Nyheter

Vil du jobbe som hjelper på leir i sommer?

Kurs om Mowat-Wilsons syndrom og Wolf-Hirschhorns syndrom

Vi inviterer til kurs for personer i alle aldre med en av diagnosene, deres familier og tjenesteytere. Kurset går fra 28. februar til 4. mars 2022. Denne uken vil vi ha parallelle sesjoner med medisinsk informasjon om Mowat-Wilsons syndrom og Wolf-Hirschhorns syndrom, og det blir aktiviteter, gåturer og avspenning. Tema denne uken vil blant annet være kommunikasjon, ernæring og familieliv. Søknadsfristen er forlenget, og vi ber interesserte søke snarest.

Ledige plasser på søskencamp!

Fra 21. til 25. februar 2022 skal vi igjen ha kurs for søsken til personer med en sjelden diagnose, som Frambu eller et av de andre sjeldensentrene har kompetanseansvar for. Kurset heter “Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose”, men kalles også søskencamp. For å delta på kurset må du være mellom 12 og 16 år gammel. Ny søknadsfrist er 21. januar 2021. Les videre hvis du vil vite mer!

Novalie har barnedemens

Novalie utviklet seg som andre barn den første tiden etter fødselen. Så stoppet utviklingen opp. Det ble starten på en lang jakt for å finne ut hva som var galt. Til slutt ble det tatt MR-bilder av jentas hode. Da legen ringte bare få dager etterpå, forsto foreldrene at det var alvorlig. Novalie har infantil nevronal ceroid lipofuscinose, også kalt barnedemens. Herfra vil utviklingen gå feil vei. Kanskje vil hun leve i rundt 10 år. 

Midler til forskning på hvordan covid-19-pandemien har påvirket barn og voksne med sjeldne diagnoser

Fredag 17.12 fikk Frambu den gledelige nyheten om at Helse Sør-Øst har tildelt oss midler til en 3-årig doktorgradsstilling. Stillingen vil lyses ut tidlig 2022 og skal brukes til et pågående forskningsprosjekt om hvordan pandemien har påvirket barn og voksne med sjeldne diagnoser.

Jul og nyttår på Frambu

Det nærmer seg slutten av nok et spesielt år, og vi trapper ned aktiviteten i noen dager. Sentralbordet vårt er åpent til og med 22. desember, deretter er vi kun tilgjengelig på e-post til info@frambu.no frem til 3. januar. Vi ønsker alle en riktig god jul og en fin nyttårsfeiring så lenge!

Vil du lede Frambus avdeling for miljøarbeid, opplæring og tilrettelegging?

Vi har ledig stilling som avdelingsleder for avdeling for miljøarbeid, opplæring og tilrettelegging. Noe for deg eller noen du kjenner? Søknadsfrist er 30. desember 2021.

Gratulerer med menneskerettighetsprisen, Gitlesen!

Tidligere leder av Norsk forbund for utviklingshemmede, Jens Petter Gitlesen, fikk mandag 6. desember UiOs menneskerettighetspris 2021 for sitt mangeårige arbeid for utviklingshemmedes menneskerettigheter og levekår i Norge. Frambu gratulerer med en velfortjent og viktig pris.

Fagkurs om mitokondriesykdommer

Frambu inviterer til fagkurs om mitokondriesykdommer onsdag 30. mars. Dette fagkurset er rettet mot ansatte i skole og barnehage som arbeider med barn og unge som har en mitokondriesykdom. Andre interesserte fagpersoner, tjenesteytere og pårørende kan også melde seg på. Du kan delta enten digitalt eller fysisk på Frambu. Ønsker du å delta på Frambu, er påmeldingsfristen 17. mars. Vil du vite mer? Les videre for innhold og praktisk informasjon.

Kort rapport fra kurs om Wiedemann-Steiners syndrom

Høsten 2021 arrangerte Frambu for første gang kurs om Wiedemann-Steiners syndrom, ett for barn fra 0 til 10 år og ett for personer mellom 10 og 30 år. Les kort rapport fra kursene her.