Ernæring

Ernæring

Matens betydning for helse og livskvalitet
Personer med dystrofia myotonika kan ha ulike ernæringsutfordringer og ha vanskeligheter med å få i seg nok og riktig ernæring, samtidig som mange også har økt risiko for overvekt. Mange plages også med fordøyelsesproblemer (1). Dette kan gi både akutte og kroniske plager, men mange av dem kan heldigvis forebygges og lindres.

Ernæringens hovedmål er å sørge for at kroppen får den næringen den trenger for å opprettholde fysisk og psykisk helse. Mat og drikke gir oss energi til å takle livets utfordringer og barn og ungdom trenger mat for å vokse og utvikle seg. Ernæring har også betydning for et godt immunforsvar og for helbredelsesprosessen ved sykdom og skade. Det er derfor viktig at det vi spiser og drikker inneholder de næringsstoffene vi trenger og i riktig mengde. Hvis ikke kan det føre til feilernæring, underernæring eller overvekt, som igjen kan gi sykdom. Det er også viktig at kroppen klarer å nyttiggjøre seg av næringsstoffene og kvitte seg med avfallsstoffene gjennom fordøyelsesprosessen. Klarer ikke kroppen det, kan det føre til ubehag, smerter eller sykdom.

Mat er mer enn bare næringsstoffer, og når vi spiser påvirkes vi av et samspill mellom biologiske og psykiske faktorer. Å spise og drikke har for eksempel stor betydning for vårt sosiale felleskap med andre. Gjennom måltidene bekreftes identitet og tilhørighet, og i de fleste sosiale sammenhenger, som bursdager og høytider, er maten en viktig del av begivenheten. Problemer med matinntak og fordøyelse kan gi bekymring, stress og påvirke livskvaliteten.

Muskler og energiomsetning
Personer med muskelsykdom har redusert muskelmasse. Dette påvirker omsetning, forbrenning, lagring og utskilling av næringsstoffer (2) og gir ofte lavere energibehov. Kombinert med bevegelsesvansker og mindre fysisk aktivitet, kan dette gi økt risiko for overvekt.

Personer med dystrofia myotonika tåler faste dårligere enn andre, ettersom musklene bidrar til kroppens forbrenning av energi og fungerer som et kortvarig reservelager for både protein og andre næringsstoffer, blant annet elektrolytter. Muskler består av protein, mineraler, sporstoffer, vann og glykogen (et karbohydrat som fungerer som et energilager). Hvis kroppen går tom for mat og energi, vil den bruke av kroppens energilagre, fortrinnsvis fett og glykogen, men også protein i muskelvev. Kroppens lager av karbohydrater er sparsomt og rekker normalt rundt ett døgn ved fullstendig faste. Karbohydrater omdannes da til fett i løpet av et par dager, og i denne perioden vil kroppen bryte ned noen av proteinreservene, i hovedsak fra muskulatur. Man kan imidlertid forbygge unødig reduksjon av muskelprotein ved å spise regelmessig og unngå lange perioder uten mat.

Det kan være lurt å innarbeide et måltidsmønster med tre-fire hovedmåltider og to-tre mellommåltider pr dag. Det er ikke vist at et spesielt høyt proteininntak har betydning for tap av muskelmasse (2). Anbefalt mengde protein i kosten er derfor som for friske personer (0,8 gram per kilo kroppsvekt) (3). De fleste har ingen problemer med å få dekket dette behovet gjennom et typisk vestlig kosthold (hovedsakelig fra kjøtt, melk- og meieriprodukter). Når det gjelder inntak av karbohydrater, er det lurt å velge matvarer med ”langsomme” karbohydrater, det vil si mat som fordøyes sakte og gir jevn energitilførsel. Dette gjelder hovedsakelig matvarer som grovt brød, havre, kornblanding uten tilsatt sukker, grønnsaker, pasta (særlig fullkornspasta), belgfrukter (bønner og linser) og andre fullkornsprodukter.

Fordøyelse
Dystrofia myotonika er en systemsykdom som kan ramme alle kroppens organer og funksjoner (se medisinsk beskrivelse). Den rammer først og fremst tverrstripet muskulatur (skjelettmuskulatur), men også glatt muskulatur i mage- og tarmkanalen.

