Ernæring

Ernæring

Sunn og variert kost er viktig for opprettholdelsen av god helse hos alle. Vår erfaring tilsier at de aller fleste med Morquios sykdom har en normal utvikling av spiseferdigheter, og opplever ikke spesielle utfordringer i forhold til det å spise og drikke. 

Ernæringsutfordringer
Frambu har erfaring med at noen personer med Morquios sykdom kan ha problemer med å tygge og svelge. Avvik i bitt og kjeve kan bidra til tyggeproblemer (1,2) Trange forhold i svelget kan bidra til å gjøre det vanskelig å svelge. God svelgefunksjon krever at man kan holde hodet i oppreist sentrert posisjon. Svak muskulatur i hals og nakke kan gjøre det vanskelig å holde hodet ved måltid og bidra til svelgeproblemene. Selv om de fleste opplever lite problemer med spising, er det viktig at de som opplever dette får hjelp og veiledning. Det anbefales derfor å ta opp problemet med behandlende lege dersom man sliter med å spise og drikke tilstrekkelig. Legen kan ved behov henvise videre til en klinisk ernæringsfysiolog.  

Det er viktig å tenke på at en mindre kropp også behøver mindre mengde mat. At man spiser mindre enn andre, betyr imidlertid ikke nødvendigvis at man ikke får dekket sitt energibehov. Ved lavt inntak og lavt energibehov er det ekstra viktig å spise variert og næringsrikt. Dette for å best mulig sikre et tilstrekkelig inntak av vitaminer, mineraler og andre stoffer som er nødvendig for kroppen.  

Ernæringsstatus
I Norge følges barns ernæringsstatus blant annet ved å vurdere barnets vekt og høydeutvikling. Redusert lengdevekst ved Morquios sykdom kan gjøre det vanskelig å vurdere ernæringsstatus ut i fra vekt og høyde alene. Dersom det er mistanke om for lavt inntak av mat og drikke kan det kan være nødvendig å ta supplerende blodprøver for å få et bedre bilde av ernæringsstatus.

Diett
Det finnes ingen diett som kan forebygge glukosaminoglukan avleiringene, da dette er stoffer som kroppen produserer selv. En reduksjon i inntak av sukker eller andre kostkomponenter vil derfor ikke redusere avleiringene eller påvirke utviklingen av sykdommen. 


Referanser

  1. Önçağ G, Erdinç AME, Cal E, Multidisiplinary Treatment Approach of Morquio Syndrome (Mucopolysaccharidosis Type IVA), Angle Orthodontist, 2006, 76:2,335-340.
  2. Kuratani T, Miyawaki S, Murakami, T, Takano-Yanamoto T, Early Orthodontic Treatment and Long-term Observation in a patient with Morquio Syndrome, Angle Orthodontist, 2005, 75:5,881-887

  

Vil du dele dette med noen andre?