Boforhold
Nevrofibromatose (NF1) er en tilstand som kan gi fra få og milde til mange og alvorlige utslag og symptomer avhengig av hvor nevrofibromene utvikler seg. Tilstanden kan variere mye, selv innen samme familie. Symptomene kan øke med alderen, men det er vanskelig å forutsi hvordan dette vil bli for den enkelte. Uforutsigbarheten dette medfører kan oppleves som en påkjenning for mange.
Ettersom NF1 kan variere så mye fra person til person, arter også behovet for tilpasning, tilrettelegging og tjenester seg svært forskjellig. Forholdene vi omtaler nedenfor vil derfor i vekslende grad være aktuelle.
Foreldrehjemmet
Familier som har barn med NF1 vil kun i sjeldne tilfelle ha behov for tilpasning av boligen. Tilpasning av eksisterende eller anskaffelse av ny bolig er kostbart, og det finnes derfor ulike låne- og tilskuddsordninger gjennom Husbanken. Ordningene vil sjelden finansiere alle behov og ønsker, men de vil kunne være til god hjelp for de familiene dette er aktuelt for. Noen få kommuner har egne kommunale låne- og tilskuddsordninger.
I de fleste kommuner er det boligkontoret eller NAV som forvalter Husbankens støtteordninger til boligformål, også kalt økonomiske boligvirkemidler. I små kommuner kan det være teknisk etat eller andre som gjør dette. Vi anbefaler å kontakte aktuell instans i kommunen, kommunal ergoterapeut og en erfaren arkitekt så tidlig som mulig.
Det er viktig å starte med å avklare hvilke behov og ønsker den enkelte og/eller familien har og hvordan økonomien er nå og antas å bli fremover. Det bør tidlig avklares om det er aktuelt å utbedre eksisterende bolig eller anskaffe en ny og om det er aktuelt å eie eller å leie. De nevnte faginstanser og fagpersoner kan være til god hjelp i drøfting, planlegging og gjennomføring.
Les mer om ulike låne- og tilskuddsordninger hos Husbanken. Her finnes også informasjon om ulike løsninger for unge med funksjonsnedsettelser som skal flytte til eget hjem.
Å flytte for seg selv
Å flytte fra foreldrehjemmet til sitt eget hjem krever forberedelse. Det å bli voksen og skulle håndtere livet sitt på egen hånd, innebærer følelsesmessige, praktiske og økonomiske utfordringer. Ungdommen beveger seg inn i en løsrivelsesperiode med store omveltninger, men som samtidig representerer unike muligheter til å realisere egne ønsker og drømmer. En flytteprosess kan romme glede og sorg. Det kan være vanskelig for foreldre å slippe taket. Derfor er det viktig at de føler seg trygge på at den som flytter fortsatt får et godt liv med gode muligheter for livsutfoldelse og utviklingsmuligheter.
For de familiene som har behov for avlastning, vil et tilpasset avlastningsopplegg kunne underlette løsrivelsesprosessen. Les mer om avlastning på Frambus temasider og under menypunktet om trygderettigheter og sosiale tjenester til venstre.
Mange unge med NF1 vil ha nytte av å bruke tid på flytteforberedelsene. Det kan være lurt å tenke gjennom hvilke gjøremål og situasjoner de har erfart som vanskelig eller utfordrende. En slik gjennomgang vil bidra til en bevisstgjøring rundt de forholdene som må være på plass før flyttingen kan gjennomføres. En del unge med NF1 vil trenge bistand i denne prosessen. Her kan foreldre, søsken, venner, fagpersoner, NF-foreningen eller andre bidra med verdifulle erfaringer.
Det kan også være tips å hente i heftet Fra hjem til hjem utgitt av Helse Sør-Øst for noen år siden. Heftet handler først og fremst om personer med en utviklingshemning, men det inneholder praktisk informasjon som også kan være nyttig for andre.
For mange unge med NF1 kan det være en god idé å øve seg i å bo utenfor foreldrehjemmet gjennom opphold på folkehøyskole. En slik modningsprosess kan være en god forberedelse til et selvstendig voksenliv. Les mer på Frambus temaside.
For enkelte bør forberedelsene til å flytte for seg selv begynne allerede på ungdomsskolen. Hva er det nyttig å kunne for å bli mest mulig selvstendig som voksen? Hva er det viktig å lære på skolen som bidrar til å gjøre overgangen til voksenlivet så smidig som mulig?
Det å bo for seg selv innebærer forpliktelser, gjøremål og utfordringer på mange områder. Hva er det viktig å legge vekt på for ungdom med NF 1?
Temaer det kan være aktuelt å vurdere ved overgang til eget hjem:
- Planlegging og motivasjon til å få ting gjort til rett tid
- Husarbeid og måltider
- Behov for påminnelser, vekkehjelp, oppfølging av avtaler og lignende
- Økonomi, håndtering av regninger og liknende
- Behov for hjelpemidler
- Hvordan ivareta eller opprette sosialt nettverk
- Behov for hjelpeverge
- Behov for hjelp i hjemmet
