Boforhold

Boforhold

Å ha tilgang til et sted i verden hvor man føler seg hjemme er et fundamentalt behov. Hjemmets betydning er å være et fast punkt i tilværelsen. Den amerikanske psykologen Oliver Knapp sier at hjemmet gir identiteten næring og forteller oss hvem vi er. Å føle seg hjemme er i dypeste forstand å få fortalt sin egen identitet gjennom de fysiske omgivelsene på en slik måte at man føler seg anerkjent og tilfreds.

Hjemmets betydning vil ikke være annerledes for en person med WS. Det er ingen fasitløsning på hvilken type boform som er best egnet, men vi har i møte med mange voksne og deres pårørende, sett og erfart en del betingelser som er avgjørende for at livskvaliteten skal bli best mulig.

Voksne personer med WS kan bo på ulike måter, alt etter ønsker og muligheter. Noen blir boende i foreldrehjemmet lengst mulig, noen bor i egen leilighet tilknyttet foreldrehjemmet, noen i kommunal omsorgsbolig eller gruppebolig, mens noen har kjøpt eller bygd egen bolig alene eller sammen med andre. Uansett boform trenger alle med WS en tilrettelagt bosituasjon. Nesten uten unntak, har alle behov for døgnkontinuerlig tilsyn.

Det å skulle flytte fra foreldrehjem til eget hjem krever forberedelse for alle mennesker. En må forholde seg til de følelsesmessige, praktiske og økonomisk sidene ved det å bli voksen samt å skulle mestre ting på egenhånd. Det å skulle stå på egne ben kan være en stor omveltning, men samtidig en fase med unike muligheter for den unge til å realisere egne ønsker og drømmer. Det kan være en god investering å bruke tid på å forberede det å flytte for seg selv, blant annet å kartlegge de gjøremål og situasjoner som en gjennom livet har erfart som spesielt vanskelig eller utfordrende. Gjennom dette vil man få klargjort for en selv de forholdene som må være på plass før en flytter.

Enkelte ting bør ligge i bunn i forbindelse med flytteprosessen, blant annet en fungerende ansvarsgruppe med hensiktsmessig sammensetning, samarbeid med barne- og voksenhabiliteringen, og det bør foreligge en individuell plan (IP) og en koordinator for familien.

Helt avgjørende for å kunne tilrettelegge en best mulig bo- og livssituasjon for en person med WS, er en grundig kartlegging av ønsker, behov og forutsetninger på alle områder. Dette er særlig viktig for personer med WS da de oftest har en veldig ujevn utviklingsprofil.

Mange har et etablert forhold til hjelpeapparatet, det kan allikevel være nødvendig med en oppdatering av tidligere kartlegginger, for å vite hva slags bistand den enkelte trenger. Som et minstekrav bør man kartlegge og oppdatere følgende fem områder:

  • Fysiske og medisinske forhold
  • Psykisk helse
  • Kognitiv fungering
  • Tilpasningsevne og sosiale ferdigheter (kommunikasjon, motorikk, sosiale funksjoner og ADL ferdigheter)
  • Behov for hjelpemidler

Det er viktig å få kartleggingen nedfelt i en IP i samarbeid med pårørende og brukeren selv. Denne planen vil være et viktig og nyttig redskap i forberedelsene med etablering i eget hjem. Resultatet av kartleggingen vil danne grunnlag for de behov for bistand den voksne med WS har og også kunne si noe om egnet boform.

De fleste med WS trives med å ha folk rundt seg og kan derfor trives godt i en form for gruppebolig. De føler seg selv ikke spesielt funksjonshemmet og trives best med personer som har tilnærmet lik fungering. For å lykkes i bistandsarbeidet er det viktig med valg av personell, at de har personlig egnethet og faglige kvalifikasjoner, at det er god kjemi mellom bruker og personale og at brukeren får jevnlige samtaler med den ansvarlige for bolig og personalet.

Det er viktig at den bistand kommunen skal yte, nedfelles i enkeltvedtak. Vedtak skal alltid komme som følge av søknad fra brukeren, eller dennes representant. Enkeltvedtak skal være skriftlige og inneholde begrunnelse. Det skal også underrettes om klageadgang.

Mange voksne med WS opplever at den hjelpen som ytes, utføres av mange forskjellige personer i varierende stillingsbrøker, og beregnes til primærhjelp. Vi har sett eksempler på at en voksen person med WS får mat fra kommunens storkjøkken fordi personalet ikke kan bruke tid på matlaging sammen med brukeren. God livskvalitet blir det først når personalet kan ta seg tid til de ulike gjøremålene sammen med brukeren, noe som trengs for å få trygghet, trivsel, oversikt og kontinuitet i tilværelsen.

Samkjøring av assistentene er viktig for beboerens trygghet og virkelighetsforståelse. Spennet mellom stakkars, jeg skal hjelpe deg til dette klarer du selv, ta deg sammen er stort. Man har alle fasetter blant de ansatte, og ikke alle klarer å legge egne preferanser og holdninger til side og arbeide mot et felles vedtatt mål. Det er svært avgjørende med en felles forståelse blant de som yter bistand. Det er viktig at man har et sett kjernemål, å være konsistent er viktig. Dette bidrar til en opplevelse av helhet for beboeren. I noen tilfeller er det slik at de ansatte ikke har tid eller møteplasser til å få kommunisert. En idé kan være å nedfelle holdninger og ens felles verdigrunnlag eksplisitt, hva slags tjeneste er man opptatt av å yte?

Personer med WS har blant annet vansker med å samle detaljer til forståelige helheter, har problemer med generalisering av læring og trenger støtte i forhold til sosiale ferdigheter. De vil derfor trenge hjelp i hverdagen for å få nødvendig oversikt og forutsigbarhet, samt for å opprettholde ferdigheter. For å ivareta helheten, er det viktig med samarbeid hjem, arbeidsplass og fritid. Det er også av betydning at personen opplever godt samarbeid mellom pårørende/hjelpeverge og personalet. 

I denne videoen kan du møte Vidar, som bor i egen leilighet: (Lengde 3:40)

Referanser

Vil du dele dette med noen andre?