre søsken, og til foreldre. Kanskje du kjenner deg igjen, eller kanskje du får noen nye tanker?

3q29 delesjon – hva er egentlig det?

3q29 delesjon er en svært sjelden kromosom- og genforandring. Delesjon betyr at det mangler litt genmateriale. Ved denne diagnosen mangler det vanligvis rundt 20 gener på kromosom 3. Det kan føre til vansker på flere forskjellige områder.

Besteforeldre – en uvurderlig ressurs!

Hvis du skulle ha beskrevet ditt barnebarn med ett ord – hvilket ville du ha valgt?
Solstråle! Nydelig! Gledesspreder! Energi! Enestående! Skjønn! 

I slutten av februar 2025 var over 60 besteforeldre til barn med sjeldne diagnoser samlet på kurs på Frambu. Besteforeldrene opplever det å ha barnebarn som en stor berikelse i sitt liv. Det handler blant om at perspektivene på hva som er viktig i livet endres. Les kort oppsummering fra kurset her.

Når hodet vil mer enn kroppen

På Ullevål sykehus møter jeg Camilla Pedersen (41). Hun er der med sin yngste sønn, som er innlagt. Selv med de utfordrende omstendighetene møter hun meg med en rolig og positiv utstråling som straks gjør inntrykk.

Ledig vikariat: Klinisk ernæringsfysiolog

Er du interessert i det sjeldne og sammensatte? Vi søker nå etter en faglig nysgjerrig klinisk ernæringsfysiolog til et ettårigvikariat i 100 % stilling med mulighet for forlengelse. Det er også mulig med delt stilling. Les mer om jobben her.

JNCL – hva er det?

Juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL) er den vanligste formen for nevronal ceroid lupofuscinose i Skandinavia og USA. Hvert år fødes det ett til to barn med diagnosen i Norge. Sykdommen er fremadskridende. Over tid går funksjonene i hjernen gradvis tilbake. Det påvirker mange ulike funksjoner i kroppen, og fører blant annet til barnedemens. Les kort om de vanligste vanskene ved diagnosen her.

Angelmans syndrom: En mor forteller

Karoline er psykologspesialist og bor i Tønsberg. Hun er mamma til tvillingene Fredrik og Oskar, som ble født i 2008. Sistnevnte har Angelmans syndrom. Her forteller hun om livet med Oskar og broren fra de var små og frem til nå.

Team Pølsa jakter på mestringsfølelse

Fredag 14. februar 2025 er det premiere på NRKs nye reality-serie “Team Pølsa”. Her får du møte seks ungdommer med forskjellige funksjonsnedsettelser som trener på å gå på ski sammen. Gruppa ledes av tidligere langrennsløper Øystein “Pølsa” Pettersen. Målet er å fullføre et skirenn sammen under VM i Trondheim.