Nyheter

Fagkurs om sjelden nevrodegenerativ sykdom som påvirker kognitiv funksjon

Mandag 23. mai 2022 inviterer vi til fagkurs for fagpersoner og tjenesteytere som jobber med voksne med sjelden nevrodegenerativ sykdom som påvirker kognitiv funksjon. Kurset vil ha fokus på hvilke kognitive vansker som kan oppstå, tilrettelegging i hverdagen og hvilke tjenester og bistand det kan være behov for.

Velkommen til to fagkurs om Fatigue ved sjelden diagnose og fysisk funksjonsnedsettelse

Torsdag 19. mai holder vi to halvdagsfagkurs, det første er om Fatigue hos barn med en sjelden diagnose med en fysisk funksjonsnedsettelse, det andre er om Fatigue hos voksne med en sjelden diagnose med fysisk funksjonsnedsettelse. Fagkursene vil ha fokus på symptomer som kan være mindre kjente, og hvordan dette kan påvirke hverdagen og behov for tilrettelegging og tiltak.

Rapport fra Sjeldendagen 2022

Sjeldendagen 2022 be markert med et kombinert fysisk og digitalt arrangement mandag 28. februar. Hovedtema var “Sjeldenstrategien – fra ord til handling“.

Nytt nettsted for brukerhistorier: Min sjeldne historie

I dag, på den internasjonale sjeldendagen, lanseres den nye nettsiden Min sjeldne historie. Dette er en ny portal som samler historier fra personer med en sjelden diagnose og deres pårørende.

Trening og fysisk aktivitet for personer med Charcot-Marie-Tooth sykdom

Fysisk deltakelse på kurs vinteren 2022

Vi er glade for at vi endelig kan åpne for fysisk deltakelse på kurs på Frambu igjen. Samtidig er vi også opptatt av å redusere faren for å bli smittet med Covid-19 når vi møtes. Vi følger derfor anbefalingene og rådene fra FHl..

Kurs for barn og unge med nevromuskulære sykdommer

Fra 30. mai til 3. juni 2022 inviterer vi til kurs for barn og unge mellom 0 og 16 år med en nevromuskulær sykdom og deres familie og tjenesteytere. Hver av dagene på kurset vil handle om et utvalgt tema, med eget opplegg for barn og voksne. Søknadsfrist er 28. mars.

Kurs for voksne med nevrofibromatose type 1

Torsdag 19. og fredag 20. mai 2022 arrangerer vi kurs for voksne med nevrofibromatose type 1. Her ønsker vi å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og hvordan man kan leve best mulig med den. Deltakerne får også bli kjent med andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer med hverandre. Søknadsfristen er 20. mars.

Vi inviterer til fagkurs om Angelmans syndrom

Onsdag 11. mai 2022 arrangerer vi fagkurset Hvordan forstå atferd ved Angelmans syndrom? Kurset er rettet mot fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med personer med Angelmas syndrom i alle aldre, men pårørende kan også delta. Du kan delta på Frambu eller digitalt.

Vil du delta på leir i sommer?

Etter to annerledes-år, håper vi å kunne gjennomføre leir som vanlig igjen i sommer. Dette er et annerledes kurs hvor deltakerne blir kjent med andre i samme situasjon, oppdager nye muligheter, sprenger grenser, føler mestring, utveksler erfaringer og knytter nettverk. Noe for deg eller noen du kjenner? Husk å søke innen 1. mars 2022!