Førskolealder

Førskolealder

Pedagogisk kartlegging
Da det er stor variasjon innenfor denne diagnosen, spesielt i førskolealder, vil kartleggingen av disse barna være viktig for å lage et godt tilrettelagt barnehagetilbud.
Barn med Sanfilippos sykdom vil ha behov både for kognitive, nevropsykologiske og andre medisinske kartlegginger for å få et godt tilpasset barnehagetilbud.

Forskningen viser at barn og unge med Sanfilippos sykdom har en stor variasjon i kognitive evner. I utgangspunktet har de en forsinket utvikling, men ettersom sykdommen utvikler seg vil det også skje en kognitiv tilbakegang, som spesielt viser seg ved at barnet mister både evnen til å uttrykke seg og etter hvert også mye av språkforståelsen. Barn i førskolealder vil ofte ha en sen utviklet språkutvikling. Jevnlige kartlegginger er viktig slik at man hele tiden har oversikt over hvilket nivå barnet befinner seg på.

Barn og unge med Sanfilippos sykdom kan ha syn- og hørselsproblemer. Det vil derfor være viktig med jevnlig kartlegging av disse sansene for å sørge for god tilrettelegging

Tilrettelegging for læring og utvikling
Det å ha Sanfilippos sykdom, vil kunne påvirke en persons liv på ulike måter. Det vil være avhengig av mange faktorer slik som personlighet, familieforhold og forhold i det samfunn man vokser opp i. Mange foreldre kan bli engstelige for at barnet skal bli ertet eller beglodd. Barnehager med barn med spesielle behov har erfart at barn i småbarnsalder snarere opplever hverandre som de unike personene de er, og forholder seg til det. Det er viktig at også disse barna, som alle andre barn, blir møtt med forventninger og krav som er tilpasset deres utviklingsnivå. Det er spesielt viktig at utfordrende og urolig atferd blir håndtert på en god måte ved skjerming i perioder, samt informasjon og forklaringer for de andre barna.

Når det gjelder urolig og utfordrende atferd hos barn med MPS II er det spesielt det andre stadiet (ca. 3/4 – ut i tenårene) dette viser seg. Det er rapportert om både hyppige raserianfall, økende hyperaktivitet, rask nedgang i oppmerksomhetsspenn og konsentrasjon og aggressiv og destruktiv atferd. Noen barn opplever også panikkanfall når de befinner seg i ukjente miljøer. Et strukturert, forutsigbart og oversiktlig miljø kan hjelpe noe på den utfordrende atferden, men for de aller fleste vil det være behov for et skjermet sted som han hindre at barnet selv aller andre blir skadet. Søvnvansker (som mange barn med Sanfilippos sykdom sliter med) kan ha en negativ innvirkning på atferden og er viktig å få kartlagt og eventuelt behandlet (3).

Fysisk/praktisk tilrettelegging i barnehagen
Det er Frambus erfaring at mange barn med Sanfilippos sykdom har behov for tilrettelegging i barnehagen. Behov for tilbaketrekking, samt behov for litt rom rundt seg, er ofte viktig for barn med Sanfilippos sykdom. Ergoterapeut og/eller fysioterapeut bør komme tidlig inn i planleggingen for å sikre gode løsninger slik at barnet blir minst mulig begrenset i sin fysiske aktivitet og samhandling med andre barn. Hørselsvansker er vanlig hos barn med Sanfilippos sykdom. Bruk av hørselshjelpemidler etter råd fra audiopedagog, kan være nødvendig for å sikre en god kommunikasjon mellom barnet og omgivelsene.

Behov for variasjon mellom rolige og mer aktive aktiviteter bør tas hensyn til når dagsprogrammet og faste rutiner skal planlegges og gjennomføres i barnehagen. Dette er spesielt viktig for at barnet skal ha en best mulig dag i barnehagen.

Samarbeid hjem/barnehage/tverrfaglig
Et barn med Sanfilippos sykdom vil ha behov for tjenester fra mange instanser hvor det pedagogiske tilbudet er én del. Det er svært viktig for barnet og familiens dagligliv at alle instanser bestreber seg på å tenke helhetlig og får til et godt tverrfaglig og tverretatlig samarbeid. Det er viktig å ha en løpende dialog med foreldre, og hele tiden holde hverandre oppdatert i perioder som krever ekstra oppmerksomhet og oppfølging. Frambu har erfaringer med at en kontaktbok som går frem og tilbake mellom hjem og skole daglig fungere bra. Da kan både barnehagen skrive litt om hva de har gjort i løpet av dagen (ikke alle barna klarer å fortelle selv) og foreldrene kan skrive om barnet har vært med på noe spesielt eller litt om dagsformen.

