Medisinske forhold ved Jouberts syndrom og relaterte tilstander

Hva kjennetegner disse sykdommene, hvordan kan de påvirke øynene, nyrene og livet til dem som lever med dem og hvordan kan fagpersoner følge opp personer med slike diagnoser? Det var tema på et fagkurs i desember 2020. Se kort sammendrag og opptak av innleggene på kurset her.

26.02.2021

Nytt nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

05.05.2020

Se video: Stian med Jouberts syndrom trener til halvmaraton

Se video: Stian med Jouberts syndrom trener til halvmaraton

Stian Tveit lever med Jouberts syndrom som er en medfødt utviklingsforstyrrelse som først og fremst rammer det sentrale nervesystemet. Stian liker å sette seg personlige mål, så nå har han bestemt seg for å løpe halvmaraton i Stavanger i august 2017. 

 

Stian sier han løper for alle de som ikke har mulighet til å løpe selv og vil ha dem i tankene under løpet. I denne filmen intervjuer spesialpedagog Heidi. E Nag fra Frambu kompentansesenter for sjeldne diagnoser, Stian under opptrening til halvmaraton juni 2017. Se video under.

21.06.2017

Tre unge jenter holder rundt hverandre

Kunnskap om psykisk helse kan styrke selvbildet

Ungdom, og spesielt unge med en diagnose som gjør at de skiller seg ut fra gjennomsnittet, kan oppleve mange utfordringer. Å lære om psykisk helse kan gjøre dem bedre rustet til å takle dårlig selvbilde og mobbing.

06.09.2016