Nyheter

Sjeldne diagnoser: Mer enn medisin

I sjeldenstrategiens blindsone

– Den nasjonale strategien for sjeldne diagnoser er tydelig på̊ at personer med sjeldne diagnoser skal oppleve en helhetlig helse- og omsorgstjeneste, på tvers av sykehus og kommuner. Men så lenge strategien bare handler om spesialisthelsetjenesten, og ikke viser konkret hvordan den kommunale delen av tilbudet skal bidra til samhandlingen som er nødvendig for å nå målet, blir en helt vesentlig del av tilbudet liggende i strategiens blindsone.

Gratulerer med Sjeldendagen 2024!

Digitalt fagkurs om sjeldne diagnoser og nevroutviklingsforstyrrelser

Onsdag 22. mai 2024 skal Frambu ha fagkurs om sjeldne diagnoser og nevroutviklingsforstyrrelser. Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene, snakke om hvordan forskjellige sjeldne diagnoser kan ha ulike profiler innenfor nevroutviklingsforstyrrelser, og at dette kan påvirke hvilke tiltak og tilrettelegginger vi setter i verk.

Fagkurs om facioskapulohumeral muskeldystrofi

Onsdag 8. mai 2024 holder Frambu fagkurs rettet mot fagpersoner og tjenesteytere i kommune- og spesialisthelsetjenesten.
Personer med diagnosen og pårørende kan også ha utbytte av fagkurset. I løpet av dagen vil det være forelesninger og korte innlegg om ulike tema, og vi ønsker å gi oppdatert medisinsk informasjon om diagnosen, samt mulige tiltak og oppfølging.
Hvis du ønsker å delta på Frambu er påmeldingsfristen 28. april 2024. Vil du delta digitalt kan du melde deg på helt frem til fagkurset starter.

Fagkurs om kognitiv funksjonsnedsettelse ved sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp

Er du fagperson som arbeider med barn med diagnoser i målgruppen? Dette fagkurset om kognitiv funksjonsnedsettelse ved sjeldne diagnoser som medfører sammensatte medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp, gjennomføres både digitalt og på Frambu den 24. april 2024. Fagkurset er også relevant for pårørende. Vil du komme til Frambu er påmeldingsfristen 14. april. Du kan melde deg på digital deltakelse helt frem til fagkurset begynner.

Gikk du glipp av fagkurset vårt om metakromatisk leukodystrofi?

Bidra til økt kunnskap om Smith-Magenis’ og Potocki-Lupskis syndrom!

Frambu deltar for tiden i et forskningsprosjekt om Smith-Magenis’ og Potocki-Lupskis syndrom. Har du eller barnet ditt ett av disse syndromene? Kan du tenke deg å dele erfaringene dine med oss? Da håper vi du leser videre!

Kurs for personer i alle aldre med ataxia telangiectasia (AT)

Fra 27. til 31. mai 2024 skal Frambu ha et femdagerskurs for personer i alle aldre som har diagnosen ataxia telangiectasia (AT), og deres familier. Med dette kurset ønsker vi å styrke deltakerne i å leve best mulig med diagnosen, og det vil bli lagt til rette for deltakelse i aktiviteter og samtaler med andre familier og fagpersoner.

Forelesninger, grupper og aktiviteter på dagtid vil ha et overordnet tema for dagen. Temaene er “bli kjent”, “kropp og helse”, “hverdagen min” og “veien videre”. I programmet finner du nærmere detaljer om innholdet. Søknadsfristen er 8. april 2024.

Jobber du med barn og unge med 16p11.2 delesjon?

Tirsdag 14. mai 2024 holder Frambu digitalt fagkurs om 16p11.2 delesjon. Fagkurset er rettet mot fagpersoner i skole og barnehage og andre i det lokale hjelpeapparatet. Pårørende er også velkomne til å delta.
Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen, og hvordan ujevne profiler innenfor både kognitive, språklige og sosiale områder hos personer med denne diagnosen kan føre til både under- og overvurdering på disse områdene.