Fysisk aktivitet
Barn med Sanfilippos sykdom er ofte veldig aktive og gode muligheter for fysisk aktivitet kan være med på dempe den urolige atferden.

Digital kompetanse
Barn med Sanfilippos sykdom kan ha nytte av datahjelpemidler til kommunikasjon og læring. Frambu har laget flere skriv om bruk av data som kan lastes ned på Frambus nettsider. Du kan også lese mer om datahjelpemidler hos NAV.

Rettigheter i førskolealder

Opptak i barnehage
Barnehageloven regulerer opptak, tilbud og praktiske forhold. For barn med Sanfilippos sykdom er det viktig å merke seg at barnehageloven gir fortrinnsrett til plass i barnehage (2). For at man skal kunne ta i bruk fortrinnsretten må en sakkyndig instans uttale seg, det kan være PP-tjenesten, legen eller helsesøster. Det er viktig å merke seg at det ikke gis rett til plass i barnehage, men at det gis fortrinnsrett til den første ledige plassen. Det er også verdt å merke seg at fortrinnsretten gjelder innenfor opptakskretsen man hører til.

Pedagogisk kartlegging og tilrettelegging
De fleste barn med Sanfilippos sykdom vil ha behov for spesialpedagogisk hjelp i førskolealder. Spesialpedagogisk hjelp til førskolebarn tildeles etter barnehagelovens kapittel V A § 19a. Barn som viser forsinket utvikling på et eller flere utviklingsområder bør henvises til pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen. PPT skal sørge for at det blir utarbeidet en sakkyndig vurdering som redegjør for barnets spesielle behov, samt viser om barnet har behov for spesialundervisning og hvilket tilbud som eventuelt bør gis.

Den sakkyndig vurderingen skal danne grunnlaget for de tiltakene som settes igang i barnehagen. Vi anbefaler at det utarbeides en spesialpedagogisk plan. Denne planen bør være basert på en tverrfaglig tilnærming og ta hensyn til hele barnet. Planen skal vise målene og innholdet for tilbudet, samt hvordan det skal organiseres. For de barna med Hurlers sykdom som har et stort behov for et spesialpedagogisk tilbud, er en deltakelsesfokusert IOP et eksempel på en spesialpedagogisk plan. For å kunne utarbeide en slik plan, bør barnets ferdigheter innenfor de ulike uviklingsområdene kartlegges. For å finne fram til riktige utviklingsmål, metoder og materiell bør en slik kartlegging være tverrfaglig, helhetlig og regelmessig. Planen bør være en del av individuell plan (IP) for barnet.

De fleste barna med Sanfilippos sykdom vil ha behov for fysisk tilrettelegging, kommunikasjonstrening, og andre tilretteleggingstiltak. Retten til spesialundervisning kan i praksis innebefatte styrking av barnegruppen der det er behov for en ekstra voksen som muliggjør ulike aktiviteter slik som turer i skog og mark og bassengbesøk. For barn med Sanfilippos sykdom vil det også kunne være behov for assistent ved daglige gjøremål som toalettbesøk, spising og forflytning. Det vil også være behov for tiltak rundt hyperaktivitet og utfordrende atferd.

Akuttplan
Frambu har erfaring med at en akuttplan kan bidra til å skape trygghet for de som arbeider med et barn med Sanfilippos sykdom. En akuttplan beskriver hva man skal gjøre om noe skulle skje med det aktuelle barnet mens han eller hun er i barnehagen. Alle institusjoner har beredskapsplaner som gjelder alle i den institusjonen, men for barn med Sanfilippos sykdom kan det være nødvendig at de har en egen akuttplan som beskriver det som er spesifikt for akkurat deres situasjon. Det kan for eksempel være nødvendig å beskrive hva man gjør i forhold til epilepsianfall, eventuelle pusteproblemer under søvn, rutiner rundt bruk av smertestillende, osv. Det kan også være viktig at planen inneholder informasjon man skal gi til ambulansepersonale, om det skulle være nødvendig å tilkalle dette. En slik plan bør lages i samarbeid med den legen som best kjenner til barnet, foreldrene og ansatte i barnehagen. Les mer om arbeid med akuttplan her.

