Alpers sykdom

Sjelden og skeiv

Målgruppe
Voksne med en sjelden diagnose som får tilbud fra et av kompetansesentrene i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), og som på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og/eller kjønnsuttrykk har flere minoritetsstatuser.

Mål for kurset
I regjeringens handlingsplan mot diskriminering på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk, går det fram at seksuell helse i for liten grad blir tematisert og drøftet i møtet med helse- og omsorgstjenestene. Frambu ønsker derfor å arrangere dette kurset for å fokusere på hvilke utfordringer LHBTI-personer med en sjelden diagnose opplever.
I løpet av de tre dagene kurset varer vil vi legge til rette for å bli kjent, vi skal ha video-workshops og vi snakker om ulike faglige tema i grupper. På kveldene blir det mulighet for ulike aktiviteter. Se program for nærmere detaljer.

Tilrettelagt program
Voksne med en diagnose som medfører at de har behov for et annet tilbud får et eget tilrettelagt program i Frambus miljøavdeling. Det sosiale samværet og nettverksbyggingen er en viktig del av kursoppholdet på Frambu.
Pårørende og tjenesteytere kan også søke om å delta på kurset.

Les mer om brukerkurs på Frambu her.

Barn med en sjelden diagnose (0-4 år)

Målgruppe
Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 0 til 4 år og deres familier.
Kurset er for familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2019 og ikke har deltatt tidligere.

Tjenesteytere til barn som får plass på kurset, kan søke om å få delta på kurset tirsdag og onsdag. Se eget søknadsskjema.

Målsetting
Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt å styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Les mer om brukerkurs på Frambu her.

Foreldredeltakelsesmodellen
Mange foreldre opplever det som utfordrende å vurdere eget barns utviklingsnivå, og om utviklingen avviker fra det som anses som normalt. Likeledes opplever mange det som vanskelig å vite hvordan de selv kan bidra til å stimulere barnet best mulig for å støtte opp om utviklingen. Kunnskap om ulike mestringsstrategier i hverdagen kan bidra til å redusere stress hos foreldre og gi økt stabilitet i familien.

Les mer om denne kursmodellen her.

Se video fra kurset her (krever passord): 

Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende sykdom

Kurset arrangeres i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE)

Målgruppe
Barn og unge i alderen 0 til 18 år med en sjelden diagnose som medfører komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp med tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt deres pårørende og tjenesteytere.

Aktuelle diagnoser kan være:
• adrenoleukodystrofi
• Aicardis syndrom
• Aicardi-Goutières sykdom
• Alexanders sykdom
• Alpers sykdom
• Canavans sykdom
• Cockaynes sykdom
• hvit substanssykdommer
• infantil neuroaxonal dystrofi
• infantil neuronal ceroid lipofuscinsose
• Krabbes sykdom
• Laforas sykdom
• Lesch-Nyhans sykdom
• Lissencephali
• metakromatisk leukodystrofi
• Nieman-Picks syndrom – type C
• Ohtaharas syndrom
• Pearsons sykdom
• Pelizaeus-Merzbachers sykdom
• progeria
• raskt fremadskridende sykdom uten kjent årsak
• spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall(MPEI)
• Tay-Sachs sykdomfremadskridende sykdommer uten kjent årsak
• tidlig myoklon encefalopati
• Progressive myoklone epilepsier (PME)
• epileptiske encefalopatier i nyfødt- og spebarnsalder
• komplekse epilepsirelaterte diagnoser

Ta gjerne kontakt med Frambu for å avklare om kurset er aktuelt for dere.

Mål for kurset
Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med et barn som har store medisinske utfordringer i hverdagen. Det blir også mulig å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer.

Les mer om brukerkurs på Frambu her.

Ta gjerne kontakt dersom du lurer på noe!

Faglig koordinator:
Rita Sofie Stige (rss@frambu.no)

Faglig ansvarlig for epilepsidiagnoser:
Nina Benan (nbenan@ous-hf.no)

Administrativ koordinator:
Elin Bredesen (kurs@frambu.no)