Von Hippel-Lindaus syndrom

Sjeldendagen 2025

28. februar er Sjeldendagen. I Norge markeres den med en konferanse i Oslo. Årets tema er “Kunnskap for fremtiden”. Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, Unge funksjonshemmede og Funksjonshemmedes fellesorganisasjon samarbeider om programmet.

Har du en sjelden diagnose, eller er du pårørende?

Har du lyst til å være med i et spennende forskningsprosjekt som kartlegger helsekompetanse hos personer med sjeldne tilstander og deres pårørende? Ditt bidrag kan hjelpe oss å forstå hvordan helsekompetanse påvirker livskvaliteten og evnen til å takle daglige utfordringer.

Nettkurs: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen

Jobber du i barnehage, skole eller skolefritidsordning? Eller har du et barn med en sjelden diagnose som snart skal begynne på skolen? Da kan vårt nye nettkurs være nyttig for deg. Det handler om hva som kan være spesielt med å begynne på skolen når man har en sjelden diagnose. Kurset er gratis og varer i ca 1 time.

Brukerkurs Von Hippel-Lindaus syndrom 3.-5. september 2018

Frambu arrangerte kurs for Von Hippel-Lindaus syndrom, 3 – 5. september 2018

Det var samtidig kurs for nevrofibromatose type 2 og schwannomatose hvor noe av kursprogrammet var det samme for alle diagnosen.

På kurset for Von-Hippel-Lindaus syndrom foreleste overlege PhD Anders Jørgensen ved medisinsk avdeling, Rikshospitalet.

Andre tema på kurset var:

smertepsykologi ved professor Silje Endresen Reme.

psykisk helse og mestring ved klinisk psykologspesialist Yngvild Haukland fra Frambu

fysisk aktivitet som egenomsorg ved Anders Hall Grøterud fra Aktivitetsbalansen.

Her er presentasjonen til Anders Jørgensen