Hereditær spastisk paraparese

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

Fatigue ved kronisk sykdom

En rekke diagnoser medfører at man har mindre krefter, blir lettere sliten og har vanskeligere for å hente seg inn igjen enn andre. Hos en del kan dette føre til at man utvikler fatigue. Men hva er egentlig fatigue ved sykdom? Og hva kan man gjøre for å forebygge eller håndtere dette?

Syver (17) lar seg ikke stoppe av HSP

Syver fikk tidlig diagnosen arvelig spastisk paraparese. Faren har samme diagnose, men merket ikke noe til denne før han var godt voksen. Nå er Syver 17 år og som andre tenåringer. Han har en stor vennekrets han liker å henge med. Han diskuterer med mamma, roter på rommet og liker å sove lenge. I tillegg bruker han rullestol.
.

Møt Syver og moren hans i dette intervjuet fra Norsk Ukeblad

.

Grensesetting ved behov for assistanse

Mange med nevromuskulære sykdommer og andre liknende diagnoser har behov for praktisk assistanse i hverdagen. Slik hjelp er bra, men det er ikke alltid så lett å finne en god balanse mellom assistanse og egne grenser. Foreningen for muskelsyke har derfor laget en serie med informasjonshefter om assistanse og grensesetting rettet mot ulike målgrupper og situasjoner. Du finner dem her.

Nytt nettkurs om arvelig spastisk paraparese rettet mot fastleger

I dette nye nettkurset rettet mot fastleger vil du lære om diagnosen hereditær spastisk paraparese/arvelig spastisk paraparese. Du får svar på hvilke spørsmål du som fastlege skal stille i en anamnese, og hvordan du gjennomfører en nevrologisk undersøkelse. Kurset går også kort gjennom oppfølging og behandlingsmuligheter.