Å gi informasjon om diagnosen
De fleste foreldre ønsker åpenhet og informasjon rundt barnets funksjonsnedsettelse. Det er viktig at barnehagens personale og foreldrene til de andre barna har kunnskap om barnets funksjon og symptombilde. Dette vil skape trygghet for alle parter og gjøre de voksne i stand til å besvare de spørsmål som barna stiller på en god og saklig måte. Hva det skal informeres om, hvem som skal ha informasjonen og på hvilken måte den skal gis, må avklares med barnets foreldre. Personalet i barnehagen må ha et bevisst forhold til hvordan de skal håndtere ulike reaksjoner fra andre barn og voksne, samt hvordan de skal håndtere barnets egne reaksjoner i lek og alvor. Les mer om å gi informasjon til andre her.

Veiledning
Veiledning til personalet er et viktig, indirekte spesialpedagogisk tiltak i forhold til barn med Sanfilippos sykdom. Frambu har erfaring med at det kan være krevende arbeid å være inspirator og støttespiller for et barn som opplever små og store utfordringer i hverdagen – alt fra tidlig barnealder. Men gleden over de positive opplevelsene sammen med barnet, kan gjøre at arbeidet oppleves som særlig meningsfylt og berikende. Mange opplever også at ansvaret for et barn som er spesielt sårbart for uhell, kan være problematisk og går stadig i redsel for at uhellet skal skje. Det er viktig at dette blir et tema i veiledningen av personalet. Det er PP-tjenesten som har ansvar for veiledning som et indirekte spesialpedagogisk tiltak. Det kan i noen tilfeller være behov for å innhente kompetanse fra andre samarbeidende instanser som habiliteringstjenestene, statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped) eller barne- og ungdomspsykiatrien.

 

Overgang til skole
For å sikre en god overgang til skolen for barn med Sanfilippos sykdom, må skolen få informasjon om barnet på et tidlig tidspunkt slik at erfaringene fra barnehagen overføres til skolen. Behovet for fysisk tilrettelegging er viktig for at barnet skal kunne ha en så tilrettelagt dag som mulig. For barn med Sanfilippos sykdom handler det ofte om en mulighet for å trekke seg tilbake i et eget rom. Fagpersoner med kompetanse om Sanfilippos sykdom bør informere om diagnosen. Viktige områder er hyperaktivitet, utfordrende atferd og kommunikasjon.

Les mer om overgang fra barnehage til skole i veileder fra Kunnskapsdepartementet.

For barn som bruker alternativ kommunikasjon er kunnskap om barnets kommunikasjonshjelpemidler også viktig, slik at dette er på plass fra første skoledag. Det gjelder spesielt hvis barnet bruker alternativ og supplerende kommunikasjon som f. eks tegn-til-tale eller bilder.

Les mer om alternativ kommunikasjon hos UDIR.

Dette gjelder også andre hjelpemidler/utstyr som barnet er avhengig av for å kunne fungere best mulig i skolehverdagen. Skolen bør tidlig trekkes inn i ansvarsgruppen for å sikre en god overgang mellom barnehagen og skolen.

Det er også viktig at informasjonen i beredskapsplanen overføres og tilpasses skolen umiddelbart. Informasjon og kunnskap om hva man skal gjøre i eventuelle kritiske situasjoner er viktig for trygghets- og mestringsopplevelsen til personalet.

For barn med store hjelpe- og kommunikasjonsbehov kan man vurdere om assistent fra barnehagen bør følge over til skolen. Frambu har sett eksempler på at dette har fungert bra da barnet slipper å forholde seg til kun nye personer og omgivelser.

Referanser

  1. Lov om grunnskolen og den videregåande opplæringa (Opplæringslova). 17.juli 1998 nr 61
  2. Lov om barnehager (Barnehageloven). 17.juni 2005 nr 64
  3. Cleary, M. A. and Wraith, J. E. Management of mucopolysaccharidosis type III. Archives of disease in Childhood. 1993; 69 p 403-406

Vil du dele dette med noen andre?