Nærmere halvparten av dem som har diagnosen sliter med mage- og tarmproblemer i varierende grad (1). Det er ikke uvanlig at mange har oppsøkt lege og vært til utredning for disse plagene før de har fått diagnosen, uten at noen årsak ble funnet.

Matens vei gjennom fordøyelsessystemet er avhengig av muskelaktivitet i spiserøret og tarmen ved at musklene trekker seg sammen for så å slappe av og skyve maten fremover mot endetarmen. Mange med dystrofia myotonika har nedsatt bevegelse i tarmen og nedsatt evne til å slappe av etter at den først har trukket seg sammen. Dette kan føre til at maten ikke går så lett gjennom tarmsystemet. Funksjonen i spiserøret og magesekk kan også være endret. Dette kan gi symptomer i form av kvalme, sure oppstøt, mageknip, forsinket magesekktømming, tidlig metthetsfølelse, oppblåsthet, forstoppelse, diaré, og for noen lekkasje av avføring (1). Ved mage- og tarmproblemer vil en god måltidsrytme med små, hyppige måltider være bedre enn få og store måltider (4).

Galle er nødvendig for fordøyelsen av fett og blir normalt ”resirkulert” i kroppen ved at gallesyrene tas opp igjen i enden av tynntarmen og føres tilbake til galleblæren. Dersom gallesyrene ikke tas opp, virker det irriterende på tykktarmen som igjen kan gi diaré. Dette er den vanligste årsaken til diaré hos personer med DM (1). Behandlingen med gallebindende medikament (cholestyramin) er ofte effektiv i disse tilfellene (1).

Diaré kan også forårsakes av svikt i bukspyttkjertelen med mangel på fordøyelsesenzymer til tarmen. Dette kan behandles med enzymtilførsel i tablettform.

En tredje årsak til diaré kan være bakteriell overvekst i tynntarmen. Dette kan behandles med antibiotika (1).

Se skandinavisk konsensusprogram for dystrofia myotonika for ytterligere informasjon (kapittel 8).

Fiberrikt kosthold
For å unngå at maten stopper opp i tarmen, er det viktig med fiber i maten, kombinert med rikelig væskeinntak. Fiber kan deles inn i to hovedkategorier; løselige og uløselige fiber.

Løselige fiber finnes hovedsakelig i frukt, grønnsaker, belgfrukter og havre. Disse stimulerer bakterieveksten og muskelaktiviteten i tykktarmen.

Uløselige fiber finnes mest i grove kornprodukter og grønnsaker. De øker volumet og gjør avføringen mykere ved å binde vann, forutsatt at det finnes tilstrekkelig vann i tarmen samtidig (5). Dersom man øker inntaket av uløselig fiber uten samtidig å øke væskeinntaket, kan dette forverre situasjonen ved å bidra til at avføringen blir hard og stopper opp i tarmen.

Det anbefales først og fremst å øke fiberinntaket naturlig via matvarer, slik at man får i seg ulike typer fiber i balanserte mengder. Dette innebærer i praksis å velge grove kornprodukter samt øke inntaket av frukt og grønnsaker. Det anbefalte fiberinntaket i kosten er for voksne 25-35 gram per dag (3). Eksempelvis vil tre skiver grovt brød gi omtrent 8-10 gram fiber, mens man må spise over ti skiver loff for å få i seg samme mengde fiber.

Drivende og stoppende matvarer
Ferske/ubearbeidede bær, kiwi, sviskesaft og tørket frukt, som svisker, aprikos, rosiner og fiken er eksempler på drivende matvarer som kan hjelpe dersom man plages med forstoppelse. I tillegg kan syrnede melkeprodukter som yoghurt og syrnet melk virke gunstig på tarmfloraen. Disse er å foretrekke fremfor søte melkeprodukter ved forstoppelse.

Enkelte matvarer er kjent for å kunne virke stoppende. Dette gjelder blant annet blåbærsaft, modne bananer, vafler, pannekaker, ris og pasta. Inntaket av disse bør derfor begrenses (4).

Fysisk aktivitet
Fysisk aktivitet hjelper på fordøyelsen (4), og litt aktivitet er bedre enn ingenting. Det er imidlertid viktig å være klar over at effekten av kostbehandling og økt fysisk aktivitet først inntrer etter to-tre uker hos personer med lengre tids forstoppelsesproblematikk.

