Nyheter

Kokken som aldri gir seg

Jeg møter Christian Arneberg (27) i et lyst rom på Frambu. Han hilser vennlig og rolig, men bak det beskjedne smilet skjuler det seg en historie om drivkraft, lidenskap og utfordringer. Christian har viet livet sitt til kjøkkenets verden, en interesse som har fulgt han siden barndommen. Drømmen har alltid vært å bli kokk, og selv med Legius’ syndrom som en del av hverdagen, lever Christian nå ut drømmen på kjøkkenet.

Barnas favoritt står uten jobb

Kurs om tyrosinemi type 1

Fra 26. til 28. mai 2025 er det kurs om tyrosinemi type 1 på Frambu. Kurset er for personer i alle aldre som har tyrosinemi type 1, og deres familier. Deler av kurset vil også være åpent for tjenesteytere. For å delta må du sende inn søknadsskjema før fristen 24. mars. 

Sjeldendagen 2025

28. februar er Sjeldendagen. I Norge markeres den med en konferanse i Oslo. Årets tema er “Kunnskap for fremtiden”. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon samarbeider om programmet.

Har du innspill til kurs, nettkurs eller webinarer fra Frambu?

Vi starter snart opp arbeidet med å planlegge hvilke brukerkurs, fagkurs, nettkurs og webinarer vi skal tilby i 2026. Har du ønsker eller innspill, kan du sende oss disse innen 20. februar 2025.

Costellos syndrom – hva er det?

Vil du jobbe på Frambu i sommer?

Er du over 18 år og interessert i arbeid med barn og unge? Da anbefaler vi deg å bli hjelper på Frambuleir. Her vil du få utfordrende oppgaver og en engasjerende, sosial og givende opplevelse. Noe for deg eller noen du kjenner?
.

Vil du være med på Frambuleir i sommer?

Hver sommer arrangerer Frambu leire for barn, ungdom og unge voksne som har en diagnose som hører hjemme ved ett av kompetansesentrene i Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Leirene er delt inn i ulike aldersgrupper. Du trenger ikke å ha deltatt på kurs eller mottatt andre tjenester fra sentrene tidligere for å kunne delta. Husk å søke innen 1. mars hvis du vil være med!

Möbius’ syndrom – hva er det?

24, januar er internasjonal dag for Möbius’ syndrom. Benytt anledningen til å lære litt om diagnosen!

Fagkurs om Cornelia de Langes syndrom

Onsdag 21. mai 2025 holder Frambu fagkurs om Cornelia de Langes syndrom. Fagkurset er for fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med diagnosen, og pårørende som ønsker å lære mer om Cornelia de Langes syndrom. Du velger i påmeldingen om du vil komme til Frambu eller delta digitalt.
Meld deg på innen 11. mai hvis du vil delta på Frambu. Vil du delta digitalt kan du melde deg på helt frem til fagkurset starter.