Nyheter

Kurs om nevromuskulære sykdommer

Fra 29. januar til 2. februar 2024 skal Frambu ha kurs for personer mellom 0 og 18 år som har en nevromuskulær sykdom. Kurset er for hele familien, og deres tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset. På kurset vil vi gi informasjon om de ulike diagnosene, det vil være forelesninger om blant annet ernæring, aktivitet og energi, hvordan møte følelser hos barn og unge, familieliv, mulighet og rettigheter. Dagene på kurset har ulike tema som du kan lese mer om i programmet. Det blir også anledning til å delta på aktiviteter i basseng, på tur eller avspenning. Søknadsfristen er 27. november 2023.

Digitalt fagkurs om helsekompetanse og navigering i helsetjenesten

Torsdag 14. desember 2023 kan du følge et innholdsrikt og nyttig fagkurs om helsekompetanse ved sjeldne diagnoser. Forskning, erfaringer og samarbeid med helsetjenesten presenteres fra flere innfallsvinkler, med ulike perspektiver på hva helsekompetanse innebærer.
Fagkurset varer i to timer, og det er gratis å delta. Vi ønsker å nå deg som er tjenesteyter, helse- og sosialpersonell, person med sjelden diagnose, pårørende og andre som ønsker mer kunnskap om helsekompetanse.

Medfødte kjønnskromosomforstyrrelser

Noen er født med kromosomer og hormoner som er litt annerledes enn det som er typisk. Frambu har spesiell kompetanse om en rekke sjeldne, medfødte kjønnskromosomforstyrrelser. Du finner mer informasjon om disse her.

Regionalt fagkurs om fragilt X syndrom

I samarbeid med Akershus universitetssykehus inviterer Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser til regionalt fagkurs om “fragilt X syndrom og atferd som utfordrer”, torsdag 7. desember 2023. I løpet av denne fagdagen håper vi å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen, og se nærmere på atferd som utfordrer i gjennomføring av hverdagslige gjøremål og aktiviteter.
Fagkurset holdes på Ahus i Lørenskog, med påmelding på Frambus nettside innen 26. november 2023.

Kurs om kromosomforandringer på 15q11 som gir sammensatte vansker

Vi inviterer til kurs om kromosomforandringer på 15q11 som gir sammensatte vansker på Frambu fra 8. til 12. januar 2024. Kurset er for personer i alle aldre med diagnosen og deres familier. Tjenesteytere kan søke om å delta på deler av kurset. I løpet av de fem dagene kurset varer vil vi snakke ta opp mange relevante tema og få anledning til å bli kjent med andre familier. Søknadsfristen er 6. november 2023.

Ny bok om mitokondriesykdom

Vil du delta på digitalt fagkurs om Pitt-Hopkins’ syndrom?

Vi inviterer fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med personer med Pitt-Hopkins’ syndrom til digitalt fagkurs tirsdag 12. desember 2023. Pårørende kan også delta. Fagkurset handler om diagnosen og aktuelle tiltak, og vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle tema som medisinske utfordringer, tilrettelegging, kommunikasjon og forskning.

Medisinsk behandling og tverrfaglig oppfølging ved metakromatisk leukodystrofi (MLD)

Vil du delta på fagkurs om MLD?

Tirsdag 21. november inviterer Frambu til fagkurs om medisinsk behandling og tverrfaglig oppfølging ved metakromatisk leukodystrofi (MLD). Fagkurset omhandler metakromatisk leukodystrofi som oppstår i barne- og ungdomsalder. Første del av kurset vil gi oppdatert medisinsk kunnskap om diagnosen, andre del av kurset tar for seg på hvordan møte familier som lever med et alvorlig sykt barn.

Søvnutfordringer hos menn med Klinefelters syndrom

Det er få forskjeller mellom søvnvanene til menn med Klinefelters syndrom og andre. Menn med diagnosen kan imidlertid oppleve flere søvnforstyrrelser, som korte oppvåkninger om natten. Det viser en studie fra prosjektet “XYY Nordic”.

Laureen har trisomi 18