For noen er det kanskje ikke mulig å gjennomføre alle tiltak i tilstrekkelig grad, som følge av tygge- og svelgeproblemer og nedsatt mulighet til fysisk aktivitet. I slike tilfeller kan avførende midler være til hjelp.

Avførende midler
Når muskelaktiviteten i tarmen er redusert, kan det være aktuelt med bruk av avføringsmidler i kombinasjon med rådene for mat- og væskeinntak. Det anbefales først og fremst volumøkende midler, da disse ikke er forbundet med tilvenning.

Uløselig fiber fra for eksempel kli kan binde væske og er volumøkende. Hele linfrø blandet i yoghurt eller grøt kan brukes som middel mot forstoppelse (maks en til to spiseskjeer per dag). Det samme gjelder tilskudd av loppefrøskall, som holder svært godt på væske, og dermed kan ha en mykgjørende effekt på tarminnholdet. Loppefrøskall selges under navn som loppefrø, Lunelax og Vi-Siblin.

Noen får imidlertid ingen effekt av volumøkende fibertilskudd, og i enkelte tilfeller oppstår en forverring av forstoppelsen. Av denne grunn er det viktig å starte forsiktig, med små doser. Sammen med nevnte fibertilskudd, må man alltid tilføre rikelig med væske. Unngå å ta eventuelle tilskudd sammen med medikamenter.

Laktulose (Duphalac, Laktulose og Levolac) er en type avføringsmiddel som heller ikke er forbundet med risiko for tilvenning. Disse preparatene fås kjøpt på apotek. Effekten kommer av at tarmbevegelsene stimuleres når laktuolse blir brutt ned av bakteriene. Både Laktulose og volumøkende fibertilskudd kan gi bivirkninger i form av luftplager, og man bør derfor starte opp forsiktig. Ved jevnlig bruk vil luftplagene ofte avta. Movicol kan være et annet alternativ til avføringsmiddel (6). Avførende middel til barn bør gis i samråd med lege eller helsestasjon.

Klystér, parafin, magnesiumoksid og sennaglykosider anvendes først og fremst ved akutte situasjoner og ikke ved daglig langtidsbruk (6). Bruk av disse preparatene og andre reseptpliktige medikamenter som påvirker tarmens muskelaktivitet må gjøres i samråd med lege, da de kan ha uheldige bivirkninger, som påvirkning av hjerterytmen.

Lekkasje av avføring
Flere med DM er plaget med lekkasje av avføring. Mange vil oppleve det som hemmende for det sosiale liv, fordi de er engstelige for ikke å rekke fram til toalettet i tide og for lukt og lekkasje. Det finnes imidlertid hjelpemidler for lekkasje av avføring. Les om hjelpemidler ved lekkasje av avføring under ergoterapi.

Regelmessig skylling av tarmen kan gi økt kontroll over avføringen. Blindtarmsstomi kan være aktuelt for noen personer med DM. Man blir da mindre sårbar for lekkasje og lukt, og man får økt kontroll over naturlige funksjoner. Blindtarmstomi er en kanal som legges fra tarmen ut til forsiden av magen og som brukes til å skylle tarmen ved hjelp av et tynt kateter. Hensikten er det samme som ved vanlig tarmskylling og kan for noen være lettere å administrere. Les for øvrig om blindtarmstomi ved DM i Muskelnytt nr. 3 fra 2007 (7).

Reglemessighet og rutiner
Regelmessighet og rutiner i forhold til måltider og toalettvaner er viktig for å bedre situasjonen for en person med gjentatte forstoppelsesproblemer. Mange med DM må beregne ekstra god tid til å spise på grunn av tygge- og svelgeproblematikk, og det kan være viktig med ro rundt måltidet.

Spise- og svelgevansker
Tiltagende slapp og svak muskulatur i ansiktet er et av de mest karakteristiske trekkene hos mange med DM. Se medisinsk beskrivelse.  Svak muskulatur i ansikt, munnhule og svelg kan gi spise- og svelgevansker (dysfagi). Dette forekommer hos drøyt 40 % av personer med DM (8). Symptomer på nedsatt svelgfunksjon kan være hosting, grøtet stemme, endret pustemønster og smerte i hals og brystkasse i forbindelse med måltidene. Man bør være særlig oppmerksom ved hyppige lungebetennelser og/eller hyppig feber, da dette kan være forårsaket av feilsvelging til lungene (aspirasjon). Det er viktig at symptomer på svelgevansker utredes.

Mange personer med DM opplever å redusere inntaket av mat og drikke på grunn av økte plager med mage- og tarmsystemet og/eller tygging og svelging. Konsekvens av dette kan for eksempel være ufrivillig vekttap og underernæring, og lavt væskeinntak kan blant annet bidra til forstoppelse. Dette er en svært uheldig sirkel å komme inn, og det er viktig å vite at man kan få hjelp og veiledning fra fagpersoner for å tilpasse kosten best mulig Noen aktuelle tiltak beskrives i teksten under.

Lettsvelget kost
For personer med svelgeproblemer er det lettere å spise mat med en konsistens som lar seg forme og er sammenhengende, eksempelvis mousse, pudding, gelé, fromage og grateng (uten biter) (4). Mange retter og matvarer lar seg lett tilpasse til denne konsistensen med stavmikser/blender, eventuelt med tilsetning av fortykningsmiddel. Man bør være forsiktig med smulete mat, som ris, kjeks og råkost, og mat som kleber, som hveteboller, loff og potetmos. To ulike konsistenser (for eksempel tomatsuppe med makaroni) er også vanskelig å svelge. Graden av svelgevansker hos personer med DM varierer mye, slik at kosten og konsistensen på maten må tilpasses deretter.

Fortykningsmidler
Tyntflytende væske, som vann og saft, kan gjøres lettere å svelge ved å tilsette fortykningsmiddel, for eksempel Thick & Easy fra produsenten Fresenius Kabi, Nutilis fra produsenten Nutricia og Resource Thicken Up fra produsenten Nestlé. Fortykningsmidler fås kjøpt på apoteket og tilsettes direkte i kald og varm flytende mat og drikke. Moset mat og puréer blir ofte mer lettsvelget med tilsatt fortykningsmiddel, som binder maten sammen.

Sittestilling
Det er viktig med riktig sitte- og hodestilling når man spiser og drikker for å redusere risiko for feilsvelging. Unngå at hodet faller bakover siden dette åpner luftveiene samtidig som det stenger spiserøret. Ryggen og hodet bør være så oppreist og rett som mulig (2).

Energiberikning av mat
Dersom mat- og energiinntaket blir for lite, kan man berike maten med ekstra tilsetning av for eksempel olje, ost, majones, helmelk, fløte, dressinger, fete sauser og remulade (4). Man kan også få kjøpt berikningspulver og næringsdrikker på apotek. Flere av disse produktene er tilsatt ekstra vitaminer, mineraler, protein og eventuelt fiber. Du kan lese mer om fortykningsmidler, næringsdrikker og energiberikningsprodukter hos produsentene Fresenius Kabi, Nestlé og Nutricia. Produsentene utgir også brosjyrer med ernæringstips og oppskrifter.

Sondemat og gastrostomi
For noen personer med uttalte spisevansker kan det bli aktuelt med anleggelse av gastrostomi, en metode som gjør det mulig å tilføre mat direkte til magesekken. Gastrostomi kan være et hjelpemiddel ved svelgeproblemer, ved utilfredsstillende vektoppgang eller vekttap, eller dersom måltidene tar svært lang tid og dermed går utover livskvaliteten. De fleste kan drikke og spise i munnen samtidig som man får mat/sondemat gjennom gastrostomien.

Endokrine forstyrrelser
Personer med DM har økt risiko for forstyrrelser i kjertlenes hormonproduksjon og kan dermed blant annet utvikle insulinresistens og få ugunstig høye nivåer av glukose i blodet. Det anbefales derfor at blodglukose, kolesterol og lipider i blodet kontrolleres regelmessig hos lege (1).

Kosttilskudd
Det anbefales ikke annet kosttilskudd til personer med DM utover det som anbefales til befolkningen generelt (1,2). Dersom man har et variert kosthold trenger man normalt ikke ta kosttilskudd (4). Mange kan likevel ha behov for et vitamin D tilskudd, enten tran eller et annet vitamin D-tilskudd, siden det kan være utfordrende å dekke det daglige behovet gjennom kosten. Daglig anbefalt inntak av vitamin D er 10 µg for personer under 75 år og 20 µg for personer over 75 år (3). 5 ml tran tilsvarer 10 µg vitamin D.

Dersom man har fått påvist vitamin- eller mineralmangel tas kosttilskudd i samråd med lege. Man bør ikke ta naturpreparater eller tilskudd av store doser vitaminer og mineraler som ikke er anbefalt av lege, da disse kan virke inn på medisiner og kan i verste fall skade kroppen. Kosttilskudd med kreatin har vist seg å være uten effekt og anbefales ikke (9).

Hjelp til planlegging, innkjøp og tilberedning av mat
Personer med DM har ofte en funksjonsnedsettelse, samt økt trettbarhet og kraftløshet. Innkjøp, planlegging og tilberedning av mat kan derfor være en utfordring for mange. Det kan da søkes om praktisk bistand i hjemmet. Kommunen yter denne tjenesten, og den innvilges etter søknad og behovsvurdering.

Tannhelse og Nasjonalt senter for oral helse ved sjeldne diagnoser
Svak munn- og ansiktsmuskulatur kan også påvirke utviklingen av munn, kjeve og bitt og gi endrede anatomiske forhold som bl.a. høy gane, tett tannstilling og evne til å lukke munnen. Dette kan gi vansker med tygging, svelging og selvrensing av munnhulen, som utføres av tunge, lepper og tyggemuskler. Dette forsterkes ytterligere av nedsatt spyttsekresjon, som delvis skyldes at tyggeevnen er redusert. Nedsatt rensing av munnhulen øker risikoen for plakkansamling, hull i tennene og tannkjøttbetennelse (1).

Tannleger og tannpleiere kan gi råd og veiledning om tannbehandling og munnhygiene. Det er viktig at barn med muskelsykdommer kommer tidlig i kontakt med tannhelsetjenesten før treårs alder eller så snart diagnosen er stillet. Foreldre vil kunne få veiledning og informasjon om forebyggende tiltak (for eksempel fluortilskudd) tilpasset det enkelte barnets behov.

Nasjonalt senter for oral helse ved sjeldne diagnoser er et landsdekkende kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander.  Senteret tilbyr informasjon, rådgivning og kurs til fagpersoner som jobber med mennesker som har en sjelden diagnose og problemer med den orale helsen, og de utreder og lager behandlingsplaner for personer med sjeldne diagnoser.

 

Referanser 

  1. Skandinavisk konsensusprogram for dystrofia myotonika, 2015
  2. Andresen BÅ. Mat og muskler. Muskelnytt 2006; 4: 15-22.
  3. Nordic Council of Ministers. Nordic Nutrition Recommendations 2012 – Integrating nutrition and physical activity. Nord 2014:002, Copenhagen 2014.
  4. Helsedirektoratet. Kosthåndboken – veileder i ernæringsarbeid i helse- og omsorgstjenesten. 2012.
  5. American Dietetic Association. Position of the American Dietetic Associaton: Health implications of Dietary Fiber. J Am Diet Assoc. 2008;108:1716-1731.
  6. Olbjørn C. Generell veileder i pediatri: Kronisk obstipasjon. Den norske legeforening. Tilgjengelig fra: http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/pediatri/mage-tarm-lever-ern%C3%A6ring/kronisk-obstipasjon (20.10.2016)
  7. Blindtarmstomi så klart! Muskelnytt 2007; 3: 20-21.
  8. Rönnelblom A, Forsberg H, Danielsson Å. Gastrointestinal symptoms in myotonic dystrophy. Scand J Gatroenterol 1996; 31: 654-657.
  9. Walter MC, Reilich P, Lochmuller H, Kohnen R, Schlotter B, Hautmann H, Dunkl E, Pongratz D, Muller-Felber W. Creatine monohydrate in myotonic dystrophy. A double-blind, placebo-controlled clinical study. J Neurol 2002; 29: 1717-1722

Denne artikkelen ble faglig oppdatert i desember 2016.
  

Vil du dele dette med noen andre?